החיים כמרתון: סובלת ממחלה ניוונית חשוכת מרפא, ובכל זאת רצה 14 ק"מ

בהליכות ארוכות היא מתקשה, אבל אין לה בעיה לרוץ: עו"ד קרן סנאי-לייזרוב החליטה שמחלת ה-CMT שלה לא תנהל אותה. והכל התחיל כשנאבקה בסרטן שד

זהר אליה

|

03.07.19 | 04:03

עו"ד קרן סנאי-לייזרוב. "מעולם לא ניסיתי להוציא תו נכה, כי אני לא נכה" (צילום: אסף פרדימן)
עו"ד קרן סנאי-לייזרוב. "מעולם לא ניסיתי להוציא תו נכה, כי אני לא נכה" (צילום: אסף פרדימן)
עם מדריך הריצה שלה, ערן שומרון. "מי יאמין שאני נכה, כשכל הפייסבוק שלי מלא תמונות שבהן אני רצה?"  (צילום: אוסף פרטי)
עם מדריך הריצה שלה, ערן שומרון. "מי יאמין שאני נכה, כשכל הפייסבוק שלי מלא תמונות שבהן אני רצה?" (צילום: אוסף פרטי)
 

בגיל 40, כשהיא סובלת מצליעה עקב מחלה ניוונית ומתאוששת מסרטן שד, החליטה עו"ד קרן סנאי-לייזרוב מהרצליה שהיא רוצה לרוץ. למדריך הריצה שלה, ערן שומרון, אמרה שהשאיפה שלה היא להצליח לרוץ קילומטר שלם – משימה ממש לא קלה עבור מי שאפילו ההליכה הייתה קשה לה באותה תקופה. מאז עברו שנתיים, שבהן היא כבר רצה 14 ק"מ והשתתפה במרוצים שונים. "רציתי להוכיח שהמחלה לא מנהלת אותי, ושאני יכולה לעמוד באתגר כזה", היא אומרת. "מאז הפכה עבורי הריצה לדרך חיים: היא חידדה אצלי את היכולת להציב מטרה ולהגיע אליה ולנהל משברים אישיים ומקצועיים. בריצה יש הרבה רגעי משבר, וצריך לדעת לנשום עמוק ולהמשיך הלאה".

 

>> תאהבו אותנו גם בפייסבוק

 

עוד בערוץ אנשים:

 

 

מחלתה, שארקו-מארי טות (CMT), פוגעת בגפיים; אין לה מרפא, ולאורך זמן היא עלולה להחמיר. אבל למרות העובדה שעו"ד סנאי-לייזרוב תמיד ידעה שספורט יכול למנוע הידרדרות במצבה, היא מעולם לא הצליחה להתמסר לפעילות גופנית. ההחלטה להתחיל לרוץ הגיעה אחרי שחלתה גם בסרטן שד. "למזלי, זה היה גילוי מוקדם, אבל זו בהחלט הייתה בשורה ששינתה את תפיסת החיים שלי", היא אומרת. "החלטתי לקחת את זה כפרויקט שידעתי שאני מצליחה בו, וההצלחה הזו שכנעה אותי שאני יכולה גם לרוץ".

 

סנאי-לייזרוב במרתון אמסטרדם. "לנשום עמוק ולהמשיך הלאה" (צילום: www.marathon-photos.com)
    סנאי-לייזרוב במרתון אמסטרדם. "לנשום עמוק ולהמשיך הלאה"(צילום: www.marathon-photos.com)
     

     

    הילדה שכל הזמן נופלת

     

    עם שיער ג'ינג'י ואופי סוער בהתאם, בעל שגם הוא עורך דין (עמית), שני ילדים (נעה, 13, ואייל, תשע) וקריירה כיועצת משפטית בהנהלת הבנק הבינלאומי, אפשר להדביק לסנאי-לייזרוב (42) הרבה הגדרות; "נכה" היא בוודאי לא אחת מהן. "מעולם לא ניסיתי להוציא תו נכה, כי אני לא נכה", היא מודיעה. "בתקופה שבה הייתי חולה בסרטן, שקלתי לבקש, כי אז היו לי 100 אחוזי נכות, אבל פשוט לא בא לי. חוץ מזה, מי יאמין שאני נכה, כשכל הפייסבוק שלי מלא תמונות שבהן אני רצה? אני מעדיפה לא להתעסק בזה".

     

    אפשר לא להתעסק בזה? אין לך חששות לגבי העתיד, ולאן תתקדם המחלה?

    "אני לא שואלת את הרופאים מה יהיה איתי. הידיים שלי במצב טוב, אני מסתדרת, לא חרדתית. לא מדובר במחלה מסכנת חיים אלא במחלה שיכולה להביא לנכות קשה יותר – כיסא גלגלים וכו'. אני מקווה לא להגיע לשם". 

     

    "זאת מחלה גנטית שאצלי התפרצה בגיל 26. במהלך ירח הדבש התחלתי לצלוע. הלכתי לבדיקות, והנוירולוג עלה על זה. אין למחלה טיפול, כך שהיא יכולה להחמיר לאורך זמן"

    היא גדלה בחולון, בת בכורה לשני הורים בריאים. איש לא ידע שנולדה עם מחלה, וילדותה הייתה רגילה לגמרי, למעט דבר אחד. "הייתי הילדה הזאת שכל הזמן נופלת: בטיולים שנתיים הייתי מטפסת על ההרים ונופלת דווקא במישור בלי לדעת למה. שייכו את זה לגמלוניות, וזה היה מין קוריוז. כשאחי הצעיר התגייס לצבא, גילו אצלו את המחלה, ואז שמעתי עליה לראשונה. זאת מחלה גנטית שאצלי התפרצה מאוחר יותר, כשהייתי בת 26. במהלך ירח הדבש שלי קיבלתי דלקת ברגל והתחלתי לצלוע. הלכתי לבדיקות, והנוירולוג עלה על זה. אין למחלה טיפול, כך שהיא יכולה להחמיר לאורך זמן. יש אנשים בשלב שלי שהם כבר בכיסא גלגלים או שלא יכולים בכלל לקום מהמיטה, כך שאני במצב טוב".

     

    איך מתמודד זוג צעיר בתחילת דרכו עם מצב כזה?

    "אתן לך דוגמה ליחסים שלנו עם המחלה. כשהחלטנו להביא ילדים לעולם, זה לא כל כך הצליח, והתחלנו בטיפולים ובבירורים גנטיים. בשלב מסוים הוצע לנו לעשות ברירת עוברים: להפיל עובר אם יש לו את המחלה שלי. לי זה נראה ממש מוזר, וכששאלתי את עמית, הוא אמר: 'לכל אחד מאיתנו יש מטען גנטי כלשהו. למטען שלך פשוט יש שם'".

     

    אבל זה לא באמת כל כך פשוט.

    "יש כל הזמן קושי בהליכה, ובהליכות ארוכות אני הולכת לאט, אבל תמיד ניסיתי לא לתת לזה להשפיע על החיים שלי, כך שאנחנו עדיין יוצאים לטיולים עם הילדים. יש לי שיווי משקל בעייתי, אבל גם כשהם היו קטנים, עם העגלה והכל, תמיד מצאתי דרך להסתדר. בראש ובראשונה למדתי לבקש עזרה מאחרים. בהתחלה זה היה לי מאוד קשה, אבל לפעמים אין ברירה".

     

    עם בעלה עמית במרוץ אייל. "יש קושי, אבל אנחנו יוצאים לטיולים עם הילדים" (צילום: אוסף פרטי)
      עם בעלה עמית במרוץ אייל. "יש קושי, אבל אנחנו יוצאים לטיולים עם הילדים"(צילום: אוסף פרטי)

       

      הרגשתי שכבשתי את האוורסט

       

      סנאי-לייזרוב נמנעת מלשקוע ברחמים עצמיים ומסרבת להיכנע לקושי, וכך היה גם כשהתברר שיש לה סרטן בשד. "הוא התגלה בבדיקה שגרתית לפני גיל 40. עברתי ניתוח והקרנות, ובזכות הגילוי המוקדם לא הייתי צריכה כימותרפיה. גם לא חששתי לחיי, אבל זה בהחלט היה מלחיץ. בתוך חמישה חודשים מרגע הגילוי עברתי ניתוח עם כריתה די נרחבת של השד ואחר כך הקרנות. הייתי צריכה להיות בפעילות כמה שיותר, לא לשבת בבית, אז לצורך הניתוח לקחתי עשרה ימי חופש, אבל את ההקרנות עשיתי בימי עבודה, אחר הצהריים, כשבבוקר עבדתי".

       

      באותה תקופה הצטרף בעלה לקבוצת הריצה E-sports של ערן שומרון, והיא נסעה איתם למרתון ברלין. "הייתי אחרי הניתוח, ואחרי שהוא כל כך תמך בי, היה לי חשוב להיות שם בשבילו. בנסיעה הזאת ראיתי מה

      "זה השפיע על הזוגיות שלנו בצורה נפלאה. פתאום יש לנו תחום עניין משותף ומאוד אינטנסיבי. אנחנו נוסעים יחד למרתונים בעולם וכבר חולמים על הרגע שגם הילדים יצטרפו"

      הריצה עשתה לו: התברר שהוא גילה יכולות שלא ידע שהן קיימות בו, וגם נפתח לאנשים חדשים עם חברות ותמיכה הדדית. זה הקסים אותי: התחלתי לדמיין את עצמי בסיטואציה כזאת, אבל ידעתי שזה לא רלוונטי מבחינתי. הרי הייתי בטיפולים – וחוץ מזה, אני הרי בקושי הולכת. יחד עם זה, אמרתי לעצמי שאם הצלחתי לצאת מהסרטן – שלפחות אנסה. ההחלטה לרוץ בקבוצה הייתה קשה לי, כי לא רציתי שיראו כמה אני חלשה ושיצטרכו לחכות לי כל הזמן, אבל לא הצלחתי לרוץ לבד. נפגשתי עם ערן, והוא לקח אותי לסיבוב בפארק וישר שידר לי שהוא מאמין בי. וידאתי עם רופאה שאין בעיה עם ריצה, והתחלתי להתאמן שלוש-ארבע פעמים בשבוע. כשסגרתי קילומטר אחד רצוף, הייתי בשוק מעצמי. הסתובבתי עם חיוך ענק ליד אנשים שעשו מרתון – 42 פעמים מה שאני עשיתי – ועדיין, הם היו הכי מפרגנים בעולם".

       

      המרוץ הראשון שבו השתתפה היה מרוץ נחל של אגודת ניצן: "היה קשה וחם, ויצאתי משם בהרגשה שכבשתי את האוורסט". מאז היא השתתפה במרתון אמסטרדם המקוצר (8 ק"מ), רצה 10 ק"מ במרוצי תל אביב 2018 ו-2019 והגיעה ל-14 ק"מ בהכנה למרוץ אייל. היעד הבא שלה הוא לרוץ חצי מרתון. בעלה עמית ממשיך לרוץ, ומכיוון שהקבוצות מחולקות בכל אימון בצורה שונה, יוצא להם לפעמים להתאמן יחד. "זה השפיע על הזוגיות שלנו בצורה נפלאה", היא אומרת. "פתאום יש לנו תחום עניין משותף ומאוד אינטנסיבי. פתאום גם מעריכים אותנו על דברים שלא הכרנו בעצמנו. אנחנו נוסעים יחד למרתונים בעולם וכבר חולמים על הרגע שגם הילדים יצטרפו".

       

      איך הילדים מקבלים את הקושי שלך?

      "מבחינתם זה לא עניין בכלל, כי הם רואים שאני מסתדרת. בהריונות איתם היו לי חששות כמו לכל אישה, ואחרי שהם נולדו, נהגתי להסתכל על מבנה כף הרגל שלהם כדי לראות אם הוא כמו שלי. עד היום אני בודקת מה קורה אצלם, אבל זה לא מאוד מעסיק אותי. אם הם מקבלים מכה ברגל, אני לא נלחצת יותר מכל אמא אחרת".

       

       

         

        נועה הגלעדי רוכבת על אופניים כדי להיאבק במחלה שונה לגמרי. הקליקו על התמונה:

         

        "הכי מפחיד זה להבין שאתה משוגע, ושהרופאים מאשרים לך את זה". הקליקו על התמונה (צילום: אביהו שפירא)
        "הכי מפחיד זה להבין שאתה משוגע, ושהרופאים מאשרים לך את זה". הקליקו על התמונה (צילום: אביהו שפירא)

         

         

         
        הצג:
        אזהרה:
        פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד