שבע מדרגות בלבד מפרידות בין נאוה מזור לבין האושר הטמון בעולם שמחוץ לביתה ברמת גן. מזור (58), גרושה ואם לשתיים, עלתה וירדה בהן בקלילות כל חייה, עד שלפני כשלוש שנים החלה להרגיש שאברי גופה לא נענים לה יותר; הם הולכים ומשתתקים. במשך תקופה ארוכה היא היטלטלה מרופא לרופא כדי לדעת מה מקור הבעיה, עד שבפברואר האחרון התבשרה, לחרדתה, שלקתה ב-ALS, ממחלות ניוון השרירים הקשות ביותר.
>> בואו להיות חברים של Xnet בפייסבוק
עוד בערוץ אנשים:
"הייתי בשוק, בהלם, באבל", היא נזכרת. "מצד שני, הרגשתי הקלה על כך שנפתרה התעלומה: סוף-סוף יש אבחנה, ועכשיו אני יודעת מי האויב שלי, ומול מה אני צריכה להתמודד".
האויב שלה אכזר: ALS היא מחלה ניוונית חשוכת מרפא הפוגעת בתאי מערכת העצבים, והתאים שמתנוונים גורמים לחולים לשיתוק בכל אברי גופם. תוחלת החיים מרגע האבחון היא בין שלוש לחמש שנים, כשעשרה אחוזים בלבד מהחולים נשארים בחיים עשר שנים אחרי פרוץ המחלה. אצל מזור המחלה מתקדמת בצעדים גסים וזריזים: רגליה משותקות כיום מהברכיים ומטה, והיא מתניידת רק בעזרת כיסא גלגלים; יד שמאל, החזקה שלה, משותקת לגמרי; הימנית מתפקדת באופן חלקי; והיא גם מתקשה לבלוע. "אני חוזרת להיות תינוקת, מקבלת בברכה את הגרבר", היא מנסה לשמור על הומור.
אבל יש לה גם תקווה: קוראים לה רילוטק, והיא התרופה הראשונה בעולם שמציגה תוצאה מעודדת ביכולת להאריך חיים של חולים בניוון שרירים. "יש לי כנראה מזל, והתרופה עובדת עליי", אומרת מזור אחרי שבעה חודשים של שימוש בתרופה. "עד כמה היא עובדת עליי, עוד מוקדם לדעת, אבל בתכלס זה עובד. כשאני לוקחת את הרילוטק, בשילוב עם הקאנביס הרפואי, הרעידות הלא רצוניות שלי נרגעות כליל, ואיכות השינה שלי משתפרת. אני אומרת את זה מתוך הקשבה לגוף שלי, והרופאה שלי מסכימה איתי. התרופה כנראה מעכבת קצת את המחלה, אבל אני אומרת את זה באופטימיות זהירה".
מהי מחלת ALS? צפו בסרטון:
לא מסוגלת להתלבש
הסימן הראשון היה מינורי: מזור איבדה תחושה באצבעות כף הרגל. "בהתחלה לא ייחסתי לכך חשיבות", היא משחזרת, "אבל עברו כמה ימים, וראיתי שזה לא עובר: כף רגלי השמאלית נשארה רדומה. הרגשתי שכשאני מתעייפת, אני בכלל לא מצליחה להרים את כף הרגל, אבל זה היה שולי, אז לא התייחסתי".
נקודת מפנה דרמטית הגיעה בתוך זמן קצר. "התעוררתי בבוקר, ובעודי מנסה לקום ולעמוד, צנחתי על הרצפה. ממש בן לילה איבדתי לחלוטין את התחושה בכף הרגל. הלכתי בצליעה. ואז התחילה סאגת הבדיקות. הגעתי לרופא אורתופד, ששלח אותי לעשות צילום. ראיתי על פניו את החמדנות לנתח, ובאמת, הוא שלח אותי לניתוח דחוף. למזלי, סירבתי והלכתי לקבל חוות דעת נוספת. הפרופסור שאליו פניתי התבונן ארוכות בצילום ופסק שאין מקום לניתוח, כי הוא אמר שמקורו של השיתוק אינו רק בעמוד השדרה, אלא במקום נוסף. הוא ייעץ לי להמשיך לחפש את מקור הפגיעה, ובינתיים סבלתי מכאב בלתי נסבל בגב התחתון שהוקרן עד לאצבעות כף הרגל. התחיל סיוט נוראי של כאבים, עם נדידה מרופא לרופא וטיפולים במרפאת כאב".
מצבה הידרדר במהירות, ומיום ליום הלך גופה ונחלש. "השיתוק התפשט מכף הרגל לקרסול, ומשם עד לברך. משבוע לשבוע ראיתי איך התפקוד של ידי השמאלית יורד. זה התחיל בתחושה שהאצבעות נרדמות. אחר כך דברים התחילו ליפול לי מהידיים. לא עבר שבוע, וכבר לא הייתי מסוגלת להסתרק. עוד שבוע – ואני לא מצליחה למזוג לעצמי קפה. שבוע נוסף - ואני כבר לא מצליחה לגרוב גרביים. ופתאום אני מגלה שגם היד הימנית פחות נשמעת לי, ואני מוצאת את עצמי לא מסוגלת להתלבש. על רכיסת חזייה אין בכלל מה לדבר. כל תנועה שלי לוותה בכאבים אטומיים.
"הרגשתי זוועה. בהלה שכמותה לא חוויתי מעולם, וחוויתי דברים קשים. לרופאים לא היה מושג מה קורה לי. הם חשבו שאלה פגיעות ישירות מטיפולי כימותרפיה והקרנות שעברתי כשחליתי בסרטן השד ובלוטות התריס, שממנו נרפאתי. במשך שנתיים לא ידעתי לאן ללכת ולמי לפנות. גם נתקלתי בביורוקרטיה מזעזעת של קופת החולים: אני מתקשרת, ובמשך שעות לא מצליחה לקבוע לעצמי תור".
לפני כשנה הגיעה לרופא בכיר. "כשנכנסתי לחדר שלו, התעננו פניו. הוא פסק שצריך לשלוח אותי בדחיפות לאשפוז לצורך בירור יזום. אחרי חודש יצאתי עם אבחנה מזעזעת: אני חולה ב-ALS. הסבירו לי את המשמעות של זה, והיה לי קשה לשמוע. בכיתי שם הרבה. אחר כך הביאו במיוחד בשבילי את פרופ' ויויאן דרורי מאיכילוב (ראו סרטון למעלה – ח"ד), שהזמינה עבורי 55 רופאים לסיעור מוחות. ישבתי מול אולם מלא רופאים, וכולם בחנו את הצילומים ואת הבדיקות כדי להחליט על הטיפול".
דב לאוטמן ז"ל מספר על התמודדותו עם המחלה:
אל תדחו את החלומות
בחודשים שחלפו מאז, מצבה הפיזי ממשיך להידרדר כל הזמן, וכך גם מצבה הנפשי. "היום, יותר מאשר בתחילת המחלה, יש לי נטייה להישבר, ועם כל הידרדרות קלה אני בורחת למיטה ליומיים ולא מסוגלת לתקשר עם אף אחד".
למרות זאת, באופן אבסורדי היא צוחקת כיום יותר מאשר אי פעם, פשוט משום שאין לה ברירה. "כשחזרתי הביתה מבית החולים, רציתי לבכות, אבל קלטתי שגם את זה אני לא מסוגלת לעשות: אני מיד נכנסת לקוצר נשימה. נחתתי במיטה וביקשתי רק למות. אמרתי: 'אלוהים אדירים, זה מה שמחכה לי? אפילו צורך בסיסי של בן אדם לבטא רגשות נגזל ממני?' אבל אז הבנתי שלצחוק אני מצליחה, כי הצחוק מכווץ את הגרון פחות, אז לא נותר לי אלא לצחוק. מאז אני מנסה לכוון את האנרגיה שלי לצחוק ולא לדמע".
מנין את שואבת את הכוח להמשיך להיאבק?
"עד לפני חודשים ספורים הניע אותי הדחף להספיק לחוות ולחיות כמה שיותר. כשהגיעה האבחנה, והאסימון נפל לי, אמרתי לעצמי שיש לי עוד המון מה להספיק: עוד לא הייתי בפריז, לא ברומא ולא בלונדון; החיים יפים ועדיין לא הספקתי מספיק. היום המשאלות שלי הצטמצמו והתאימו את עצמן למציאות החדשה. אני מבינה שייתכן שלא אזכה לראות את הבנות שלי מתחתנות, וגם אם
כן, לא אזכה להחזיק נכד בידיים, כי הידיים לא עובדות. את הכוח להמשיך אני שואבת בעיקר מדברים קטנים: למשל, כשאני מצליחה להסתובב במיטה בכוחות עצמי, או כשאני שומעת את ציוץ הציפורים לפנות בוקר. גם החברים בעמותת ישראלס, העמותה הישראלית לחולי ALS, גורמים לי שמחה. הכרתי שם אנשים מדהימים, שכל רצונם הוא להקל כמה שאפשר על החולים".
מה בכל זאת מצליח להרים אותך?
"אני משתמשת בהרבה הומור, לפעמים הומור שחור. כשאני שוקעת בבהלה או בדיכאון, אני פונה למחשב וצופה בסרטונים מצחיקים, בעיקר על בעלי חיים. הדבר שהכי משמח אותי הוא לצאת מהבית: אני רואה שהחיים בחוץ ממשיכים, וזה נותן לי המון כוח. לצערי, שבע מדרגות מפרידות ביני לבין האושר. כל יציאה מהבית עם המטפלת היא מבצע. החלום שלי הוא לעבור לדירת קרקע שתקל על היציאה המבורכת החוצה, אבל אין לי תקציב כדי לעשות את זה".
יש לך מחשבות על המוות?
"בטח. זה מאוד מעסיק אותי, אבל אני לא מפחדת למות. המוות הוא התעלומה הכי גדולה באנושות, ומי יודע, אולי בכלל טוב שם? הפחד הגדול הוא מהסבל שכרוך במחלה, אז אני מנסה לחיות את היום ומשתדלת לא לחשוב מה יהיה. הרי הסוף שלי יהיה כמו של כולנו, רק קצת יותר מוקדם".
מה את מאחלת לעצמך לשנה החדשה?
"כל האנרגיות שלי מופנות עכשיו למציאת מטפלת שתישאר איתי. הן נוטשות אותי ברצף, כי אני חולה מורכבת, וכולן אמרו שקשה להן. נטשו אותי כבר ארבע מטפלות, אז אני מאחלת לעצמי למצוא מטפלת שתישאר. וכמובן, להמשיך לחיות, להספיק כמה שיותר ולהיות מסוגלת להמשיך לתת גם לאחרים".
יש איזשהו מסר שהיית רוצה להעביר?
"אכול ושתה כי מחר נמות. אל תדחו את החלומות שלכם, כמו שגם אני עשיתי רוב חיי. אם אתם רוצים לטייל בעולם, תעשו את זה עכשיו. אל תחכו לפנסיה. תממשו משאלות, תגשימו משאלות. היום. כי מה שנשאר לבן אדם זה צרור עשיר של חלומות שהתגשמו. ותייצרו כל הזמן משאלות וחלומות חדשים. הם הדבק לחיים".
______________________________________________________
רותם כרמי מקדישה את חייה לטיפול בבעלה זוהר, קצין בחיל האוויר שלקה באותה מחלה. הקליקו על התמונה:
