"אחרי זמן קצר מאוד בתור, הוא פשוט מאבד סבלנות ומתחיל להשתולל", מספר עידו, אבא לילד בן 8, המוגדר כאוטיסט בתפקוד בינוני-קשה. "אנשים בוהים בו ובי והקופאית מאיצה בי לטפל בעניין. אני צריך גם להרגיע את הילד וגם לדאוג שהוא לא יקבל מכה או במקרה הגרוע יותר, ישבור את הראש. לפעמים אין ברירה ואני מרים עליו את הקול או אוחז בו בחוזקה, מה שגורם לאנשים לפרש זאת בצורה שגויה".
הניסיון לימד את עידו לתמרן, לבחור מרכולים לא עמוסים ולעמוד בקופות אקספרס; להגיע לגינה הציבורית בשעות מאוחרות, שאינן דורשות המתנה למתקנים ועוד. אבל לא תמיד זה מתאפשר, כי יש עוד ילדים בבית שצריכים לצאת להתאוורר או כי חייבים לסדר משהו ואין מי שישמור על הילד, שלא יוכל להישאר לבד גם כשיהיה נער וכנראה גם כשיהיה בוגר.
תקנות חדשות ותקווה חדשה
אחרי שנים ארוכות בהן הורים לילדים אוטיסטים או לקויות בלתי נראות אחרות, סובלים מהמתנות ארוכות ולמעשה בלתי אפשריות עבור ילדיהם, בתור - בסופר מרקט, בפארק המשחקים, בבנק, בדואר ועוד - סוף סוף חוקק לאחרונה חוק בנושא. בעקבות מאבקים ארוכים של מלכי איציק, אמא לבוגר עם אוטיזם, נכנסה לתוקף תקנה, בתאריך 25.10.13 (מכוח "חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות"), המאפשרת קבלת שירות ציבורי ללא המתנה בתור. למעשה, בעקבות התקנה החדשה, יקבלו ילדים וגם מבוגרים עם לקויות בלתי נראות, כמו אוטיזם, מוגבלות שכלית, התפתחותית או נפשית - כרטיס מביטוח לאומי, שאומר שיש להם תמיד קדימות בתור.
אז עכשיו יש להם כרטיס. החוק אומר שהם לא צריכים לחכות, אבל מה עושים עם זה? האם אותה אמא שעומדת עם בנה או בתה בתור, תרגיש נוח, מול כל האנשים הממתינים, לגשת לתחילת התור ולהציג את הכרטיס הזה? והאם הקופאית או הפקידה בבנק או המפעיל של מתקן בפארק שעשועים - ידעו על מה היא מדברת? האם יתחיל שם דיון שבו היא תצטרך לעמוד ולהסביר - "לילד שלי יש אוטיזם" או "הילד סובל מבעיות נפשיות". שוב להסביר, שוב לעמוד מול המבטים של האנשים הממתינים בתור ולא מבינים.
כאן נכנסת לעניין ההסברה של הנושא. איציק, יחד עם עמותת אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, בה היא פעילה ובעזרתו של עו"ד זיו מגור, מנהל האגף לקידום זכויות, גיבשו פורום בנושא, הכולל ארגונים נוספים שהצטרפו למאבק: "אקים", "בזכות", "מטה מאבק הנכים" ו"ארגון עוצמה".
"לא רק שזוהי ההנגשה הרלוונטית והמתאימה ביותר עבור הלקויות הבלתי נראות, אלא המדובר גם על הישג תודעתי, המכיר בכך שמדובר בזכות ולא בהטבה סוציאלית". "הקושי הוא לשכנע מדוע אדם שנראה 'רגיל', ללא לקות נראית לעין, צריך את זה", מדגיש עו"ד מגור.
"ילד שמתנהג ככה, לא יגיע רחוק"
עבור הורים לילדים שנעים על הספקטרום, התקנה הזו היא הקלה של ממש ולא רק בגלל ההתמודדות האובייקטיבית והמאתגרת של ההמתנה בתור עבור ילד אוטיסט, אלא גם בהתמודדות של ההורים עם הסביבה. "נריה הוא ילד יפה תואר", אומרת ציפי, אימו. "רק היום, כשהוא נער בוגר, אפשר כבר להבחין שהוא אוטיסט, כי ההתנהגות שלו אינה תואמת את גילו, אבל כשהוא היה צעיר יותר, שום דבר במראה החיצוני שלו לא הסגיר את זה. קרה לא פעם שקיבלתי הערות מעליבות וביקורתיות סביב התיפקוד האמהי שלי וחוסר היכולת שלי להציב גבולות לילד.
"אלו הערות שגבו ממני כוחות נפש וצורך לפתח עור של פיל, כדי להיות מסוגלת להתנהל בתוך סיטואציה שבה גם הילד שלך מתפרע וגם הסביבה מבקרת אותך. הרי אני לא הולכת עם שלט 'יש לי ילד אוטיסט', כך שבסיטואציה כזו, הכרטיס הוא סוג של תמרור 'עצור' לסביבה וגם מאפשר לי לצאת איתו יותר החוצה".
"כבר קרה פעם שריסנתי את בני בכוח,"אחרי שכבר איבד כל שליטה ולמחרת קיבלתי זימון לעובדת סוציאלית", מספר עידו. "זה היה נראה שאני אב שמתעלל בבן שלו".
"אז נכון שרק לפני שבוע במרכז מסחרי, 'נשמה טובה' אמרה לי: 'ילד שמתנהג ככה, לא יגיע רחוק'", אבל עידו, בניגוד לבנו, למד להתאפק. "יש לי בעיה לבוא להגיד 'יש לי ילד אוטיסט'", הוא מודה. "אבל ברגע שאקבל את הכרטיס, אני בטוח אעזר בו לא מעט".
