מזל ובנה העיוור ערן הקימו תחנת רדיו בביתם: "דרכה עושים שינוי"

באחד הימים, הרבה לפני עידן הקורונה, הגיעה אשת התקשורת ליהיא לפיד לביקור באופקים. מזל אוזן, אז מועמדת בבחירות למועצת העיר, הזמינה אותה לביקור בביתה ולריאיון בתחנת הרדיו החברתי "רדיו סהר ", שאותה הקימה זמן קצר קודם לכן עם בנה הבכור ערן.

"ראיינתי את ליהיא על עצמה ועל הבת המיוחדת שלה, וזה היה הריאיון הכי מרגש בחיי", מספרת אוזן. "בסוף השיחה רציתי שהיא תכיר את סהר, בתי, שהיא עיוורת מלידה וילדה מיוחדת בת 32, עם רמה קוגניטיבית של בת שלוש. כשנכנסנו לחדרה ליהיא חיבקה את סהר והייתה חמה ונהדרת. דקה לפני שהיא יצאה מביתנו סיפרתי לה שאני חוששת ממה יקרה לבתי אחרי שאביה ואני לא נהיה. ליהיא נתנה לי את מספר הטלפון הפרטי שלה. 'כשתגיעי לתל־אביב, אעשה לך סיור במעונות לבעלי צרכים מיוחדים ותוכלי להתרשם ולהחליט', אמרה לי. עד היום לא עשיתי את זה, כי אני לא יכולה לחשוב על הוצאת הילדה מהבית".

הבית הזה הוא בית פרטי מרווח באופקים. מקומת הקרקע פועלת בשנתיים האחרונות תחנת הרדיו "רדיו סהר", שמפעילה מזל עם בנה, ערן אוזן (34). ערן, עיוור מלידה, הוא המנהל הרשמי, שמתפקד גם כעורך, מפיק, מגיש מוזיקלי וטכנאי. "כשיש בעיה במחשבים הוא מתקן אותה", גאה אמו, המראיינת הראשית ברדיו. על התכנים בתחנה שפועלת 24/7 הם מחליטים יחדיו. "לא פעם, כשאני מציעה נושא וערן דוחה אותו, בדיעבד מתברר שהוא צדק. ערן לא רואה בעיניים, אבל הוא רואה את המהות", היא מדגישה. "הוא הרוח החיה מאחורי הכל, בלעדיו התחנה שלנו לא הייתה קמה, ובטח שלא הייתה מחזיקה מעמד וצוברת אלפי מאזינים בארץ ומחוצה לה".

לאשה(צילום: חיים הורנשטיין)

"כשהוא נולד לא הבנו שהוא עיוור"

מזל (58) גדלה באופקים כילדה חמישית במשפחת פרץ, יוצאת תוניסיה. אביה המנוח היה טרקטוריסט, שעקב תאונה הפך לנכה עוד טרם הולדתה, ואמה פרנסה את המשפחה באמצעות עבודה כטבחית ובעבודות נוספות. "אף פעם לא הרגשתי קושי. אמא תמיד דאגה שיהיה לנו הכל, כולל בגדים חדשים שתפרה לנו בעצמה", היא מספרת. את שלוש שנות התיכון האחרונות עשתה כילדת חוץ בקיבוץ נגבה, ולאחר שהשתחררה מהצבא הכירה את יעקב אוזן, שחזר לאופקים אחרי כמה שנים בשארם א־שיח. הם נישאו כשהייתה בת 23 והוא בן 30. אחרי שנה נולד בכורם, והחיים חייכו אליהם.

"בהתחלה לא הבנו שערן נולד עיוור", היא משחזרת. "הייתי בת 24, אמא צעירה שזה ילדה הראשון, ולא ידעתי איך תינוק אמור להתנהג. כשהוא היה בן שלושה חודשים, האחות בטיפת חלב אמרה לי שהוא לא עוקב אחר תמונות ומשחקים שהראתה לו ושלחה אותנו לרופאת המשפחה. באותו שלב לא הייתי מודאגת, אבל הרופאה לא הייתה עדינה במיוחד כשאמרה לי ישירות: 'גברת, הבן שלך עיוור!'. השמיים נפלו עליי. הדם אזל מגופי. אספתי את הבן שלי לעגלה ורצתי איתו החוצה. אני לא זוכרת איך עשיתי את הדרך הביתה, אבל כשהגעתי הסתכלתי על התינוק שלי, שאני כל כך אוהבת, והבנתי שמרגע זה חיי משתנים לחלוטין. עד אז הכל היה נפלא. התחלנו עם בית ללא משכנתה, רכב חדש, חיי רווחה וחלומות ורודים. בבת אחת הכל השתנה. במקביל, היה ברור לי שאני עושה הכל כדי שהילד שלי יצליח ויהיו לו חיים טובים".

כשהגיע בעלה הביתה מיום עבודתו מחוץ לעיר, הוא התקשה להאמין למה שסיפרה לו. "הוא טען שהאבחנה שגויה, אבל ייאמר לזכותו שמאותו הרגע היינו יחד במאבק. ההערכה, התמיכה וההתחשבות שלו עודדו אותי תמיד לשאוף קדימה ולעשות הכל למען הילדים שלנו".

מה עשיתם כשהבנתם שהאבחנה אינה שגויה וכי ערן עיוור?

"התחלנו במסע לרופאים ולאנשי המקצוע הכי טובים. רופא בכיר שהגענו אליו אמר שמדובר ב'לייבר' (Leber'S Optic Neuropathy) – מחלה של ניוון הרשתית, שגורמת לעיוורון. כשהוא הוסיף שערן, תודה לאל, מבחין בין אור לחושך, יצאנו ממנו מעודדים וחשבנו שערן יהיה לקוי ראייה, אבל לא עיוור. התבדינו בסופו של דבר, אבל עשינו הכל כדי שהוא יגדל כאדם רגיל. כבר כשהיה בן חודשים ספורים הגיעה אלינו מורה שיקומית מהמרכז לשיקום העיוור בבאר־שבע, שלימדה אותו ובעצם אותי את כל מה שאני יודעת. היא ישבה איתו שעתיים שבועיות, ואני ישבתי איתם כל הזמן, התבוננתי, למדתי ממנה וחזרתי איתו על הדברים כל השבוע, עד למפגש הבא. כך היה גם עם קלינאית התקשורת ועם כל אנשי המקצוע שסייעו בדרך. ערן – ילד מדהים, פיקח ונבון - שיתף פעולה, והיה כיף לעבוד איתו. הוא היה סקרן ושובב, מאוד רצה להתקדם, ולא הרגשנו שהוא לא רואה".

בשלב מסוים הבינו הוריו כי בנם מתחבר מאוד למוזיקה והחליטו לפתח את החוזקה הזו. את מערכות השמע שרכשו הוא ידע להפעיל מגיל צעיר מאוד, ובכיתה א' כבר עבד עצמאית על מחשב. "נהניתי מכל רגע איתו. בגן חובה הוא כבר למד לכתוב ולקרוא כתב ברייל, וגם אני למדתי. מההתחלה הוא למד במוסדות לימוד רגילים – החל בגן רגיל, דרך היסודי והמשך בתיכון שנחשב לאחד הטובים באזור. ערן הוא רק עיוור. תמיד הוא היה ילד מאוד מוכשר, שעלה ביכולותיו אפילו על ילדים רואים".

ערן, מתי הבנת שאתה שונה מהילדים שסביבך?

"כשאחד הילדים בגן קרא לי עיוור, ואני עדיין לא ידעתי מה זה. אבל אני לא חושב שהיה הבדל משמעותי ביני לבין הילדים האחרים. בגדול, הייתי ילד רגיל לכל דבר. ממש לא הרגשתי שונה".

מזל: "ערן גדל במשפחה המורחבת של בעלי ושלי, עם הרבה בני דודים, כולם רואים, שקיבלו אותו לגמרי כאחד מהם. מעולם לא הסתרנו שהוא עיוור, והם קיבלו את זה בטבעיות, עזרו לו, שיתפו אותו והתייחסו אליו באופן טבעי לחלוטין".

ואיך התייחסו אליו בבית הספר?

"לימדנו אותו להגן על עצמו, להחזיר כשמישהו פוגע בו. אנשי החינוך לא צידדו בי, אבל אני הבהרתי לו שמותר לו לכעוס וגם להגן על עצמו אם יציקו לו".

ערן: "אני לא זוכר הרבה דברים כאלה. הייתי די חנון, סוג של ממושמע, והייתי גם די חברותי. מגיל מאוד צעיר אהבתי אירועים, מוזיקה, חלמתי להיות די־ג'יי".

הייתה לך חברה בעבר?

"לא. מעולם לא הייתה לי חברה. אשמח שתהיה".

מזל, כשהחלטתם להרחיב את המשפחה בדקתם אם יש סיכון שגם הילד הבא ילקה בתסמונת שעמה נולד ערן?

"עוד כשערן היה תינוק, נפגשנו עם גנטיקאים, עברנו בדיקות מקיפות, והתברר שמדובר במוטציה גנטית שאני ובעלי נושאים. אם כל אחד מאיתנו היה מתחתן עם מישהו אחר, זה לא היה קורה. אמרו לנו גם שמחלת העיניים של ערן אינה תוקפת בנות, ואם תיוולד לנו בת, היא לא תחלה במחלה הזו. הייתה לנו הקלה. כשערן היה בן שנה וקצת נכנסנו להיריון, וכשהתברר לנו שמדובר בבת, שמחנו מאוד. עם זאת, ברור שהיו לנו חששות. כשסהר נולדה, תינוקת יפהפייה עם עיניים רגילות, מיד שמתי לב שהיא עיוורת. אפילו לא הייתי צריכה אבחנה של הרופאים".

העיוורון שלה נגרם מאותה מוטציה גנטית כמו של ערן, בניגוד למה שחזו הרופאים?

"כן. הרופאים, בהתנשאותם, לא ממש נתנו מידע לגבי הסתברות של עיוורון ופיגור גם יחד, ואני הייתי צעירה שלא יודעת לשאול את השאלות המתבקשות".

כעסת עליהם?

"בדיעבד לא היה לי זמן לכעוס, הייתי עסוקה בטיפול ובקידום ילדיי ובעיקר של סהר".

ערן עם אחותו סהר(צילום: אלבום פרטי)

איך הרגשת בהתחלה, כשהתברר לך שגם היא עיוורת?

"התפרקתי לגמרי. לא רציתי לדבר עם אף אחד. ברחתי לשינה. ניסיתי לעבד את הידיעה, אבל זה היה קשה מאוד. מה גם שאחרי כארבעה חודשים גיליתי שהיא גם בעלת צרכים מיוחדים. אנשי המקצוע שהגענו אליהם חשבו שמדובר בעיכוב התפתחותי כתוצאה מהעיוורון, אבל הפעם כבר היה לי את ערן להשוואה. עם ערן התחלנו לעבוד מגיל אפס והוא הגיב והתקדם נפלא. איתה שום דבר לא זז. שום תגובה. זה תסכל אותי נורא. ואז נכנסה לתמונה אמא שלי הקדושה, שאמרה לי: 'מזל, זה מה שיש ועם זה נעבוד. יתפוס – טוב. לא יתפוס – נחיה עם זה. צריך רק לאהוב אותה מאוד'. ואני שמעתי בקולה. עד היום, כשהיא בת 89, אמא היא המנטורית שלי. היא מבינה אותי בלי לשפוט, עוזרת לי בכל, ואוהבת את סהר כמו שהיא".

מה הייתה האבחנה של סהר?

"לקח שנים עד שהיא אובחנה. בהתחלה ניסיתי לשלב אותה בכיתה מיוחדת במוסדות לימוד רגילים, אבל השילוב לא הצליח, כי רמת התפקוד של האחרים בעלי צרכים מיוחדים הייתה גבוהה משלה. בגיל 12 היא אובחנה כבעלת פיגור בינוני עד קשה, עם 100 אחוזי נכות. עד גיל 21 היא למדה בבית ספר לחינוך מיוחד בבאר־שבע, ומאז היא נמצאת כל היום בבית, פוחדת מזרים, לא ורבלית. היא לא יודעת להסביר מה היא רוצה, לא יודעת להגיד שהיא צמאה או רעבה, אבל אנחנו מבינים אותה. היא מנגנת באורגנית, יש לה משחקים, ואחת לשבוע באה מישהי שמנגנת לה. היא יוצאת מהחדר שלה כרצונה ולפעמים נכנסת אלינו לאולפן, שתמונתה מתנוססת על הקיר המרכזי בו".

איך הקשר בינה ובין ערן?

"יש ביניהם קשר מאוד יפה. היא כל כך אוהבת אותו. ערן גר בקומה השנייה בבית שלנו, וסהר איתנו בקומת הקרקע, בחדר משלה. כשהוא פותח את הדלת שלו ויורד, היא קוראת 'ערן, ערן'. היא מתקשרת איתו בדרכה, והוא רגיש אליה מאוד ואומר שהיא מבינה הרבה יותר ממה שחושבים".

ערן: "אני אוהב אותה והיא אחותי לכל דבר".

מזל, ניסיתם להביא לעולם ילדים נוספים?

"כשהרופא סיפר לנו על שיטה חדשנית שתאפשר לנו להביא לעולם תינוק בלי המוטציה של העיוורון, שאלתי אם זה מבטיח גם שלא יהיה פיגור, והוא ענה לי: 'חמודה'לה, אני רופא ולא אלוהים!'. נשארנו עם שני ילדים".

במהלך השנים יצאת לעבודה מחוץ לבית?

"בעלי, שהיה לו עסק עצמאי מצליח בתחום הבנייה עד שיצא לפנסיה, אמר לי: 'אני אעשה את הכסף הגדול, ואת תרשי לעצמך להשתמש בו כרצונך'. את מבינה למה התאהבתי בו? אין גבר תומך כמוהו. עבדתי כל השנים בחצי משרה, כמזכירה בחברות שונות. האמת היא שכשהתחתנתי התקבלתי על תנאי ללימודי עבודה סוציאלית באוניברסיטת בן־גוריון. התכוונתי להשלים בחינה במתמטיקה שחסרה לי, אבל אז נכנסתי להיריון ואחר כך נולד ערן, והתואר התרחק ממני. כשהייתי בת 48 וערן בן 24, התקבלנו למכללת ספיר ולמדנו שלוש שנים יחד לבי.איי כללי במדעי החברה והרוח. לא היה פשוט, אבל בהחלט נהנינו ללמוד יחד, להכין עבודות, לשוחח על נושאים משותפים לשנינו. יעקב העניק את הגיבוי הכלכלי, ואמא שלי ישבה עם סהר שעות ואפשרה לי להגשים את החלום הישן. אני סיימתי וקיבלתי את התואר, לערן חסרה השלמת בחינה באנגלית כדי שיהיה אקדמאי מושלם".

לפני כשנתיים התמודדה מזל אוזן בבחירות המוניציפליות על מקום במועצת העיר אופקים, ולא זכתה. "לו נכנסתי למועצה הייתי מנסה להניח תשתית לבית ספר מגיל 21-0 לילדים מיוחדים מהסביבה, שהיום צריכים לנסוע מרחקים כדי ללמוד. אני לא בטוחה שאנסה שוב לרוץ, כי את השינוי החברתי והתודעתי בנושא האנשים החלשים בחברה ערן ואני עושים היום דרך הרדיו שלנו".

מאזינים בארץ וגם באירופה ואמריקה(צילום: חיים הורנשטיין)

גם ברדיו הלבנוני הסתקרנו

כבר בתיכון התחיל ערן לתקלט במסיבות ובאירועים מקומיים. "לפני שש שנים ההורים הקימו לי אולפן משוכלל בבית", הוא מספר. "לאורך השנים הקלטתי ברכות ודרשות לאירועים משפחתיים, ומגיל 26 שידרתי תוכניות מוזיקה ותכנים שאני אוהב בתחנה אינטרנטית. לפני שלוש שנים החבר'ה מהתחנה הפסיקו לשדר, ואז אמא העלתה את הרעיון שנקים תחנת רדיו. באותו זמן כבר ביססתי את המעמד שלי כאיש אולפן. למי היה ראש להקים תחנת רדיו? ידעתי שזה משהו שצריך לעבוד קשה בשבילו. אבל כשהיא התעקשה, הסכמתי אם זה יהיה בתנאים שאני מכתיב. כלומר, שהרדיו ישדר 24/7, מה שיאפשר לנו לשדר בתחנות רדיו ישראליות ועולמיות".

מזל, למה היה לך חשוב להקים תחנת רדיו משלכם?

"כאמא לסהר, ילדה מאוד מיוחדת, אני יודעת שהתפיסות החברתיות בנושא בעלי צרכים מיוחדים לוקות בחסר ולא מקבלות מספיק תהודה. פשוט הנושא לא 'סקסי', לא בתקשורת, לא במודעות הציבורית ולא פעם אצל הורים שהתביישו לדבר על ילדיהם המיוחדים – משהו שאני עושה בפתיחות. אני אוהבת את ילדיי וגאה בהם, והיה חשוב לי להפיץ את דברם של 'המיוחדים' ושל הוריהם, כולל הדאגה למה שצופן העתיד לילדים האלה, שמעסיקה אותנו ההורים. אני רוצה שנשמש פה לילדים שלא יכולים להגיד מה כואב להם וגם להרחיב את הסובלנות וההבנה. לא סתם קראנו לתחנה רדיו סהר - רדיו שוויוני באמת".

ואיך הקמתם בפועל את התחנה?

מזל: "ערן הוא הרדיו. ברגע שהחליט בחיוב, הוא זה שדאג שניכנס לשדר באמצעות עשרות אפליקציות בארץ ובעולם. השידור הראשון היה ב־27 ביוני 2018, ביום ההולדת ה־32 של ערן. עלינו לשידור בשעות הצהריים, ומאז התחנה פעילה כל הזמן, ויש לנו מאזינים בארץ וגם בארצות כמו איטליה, הולנד, ארגנטינה, ברזיל, ניו־זילנד ועוד. לא מזמן קיבלנו הודעה במייל מתחנת סהר בלבנון, ששאלו אותנו לפשר השם שלנו, וסיפרתי להם את המשמעות".

ליד הבית: הקרוון שמשמש כניידת השידור של תחנת הרדיו(צילום: אלבום פרטי)

אילו תכנים אתם משדרים?

"תכנים חברתיים, פוליטיים, אקטואליה, גיימינג, השקעות ונדל"ן, טיולים, טכנולוגיה, יזמות, יהדות, תרבות, ונותנים קדימות לנושאים סביב בעלי צרכים מיוחדים. יש לנו שדרנים שמשדרים בהתנדבות מלאה, בהם עורכי דין, מרצים באקדמיה, זמרים ואמנים, יש שיתוף פעולה עם אוניברסיטת בן גוריון ששולחת לנו להשמעה פודקאסטים וראיונות עם אנשי מקצוע שלהם, ואנחנו משמשים פלטפורמה חברתית גם לנושאים שלא נכנסים למיינסטרים. היום אנחנו מקבלים פניות מיחצ"נים שמבקשים מאיתנו במה ללקוחות שלהם, ומאנשים שרוצים לספר על עוולות מהעבר ומההווה, ויש גם פניות מחו"ל, ממאזינים שמבקשים לשמוע מוזיקה זו או אחרת או להעלות נושא מסוים. על הנושאים אנחנו מחליטים יחד", היא אומרת. "אבל למנהל יש זכות החלטה סופית", מעיר ערן, שלו ולאמו יש תעודות עיתונאי רשמיות.

איך אתם מממנים את הפעלת התחנה?

מזל: "אנחנו לא לוקחים משכורות, השדרנים הנוספים מתנדבים, ואין לנו הוצאות רבות. ערן מתפרנס מאולפן ההקלטות שלו, ונכון לעכשיו אין לנו פרסומות, מתוך החלטה שאולי תשתנה, כי אנחנו רוצים לשמור על ניקיון וחוסר תלות במפרסמים. זה מחייב אותנו לחדשנות, לאייטמים מעניינים, לאקטואליה, למוזיקה טובה – דברים שיגרמו לאנשים לרצות להאזין לנו".

איך השפיעה עליכם הקורונה?

"מאחר שאנחנו משדרים מהבית, לא השתנה הרבה בפועל. אבל הבאנו הרבה אייטמים שעוסקים בנושא: סיפורים מהשטח, מומחי בריאות, פסיכולוגים שמסבירים איך להימנע מדיכאון בתקופה הזו, עורכי דין שמסבירים סוגיות רלוונטיות בתחום המשפטי. אחת הפינות השבועיות הכי פופולריות אצלנו היא הקוראת בקלפי טארוט. בימים אלה של חוסר ודאות, יש צמא לנושאים כאלה. אנשים מחפשים עידוד".

ערן, את מי היית הכי רוצה לראיין בתחנה?

"אילו זה היה אפשרי, הייתי רוצה לראיין את פרדי מרקורי, סולן להקת 'קווין'. היו לו קול נדיר והתנהגות אנטי ממסדית, הוא היה הדוניסט, פרוע ובעל הופעה שונה, היה צריך אומץ כדי להופיע כך. הוא יצא מהארון – דבר שלא היה קל לעשות באותה תקופה, והיה לו אומץ להתנהג בניגוד לתפיסות החברתיות".

מה היה השידור שהכי ריגש אותך?

"יש לנו תוכנית (שנמצאת עכשיו בפגרה) על אנשים עיוורים, ובאחד המשדרים עסקנו בתחבורה ציבורית. דיברנו עם נציג של רכבת ישראל והסברנו שהאפליקציות הנוכחיות מקשות על עיוורים. שבוע לאחר מכן התקשרו ובישרו לי שתיקנו משהו באפליקציה כדי שתהיה נגישה יותר לעיוורים. הרגשתי שמה שחרטנו על דגלנו – העלאה למודעות של הצורך בהנגשה – מגשים את עצמו, ואין סיפוק גדול מזה".