אבל לסרטן, מתברר, יש חוקים משלו והוא נוחת איפה שבא לו ומשאיר חותמת ברורה בדרכון – חותמת של שעון חול, שהתהפך ברגע שהבשורה הזו, במשקל 20 טון, נחתה עליי. ופתאום לכל הטייטלים שכבר היו לי הצטרף עוד אחד שחלקתי עם אחיותיי, אבל הייתי שמחה לוותר עליו: מנהלת מחלה. זו שמתרוצצת בין בית החולים לקופת החולים, פוגשת אינספור רופאים, מתעסקת עם מיילים וביורוקרטיות אינספור, לומדת כל פסיק וכל מונח ובעיקר – נמצאת שם בשביל אמא שלי בכל רגע נתון.
לצערי, לסיפור שלי אין סוף טוב. בפברואר האחרון, קצת פחות משמונה חודשים מיום גילוי המחלה, אמא שלי נפרדה מהעולם ומאיתנו. לא כי הטיפול בה לא היה טוב. להפך. הוא היה מעולה. המיקום של הגידול היה טריקי והותיר אותה "תלויה על בלימה", כמו שאמר ד"ר איתן בן עמי, האונקולוג שלה, באחת הפגישות הראשונות שלנו. לזכרה, ובשביל כל מי שיזדמן לתוך הכאוס הזה שלא מבחירה, החלטתי להעלות על הכתב את כל התובנות שעזרו לי לצלוח את התקופה הקשה בחיי.
1. לבחור רופא ובית חולים שמתאימים לכן
אין ספק שזה הצעד הקריטי ביותר שדורש עבודת הכנה מדוקדקת. יש כאן שני היבטים: מקצועי וטכני. ברור שחשוב לברר היכן נמצאים המומחים הטובים ביותר בתחום הנדרש, אבל גם חשוב לברר לאיזה בית חולים יהיה לכם הכי נוח להגיע עם האדם החולה מבחינת מרחק מביתו ומביתכם – ולא רק לפגישות מתוכננות, אלא בעיקר לכאלה שהן לא, כמו למשל, מיון אונקולוגי או שלל בעיות שצצות פתאום. ותסמכו עליי שהן יצוצו. אנחנו, למשל, התלבטנו באיזשהו שלב לגבי טיפול בחו"ל, אבל החלטנו שלא בטוח שזה רעיון טוב בגילה של אמא, ולא בטוח ששם יהיה טיפול מתאים יותר.
2. לא להסתנוור משמות של רופאים מפורסמים
לפעמים רופא מפורסם עסוק יותר ביחסי ציבור לעצמו מאשר בטיפול בחולים שלו. בנוסף, קחו בעירבון מוגבל את ההמלצות ברשתות החברתיות. עשו לעצמכן טובה ובדקו היטב את שלל העצות שרצות שם, בעיקר לגבי הרופא/ה שיטפלו בכן. למה? כי חוכמת ההמונים היא מבורכת, אבל האחריות היא שלכן בלבד, ולפעמים, מלכים מוכתרים מבלי שיש לכך אסמכתה רפואית אמיתית. קראתן המלצה לגבי רופא/ה כאלה או אחרים? אל תלכו אליהם בעיניים עצומות. חפשו את קורות החיים שלהם, בדקו מה הם עשו בכל מוסד רפואי שבו הם שהו ותהיו שלמות עם ההחלטה שלכן.
3. להצטייד בקלסר
פייר? אפילו אני הופתעתי מכמויות הניירת שהצלחתי לאגור בחודשים האלה. סיכומי פגישות ממגוון מרפאות בבית החולים, דיסקים ופענוחי דימות, זימונים לבדיקות והוראות הכנה אליהן, המלצות עתידיות, ברושורים מקופת החולים ועוד. את כל הטפסים האלה הכנסתי לקלסר מחולק לקטגוריות, שנסע איתי לכל מקום. כך, בשעת הצורך, תמיד יכולתי לשלוף את המסמך הנדרש ולהעביר הלאה. בנוסף, פתחתי דרופבוקס בטלפון עם כל החומרים (כולל, למשל, צילום תעודת זהות של אמא שלי, שלא פעם דרשו ממני, תוצאות של בדיקות דם על פי תאריכים וכו') ואף התחברתי ל"שיבא קונקט" כדי שבמקרה הכי גרוע אוכל לשלוף גם משם מסמכים.
4. להכין תרשימי זרימה
אחת הבעיות הנפוצות בזמן ניהול מחלה היא שיש לנו כמות מטורפת של שאלות בראש, אבל ברגע האמת, אצל המומחה, הן נשכחות, וצצות ברגע החזרה הביתה. כדי לדלג על המשוכה הזו אימצתי את שיטת תרשימי הזרימה, שעזרה לי לקבל את מרב התשובות בכל פגישה ולעשות סדר בראש. לדוגמה, אחד הנושאים הכי מדוברים אצל אמא שלי, בגלל המיקום של הגידול, היה הביופסיה, שבלעדיה אי־אפשר להתוות מסלול טיפולי מדויק. כאשר ישבתי מול הרופא התחלתי לצייר יחד איתו את הסקיצה: אם אפשר לעשות ביופסיה – מי עושה, מה התרחישים שיכולים לקרות בזמן הביופסיה ואיך מתמודדים עם כל תרחיש כזה; אם אי־אפשר לעשות ביופסיה – מה האופציות הקיימות כדי שהרופאים יוכלו להבין יותר את מהות הגידול, מה אחוזי הדיוק של כל אופציה ואילו השלכות יש לכל אחת. וזו רק דוגמה אחת מני רבות.
5. להתחבר לקבוצה
למרות משפטים כמו "צרת רבים נחמת טיפשים", לקבוצת תמיכה וירטואלית (שלא פעם הופכת למציאותית לגמרי) יש כוחות־על, מניסיון. אני, למשל, התחברתי לקבוצה מדהימה בפייסבוק, "חברים לנשימה – קהילת סרטן ריאה בישראל", שמנוהלת על ידי העמותה הישראלית לסרטן ריאה ולכן אפשר למצוא בה ידע מקצועי רב ולצדו הרבה ידע פרקטי. למשל, איך לכתוב מכתב לוועדת חריגים (ועדה של קופות החולים, שבאמצעותה אפשר, למשל, לקבל אישור על תרופות למחלת הסרטן גם אם הן אינן מיועדות במקור לסרטן הספציפי שלך), מה מומלץ לאכול אחרי הקרנות כשאין יכולת לבלוע, האם תופעות לוואי כאלה ואחרות מוכרות, ובעיקר הרבה עזרה הדדית מקסימה: הצעת מקום לינה לזוג שהגיע להקרנות מהדרום למרכז, השאלת ציוד רפואי, מספרי טלפון חיוניים ועוד.
6. להאציל סמכויות
בואו אגלה לכן סוד. גם אם נדמה לכן שכן – ממש אי־אפשר לעשות הכל לבד. אם יש לכן מקורות עזרה, נצלו אותם כמו שצריך ואת ה"לא נעים" תשאירו לזמנים אחרים. כשלוש אחיות, התחלקנו בין המשימות השונות (וכן, לוח חלוקת משימות מוגדר עם תאריכים ושעות הוא הכרחי וחשוב), והאחייניות שלי הצטרפו גם הן לעזרה השוטפת. כאמא, הפעלתי בחודשים האלה את כל מי שיכול היה לעזור עם הבנות, כולל את כל שירותי משלוחי האוכל באזור. מודה, בהתחלה היו לי רגשות אשם, אבל ככל שחלף הזמן והבנתי כמה תובענית המשרה החדשה שלי, הרגשות האלה התמוססו.
7. לחייך במקום לצעוק
במהלך תקופה מלחיצה כל כך קורים לנו שני תהליכים במקביל: אובדן הסבלנות (בכללי, לכל דבר מסביבנו) והתחושה שאם לא נקים קול צעקה, דברים לא יזוזו (כמו למשל הקדמת תורים לבדיקות, נושא אקוטי ביותר). והנה השנקל שלי לעניין: בנחת, ועם חיוך שלעתים מהול בדמעות, משיגים לא פחות דברים – ואפילו יותר. איך הייתי עושה את זה? מגיעה לדלפק המיועד (כן, אם זה חשוב, הייתי מניעה את האוטו ולא מסתפקת בשיחת טלפון), מסתכלת על תג העובד/ת של אלו שיושבים מולי ופונה אליהם בשמם. ואם הייתי בוחרת לנסות לתפוס את המחלקות בטלפון, תמיד שאלתי לשמו של מי ששוחחתי איתו, ולו רק כדי שאוכל להגיד את המילה הפשוטה "תודה" כשאגיע לשם. לא תאמינו כמה דלתות נפתחו לי ככה.
8. להתמסר, לא לשקוע
בכל תקופת ניהול המחלה הרגשתי שהג'וב הזה הוא כמו שואב אבק שיונק אותי לתוכו. עם זאת, היה לי ברור שכדי לנהל מחלה כמו שצריך אני חייבת להיות זמינה 24/7 ולהבין, בראש ובלב, שתעדוף המשימה הזו בראש הסולם הוא באמת הדבר הכי חשוב שיש. אז איך בכל זאת לא שוקעים? אני נעזרתי בפסיכולוגית שלי, אבל בתי החולים והאגודה למלחמה בסרטן, למשל, מציעים שירותי תמיכה למשפחות החולים. בנוסף, היה לי חשוב לסמן ביומן זמן לעוגנים שיזרימו לי חמצן, כמו ספורט או בילויים עם בן הזוג והמשפחה הגרעינית שלי.
9. לבחור בקפידה חוות דעת שנייה
זו אחת המכשלות הכי טריקיות שיש. מצד אחד, כדאי לשמוע עוד דעה, ולו רק בשביל השקט הנפשי. מצד אחר, זה עלול לבלבל ולהוביל לחוות דעת שלישית ורביעית. אני החלטתי להציב גבולות ברורים: תהיה התייעצות נוספת רק כשארגיש שלמוסד שמטפל בנו אין מה להציע במסגרת הקיים. בכל מקרה, אם תגיעו למסקנה כזו, עשו שיעורי בית מעולים ובחרו מישהו עם פרופיל שונה מזה של הרופא/ה שמטפלים בכם: מבחינת הגיל (מישהו שצבר יותר שנות התמחות לסרטן הספציפי שלכם), מבחינת המקומות שלמד ועבד בהם (למשל בחו"ל), מבחינת המחקרים שפרסם או שהיה שותף להם וכו'.
10. להקשיב לחולה, לדבר על המוות
לפעמים אנחנו, מנהלי המחלה, כל כך רוצים להרוויח זמן, שאנחנו שוכחים בדרך להקשיב, אבל באמת, למי שעובר תהליך לא פשוט לצדנו. אמא שלי, למשל, לא רצתה לעבור כימותרפיה ולא רצתה לשתף בני משפחה מורחבת וחברים בכך שהיא חולה. בהתחלה ניסיתי לשכנע אותה להחליף את הדיסק, אבל אחר כך פשוט הבנתי שהיא לא רוצה לזכור את עצמה ככה, ולא רוצה שככה יזכרו אותה, והרפיתי. רק המשפחה הגרעינית והקרובים ביותר ידעו עם מה היא מתמודדת.
ולא פחות חשוב, ואולי הכי חשוב – לשוחח על המוות. זה הדבר הכי קשה שיש. שורף מבפנים, אבל הכרחי, ולו רק כדי שברגע האמת תדעו מהי המשאלה האמיתית של יקירכן. באחת השיחות בינינו העליתי את הנושא ואמא שלי הבהירה את עמדתה. "בלי מכשירים, בלי עניינים. בלי סבל". ב־17.2 לפנות בוקר הזעיקו אותנו לבית החולים. בשעה 5:10 בבוקר, אחרי שחלק מהגידול חסם לה את היכולת לנשום, עמדתי לצדה כשמסכת חמצן על פניה. היא הביטה עליי, החזיקה לי את היד חזק ולא הצליחה לדבר. בכינו ואמרתי לה שעכשיו אני מקיימת את הבטחתי והיא לא תסבול יותר לעולם.
