את קבוצת הפייסבוק "מיזופוניה ישראל" (2,700 חברות וחברים) הקימה קארין רוזנצוויג (32), אשת הייטק מתל־אביב, שסובלת ממיזופוניה (ביוונית: שנאת רעשים) מגיל צעיר. לפני ארבע שנים גילתה קבוצות דומות בחו"ל והחליטה לפתוח אחת כזו גם כאן. "הקבוצה גורמת לאנשים להרגיש שהם לא לבד", היא אומרת, "אתה מבין שאתה לא דפוק, וזה מקסים. אנשים בקבוצה משתפים אחד את השני בטיפים שעוזרים להם לשרוד את היום".
יש יותר נשים או יותר גברים בקבוצה?
"פגשתי לא מעט גברים שסובלים ממיזופוניה, אבל אין לי ספק שיש יותר נשים בקבוצה, בגלל שנשים משתפות יותר. לדעתי גם החושים שלנו רגישים יותר".
מתי הבנת שאת מיזופונית?
"כבר בגיל תשע סלדתי מרעשי האכילה סביבי. בהמשך, באחד ממבחני הבגרות, נזפתי בחברה שלי שישבה בשולחן לפניי כי שמעתי את העט שלה חורט בשולחן בזמן הכתיבה, אני משערת שהיא כתבה חזק מרוב לחץ".
כיום סובלת רוזנצוויג בעיקר מרעשי אכילה של אנשים ("אני בקושי הולכת לקולנוע בגלל רעשי כרסום הפופקורן"), רעשי הקשה על מקלדת וכחכוחים. במקום עבודתה זה שבעה חודשים לא יודעים שהיא מיזופונית: "מצאתי דרכים להתמודד עם הרגישות הזו ואני לא מוצאת צורך לערב בזה את האנשים שעובדים איתי", היא מספרת, "לא אעיר למישהו שישמיע לידי רעש מעצבן. חשוב לי יותר לשמור על היחסים בעבודה מאשר לבטא את הרגישויות שלי בקול רם. לתחושתי, אנשים שלא מבינים מה זה מיזופוניה יכולים לפרש את הרגישות הזו כפינוק או רצון לתשומת לב. זה יכול להישמע כאילו אני סתם מקטרת".
גם במקומות עבודה קודמים סבלת בשקט?
"לא, דווקא הודעתי כבר בהתחלה שאני מאוד רגישה לרעשים וביקשתי שיתחשבו בי. אנשים לא ידעו מה לעשות עם המידע הזה ואיך להתחשב. תחשבי שאדם שותה קפה 30 שנה בדרך מסוימת, למשל, שואב אותו... ופתאום את באה ומבקשת: 'אתה יכול להתחשב בי?' מדובר בפעולות בסיסיות של בני אדם, רעשים שאנשים לא מבחינים בהם בכלל".
מכל מה שראית בקבוצה, מה הכי עוזר למיזופונים, מלבד להשתמש באוזניות?
"מדברים בקבוצה על שיטות להרגעה עצמית כמו CBT או NLP. אני עושה מיינדפולנס, שעוזר במצבים רגועים יחסית. כשיש רעש שממש מטריף אותי, אעדיף לצאת לעשר דקות ולהירגע".
מהי מיזופוניה?
מיזופוניה היא רגישות שמיעתית גבוהה, שאינה נחשבת להפרעה ולא מופיעה ברשימת המחלות או ההפרעות של ארגוני הבריאות העולמיים, מסבירה ד"ר תמי בר־שליטא, חוקרת הפרעת ויסות חושי, מהחוג לריפוי בעיסוק, בית הספר למקצועות הבריאות של הפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל־אביב. "להבדיל מהפרעת קשב וריכוז, שפסיכיאטר או נוירולוג התפתחותי יכולים לאבחן, שום רופא לא יאבחן מיזופוניה. אך העובדה שאין אבחנה רפואית כזו, אין פירושה שאנשים לא סובלים. מיזופוניה מפריעה מאוד לתפקוד ולאיכות החיים.
"רגישות יתר שמיעתית קיימת גם בקרב הסובלים ממיגרנות, מהפרעות פסיכיאטריות למיניהן ומאוטיזם, ולכן המדע עדיין לא יודע לומר אם המיזופוניה עומדת בפני עצמה או מהווה נדבך בתסמונת אחרת. בשנתיים־שלוש האחרונות הפך המחקר בנושא משמעותי יותר, וייתכן שיביא להבנה טובה יותר בעתיד".
מה בכל זאת יודעים על התופעה?
"מיזופוניה כלולה בהפרעות של ויסות חושי, שנפוצות בקרב 16-5 אחוזים מהאוכלוסייה, ילדים ומבוגרים גם יחד. שכיחותה של המיזופוניה בפני עצמה לא נבדקה במחקר אמפירי. כיוון שאין הגדרה רפואית, אין תרופה למיזופוניה. אני לא מכירה שום מחקר שבדק יעילות של טיפול זה או אחר בתופעה זו".
הפיצוצים הקטנים של המסטיק
שירלי תל־אור גונן (45) מקריית־אונו, קניינית רכש בתחום האלקטרוניקה, נשואה ואם לשלושה.
מנגנים לי על העצבים: "זה התחיל בגיל 25. עבדתי בחברת הייטק, ישבה שם מישהי שלעסה מסטיק ועשתה את הפיצוצים הקטנים האלה. לא משנה כמה הערתי לה, היא המשיכה. מאז אין מצב שמישהו יעבוד לידי עם טלפון לא מושתק. יותר משני צלצולים, אני מתחילה להתעצבן. גם צפצופי ווטסאפ - טינג, טינג, טינג - זה מוציא ממני אלימות, הדבר הזה. גם הקשות על מקלדת בציפורניים ארוכות מעצבנות ברמות וגם כחכוחים וזמזומים. "אני לא נוסעת ברכבת או באוטובוס וממעטת ללכת לקולנוע בגלל הרעשים שאנשים מייצרים. כל הרעשים שמופקים בפה מפריעים לי: שריקות, פיצוח גרעינים, מציצת סוכריה, כרסום פופקורן. אנשים שמנסים להוציא משהו שתקוע להם בין השיניים ומצקצקים - אני מסוגלת לעקור להם את השיניים. בארוחות שישי כולם יושבים לשולחן, אני יושבת על הספה. אם הכלבים שלי מתחילים ללקק את עצמם, הם עפים החוצה מהחדר. אני שומעת הכל, מנורת ניאון מהבהבת, טפטוף מים. אין בבית צעצועים שעושים קולות. אם מישהו רוצה לדעת איך עושה פרה, שישאל אותי ואעשה לו 'מו'. אין ברווז באמבטיה. ומי סובל? הילדים".
תגובה פיזית לרעשים: "האגרופים מתכווצים ואני מסוגלת להיות אלימה, למרות שאני האדם הכי לא אלים שיש".
בעבודה: "החבר'ה מקסימים ומתחשבים בי מאוד. מהבחינה הזו אני מודה לאלוהים. לפעמים הם צוחקים ושואלים אותי אם מותר לנשום. אני עונה: 'כן, אבל רק אחרי שעות העבודה'".
פתרונות: "אם אני לא יכולה להשתמש באוזניות או לבקש שהרעש ייפסק, אני פשוט הולכת. זה לא כמו פחד ממעלית או טיסה - שאומרים תמיד שצריך להתמודד איתם. אני לא רוצה להתמודד עם זה".
אי בודד או חיים חברתיים וסואנים: "אני מעדיפה לסבול עם האנשים שאני אוהבת, מאשר להיות לבד".
הנשימות של אנשים
שרון עמית (33) מהרצליה, מנהלת סטודיו בתחום תוכן וידיאו לדיגיטל, נשואה ואמא לילד
מנגנים לי על העצבים: אנשים שמזמזמים לעצמם, שריקות, נחירות של בעלי שיסלח לי, תקתוקי שעון - אצל קרובת משפחה יש שעון מטוטלת, כשאני באה לשם אני מבקשת להגביר את הטלוויזיה כדי שלא אשמע את השעון.
"גם רעשי מכונת הכביסה וטרטורים של מנועי מזגן מחוץ לבתים מטריפים אותי; במסעדה אני עוברת משולחן לשולחן עד שאני מוצאת את זה שהכי שקט. בבתי קפה אני מבקשת שינמיכו את המוזיקה. בקולנוע, מי שמרשרש בשקיות חטיפים מקבל ממני מבט מקפיא. כשאני מוקפת אנשים, אני שומעת את הנשימות של כולם וגם את רעשי הרקע מסביב: אוטובוס שנוסע, טלפון מצלצל, אנשים מדברים, הכל אצלי באותה רמה, אני מוצפת בגירויים וזה מתיש אותי. אני נאלצת להשקיע הרבה אנרגיה בלהתעלות על עצמי כדי לא להתפוצץ על מישהו".
תגובה פיזית לרעשים: "הגוף נכנס לסטרס. אני חשה את העצבים בגוף, מרגישה ממש לא טוב".
בעבודה: "אני שמה אוזניות ומאזינה לרעש לבן של גשם בפול ווליום. זה חודר לי למוח, חוסם רעשים של אנשים ומאפשר לי לעבוד. הקולגות משתמשים באוזניות כשהם יכולים, כדי לא להרעיש. אני ידועה בתור ה'ווייב קילר' של המשרד. יש קולגה שהייתה רגילה להשמיע מוזיקה בפול ווליום לפני שהגעתי, כיום אני מרשה להשמיע שיר רק כשאני עושה הפסקה. אם אני באמצע משהו חשוב, אין סיכוי שאסכים למוזיקה. יש לי מזל שאני חמודה, אחרת לא היו סולחים לי".
פתרונות: "אם אני יכולה, אני מתרחקת. לא תמיד אפשר. נהגתי לישון עם אטמי אוזניים, אבל מאז שאני אמא, אני לא יכולה לעשות את זה. אני רוצה לשמוע את הילד שלי אם הוא צריך אותי".
אי בודד או חיים חברתיים וסואנים: "אני אדם חברתי. באי בודד הנפש שלי תמות, אז אני בוחרת להתנהל בחברה האנושית, למרות הקשיים. הייתי רוצה שתהיה לי אפשרות לנפח סביבי בועת ואקום שקופה אטומה לרעשים, שבלחיצת כפתור תתנפח - כך שיראו אותי ואראה אותם אבל לא אשמע כלום".
כרסום חטיפים
קרן לינצ'בסקי (42) מרמת־השרון, יועצת שירות במוסך, נשואה ואמא לשתיים
מנגנים לי על העצבים: "זה התחיל בגיל תשע. לא הייתי מסוגלת לדבר עם סבתא שלי בטלפון. היו לה שיניים תותבות והיא הייתה משמיעה רעשי צקצוק תוך כדי שיחה. אבל הכי־הכי מטריפים אותי רעשי כרסום של חטיפים פריכים. גם רעשים של נגיסה בתפוח, לעיסת מסטיק, אכילת פופקורן בקולנוע. "בעלי מבין ותומך ואם הבנות מרעישות, הוא אומר להן להפסיק. כשהילדות אוכלות מול הטלוויזיה, הסטריאו הזה דופק לי את הקופסה. אני לא מצליחה להפריד רעשים ולא יודעת מה מפריע לי יותר. עכשיו עשינו שינוי בבית ולא אוכלים יותר מול הטלוויזיה".
תגובה פיזית לרעשים: "אני מרגישה סוג של זעם כלפי הרעש וכלפי האדם שמייצר אותו. אני חושבת לעצמי איך הוא לא מרגיש שהוא עושה כל כך הרבה רעש".
בעבודה: "אני עובדת במוסך. כשפותחים גלגל או מפרקים משהו, יש רעש של פטיש אוויר. אני שומעת את זה בעוצמה של פי שניים מאדם רגיל, כמו אמפליפייר, ומרגישה שזה קודח לי במוח. לוקח עשר דקות עד שהרעש יוצא לי מהראש. ובכל זאת אני מעדיפה לעבוד במקום רועש, שבו המון רעשים קטנים הולכים לאיבוד, מאשר במקום שקט, שבו אשמע כל רחש. רק מי שקרוב אליי בעבודה מכיר את הרגישות שלי. כשאני מנסה להסביר את זה לאחרים, זה נשמע פסיכי, אז אני מתייאשת. אלה שיודעים בדרך כלל מתחשבים".
אי בודד או חיים חברתיים וסואנים: "ברור שאי בודד, עכשיו. עם בעלי והילדות".
