בגיל 30, זמן קצר לאחר שילדה את בתה השלישית, התחילה מאירה טוכמאייר להרגיש שדברים מוזרים מתרחשים בגופה. "באחד הבקרים התעוררתי ולא הרגשתי את צד ימין של הפנים. הרגשתי כאילו קיבלתי זריקת הרדמה לפני טיפול שיניים", היא מספרת. "רופאת המשפחה העלתה השערה שישנתי עם מזגן והתקררתי. סמכתי עליה. התופעה חלפה, ואחרי כחצי שנה התחילו כאבים בכרית כף רגל ימין, עד כדי כך שלא יכולתי לדרוך עליה. הרגשתי כאילו יש לי שם אבן שמפריעה לי להשלים צעד. נשלחתי לאורתופד, ששלח אותי לצילום וכשהתוצאות לא הראו שום ממצא חריג הרגיע אותי הרופא: 'אולי קיבלת מכה ואינך זוכרת'. במקביל, הופיעו התקפי חולשה ועייפות, ברמות שהייתי חייבת להיכנס למיטה ולשכב".
באותה תקופה מצאה את עצמה הולכת שוב ושוב לרופאת המשפחה, שומעת מילות הרגעה, כמו: "אולי את מתאמצת מדי סביב הילדים, הבית, העבודה", ומקבלת מרשם לנוח קצת יותר.
"הרגשתי שאני פונה יותר מדי לרופאים וחשבתי לעצמי שאולי אני מפונקת, שאולי כדאי באמת להוסיף עזרה בבית".
ואז, שלוש שנים מרגע שהתחילה להתלונן, התעוררה באחד הבקרים כשכל הצד השמאלי של פניה רדום. "עדיין לא נבהלתי. לא חשבתי שמדובר במשהו דרמטי, וכבר הייתה לי תחושה לא נוחה שאני 'מתלוננת סידרתית'. אבל בפעם ההיא סיפרתי לאמא שלי, שלא נתנה לי להתחמק ולקחה אותי לנוירולוגית בקופת חולים. סיפרתי לה את ההיסטוריה הרפואית שלי והוספתי שבעצם אני גם לא כל כך מצליחה לבלוע. הרופאה הניחה את העט, הורתה לי לשבת על המיטה שבחדר ואחרי שעשתה לי מבחנים נוירולוגיים בסיסיים, רשמה על גיליון נייר את המילה MRI, סימנה אותה בעיגול אדום וכתבה 'דחוף'. כששאלתי אותה מה הדחיפות היא אמרה לי: 'תקשיבי, או שיש לך סרטן במוח או טרשת נפוצה'.
"המילה 'סרטן' הפחידה אותי, כי ידעתי שמדובר במשהו נורא. על טרשת נפוצה לא ידעתי שום דבר, אבל המילה 'נפוצה' הרגיעה אותי. אם זה נפוץ, זה בטח לא נורא. לצד תחושת הבהלה יצאתי מהרופאה גם בתחושת הקלה. סוף־סוף מישהו נותן לי אישור לכך שאני לא מדמיינת".
בבדיקת MRI התגלו במוחה 12 נקודות לבנות. את הבשורה על משמעותן שמעה מפיו של מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים שבו אושפזה. "ישבתי מולו והוא הישיר אליי מבט ואמר: 'יש לך טרשת נפוצה'. מכל מה שאמר אחר כך חרות לי המשפט: 'זה שיש לך טרשת נפוצה, לא אומר שלא יהיו לך מחלות אחרות'".
את לא חולה, יש לך מחלה
מאירה לבית לנדוי (50) נולדה ברעננה בינואר 1969, במשקל 4.200 ק"ג, "תינוקת עם נוכחות", כפי שהיא אומרת. "נקראתי על שם סבי, מאיר. במשפחה סיפרו שנולדתי בשבת גשומה, אבל כשיצאתי לאוויר העולם הגיחה השמש והאירה". והיא באמת גדלה כנסיכה לצד שני אחיה, בבית מבוסס. כנערה הייתה מוקפת חברים, בצה"ל שירתה כפקידה בגדוד קשר מטכ"ל ואז גם הכירה את בעלה, עמיר טוכמאייר, שהיה מבוגר ממנה בשבע שנים. הוא היה בעל מפעל ליציקות פליז וכיום מפקח בנייה. כשהייתה בת 21 נישאו וכעבור שנה נולדה בכורתם, ספיר (היום בת 28) ואחריה דויד (27) ומיקה (בת 20). מאירה עבדה לצד אביה, שהיה בעל עסק לאספקת ציוד משרדי, ולאחר פטירתו, לפני שמונה שנים, נכנסה לנעליו.
המשכת לעבוד גם אחרי שאובחנת בטרשת נפוצה?
"ברגע שאובחנתי ישבנו בעלי ואני עם זוג חברים ונכנסנו לאינטרנט. עיניי חשכו. קראנו אילו השלכות עלולות להיות למי שחלה בטרשת נפוצה. בין השאר: שיתוק, אי־יכולת לתפקד באופן עצמאי ועוד דברים מבהילים. ביקשתי לסגור את האינטרנט ולא רציתי לדעת. מטבעי אני אדם אופטימי שמנוהל על ידי שמחת חיים, שבעיניי היא התרופה הטובה ביותר למחלה".
איך טופלת?
"הגיעה אלינו הביתה אחות של חברת טבע עם תרופת הקופקסון. היא לימדה אותי להזריק לעצמי ואמרה: 'את לא חולה. יש לך מחלה'. זה נתן לי הרגשה שהמחלה לא מגדירה אותי, שיש תרופה למחלה ושיש לי חיים מלבדה. קיבלתי מהאחות את מה שהייתי צריכה ביותר באותו זמן - תמיכה. מדי יום הזרקתי לעצמי, כל חודש קיבלתי מלאי של זריקות וכל שלושה חודשים הגעתי לביקורת. זה הפך לשגרה וחזרתי לתפקוד מלא".
היו התקפים נוספים?
"מאז שהתחלתי לקחת את התרופה ועד היום לא היה לי אף התקף".
את התחושה שהיא אדם בריא לחלוטין, מייחסת טוכמאייר גם לעובדה ששלוש שנים אחרי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה, החלה לעשות ספורט בצורה אינטנסיבית. כל כך אינטנסיבית, שלאחרונה סיימה שני מרוצי מרתון ועוד רגליה נטויות. "כילדה, הייתי ספורטאית מוצלחת, אבל הספורט לא היה חלק משגרת חיי הבוגרים ואף אחד גם לא יעץ לי לעשות ספורט אחרי גילוי הטרשת", היא אומרת. "התחלתי מיוזמתי בהליכות מסביב לשכונה. אחרי כחצי שנה, כשראיתי שההליכות עושות לי טוב, התחלתי לרוץ במסגרת קבוצת בנות. נפגשנו שלוש־ארבע פעמים בשבוע והגענו למצב שאנחנו רצות עשרה ק"מ. הריצות נתנו לי תחושה מעולה. פיתחתי מודעות לגוף והוא הגיב טוב".
איך הכנת את עצמך למרתון?
"כמעט כל יום יצאתי מהבית בחמש בבוקר כדי להתאמן. אכלתי יותר פחמימות, הלכתי לישון מוקדם, ביליתי פחות. כולם בבית התגייסו לשמור על הכללים כדי שאעמוד באתגר בצורה הכי טובה. ב־4 באפריל 2013 התייצבתי בשש בבוקר על קו הזינוק של מרתון תל־אביב. לא היה קל, בלשון המעטה, אבל היה מאוד מחמם לב לראות את האנשים עומדים בצדי הדרך ומריעים. הרגשתי מאוד חיונית. בקו הסיום חיכו בעלי והילדים והיה מרגש מאוד. הרגשתי שאם הצלחתי לעשות את זה, אצליח לבצע בהצלחה כל מטרה שאציב לעצמי".
גרזן על הצוואר
לפני כשנתיים החלה טוכמאייר לסבול מתופעות גיל המעבר ובעצת הגינקולוג נטלה הורמונים. כעבור כמה חודשים הופיעו כאבי בטן שלוו בדימום. "הגינקולוג שינה את סוג ההורמונים ועשה בדיקת פאפ שיצאה תקינה", היא משחזרת. "לא הייתי מודאגת. המשכתי בספורט, בריצות, בפעילויות הרגילות, אבל ירדתי במשקל וכל הזמן היו לי כאבים מטורפים בבטן התחתונה, במפשעה ובירכיים. כחצי שנה הייתי על משככי כאבים במינונים שהלכו וגדלו. אני לא חרדתית, אבל כן אחראית. הלכתי שוב לגינקולוג והוא עשה בדיקת פאפ נוספת, שיצאה תקינה. אבל הכאבים לא פסקו. חזרתי אליו שוב ואמרתי לו: 'מפה אני לא יוצאת בלי אבחנה'. הוא עשה בדיקת פאפ שלישית, ואחרי שבועיים התקשר: 'בואי למרפאה. יש לך אבחנה'. שמחתי שיש אבחנה. חשבתי, אולי יש לי דלקת ואקבל אנטיביוטיקה. ואז ישבתי מול הרופא שהביט בי ואמר: 'יש לי שתי בשורות: טובה ולא טובה. עם מה להתחיל?' עניתי: 'עם הלא טובה'. הוא אמר: 'יש לך סרטן, אבל אפשר לטפל בו'. מצאו גידול של שישה וחצי סנטימטרים, עם גרורות באגן".
שוב בשורה קשה.
"הרגשתי חוסר אונים. חשבתי על המשפחה שלי, על הילדים, בעלי, אמא שלי, יותר מאשר עליי. אבל אחרי ההלם של כל המשפחה התאפסנו והחלטנו לצאת למלחמה על החיים שלי".
טוכמאייר טופלה במחלקה האונקולוגית של המרכז הרפואי שיבא בתל־השומר, תחת ידיה המסורות של האונקולוגית ד"ר שירה פלדר. "עברתי כימותרפיה והקרנות חיצוניות וגם פנימיות (דרך צוואר הרחם, שנעשו בהרדמה מלאה). עטפו אותי שם באהבה ובתשומת לב ונתנו לי הרגשה שהכל יהיה בסדר. במהלך התקופה הלא פשוטה ליווה אותי גם 'מרכז טל' בבית החולים, שנוסד לזכר טל יעקובסון ז"ל. שם קיבלתי טיפולי דיקור, שיאצו, רפלקסולוגיה וטיפולים משלימים, שעזרו לי לעבור את הטיפולים הקשים, שנמשכו חודשיים, מדי יום. בבית הייתה טבלת משימות: בני המשפחה והחברים ליוו אותי לטיפולים, לא נתנו לי להרגיש שאני לבד במאבק".
פחדת?
"כמובן, אבל המשכתי לעבוד ככל שיכולתי, כדי לשדר שגרה לעצמי ולמשפחה, וזה גם נתן לי כוח".
מה מצבך היום?
"לגבי הטרשת, אף שכאמור לא היה לי התקף זה שנים, את חיה עם גרזן על הצוואר. יש כל הזמן פחד שמלווה אותך, שתקומי בבוקר ופתאום לא תוכלי ללכת, לא תרגישי את הרגליים, ששדה הראייה ייפגע.
"לגבי הסרטן, לפני שנה בדיוק סיימתי את הטיפולים, והבדיקות יצאו תקינות. כיום אני עושה בדיקות מעקב כל שלושה חודשים ומקווה שהכל מאחוריי".
זמן קצר אחרי סיום הכימותרפיה היא חזרה לספורט. "לא היה פשוט", היא אומרת. "הגוף היה נוקשה ובעצם כאילו התחלתי הכל מהתחלה". ובכל זאת, בנובמבר 2018 השתתפה במרתון המדבר באילת ובינואר 2019 עשתה חצי מרתון (21 ק"מ) בטבריה. "כשהגעתי לקו הסיום במרתון אילת הציפה את כל הגוף שלי תחושת אושר גדול והתרוממות רוח. הרגשתי ניצחון ענק".
ולמה החלטת לחשוף את הסיפור שלך?
"משתי סיבות. ראשית, כדי לתת כוח והשראה לחולים, שיראו שגם אחרי שעוברים דברים קשים אפשר לנצח ולהמשיך בחיים טובים. שנית - לתת רוח גבית לחולי טרשת. כמי שלצערי יכולה לעשות את ההשוואה בין היחס לחולי טרשת ולחולי סרטן, זו ההזדמנות שלי להגיד שחולי טרשת נפוצה די מקופחים, מבחינת המודעות והמשאבים שמוקדשים לרווחתם. בחודשים האחרונים אני מעורבת בפעילות המבורכת של עמותת 'הבית לחולי טרשת נפוצה', כדי לסייע בהעלאת המודעות לחולים במחלה - שתוקפת בעיקר אנשים צעירים - ולצרכים המגוונים שלהם, שכן מדובר במחלה לכל החיים".
מחלה מתעתעת
בארץ יש קרוב ל־7,000 חולים מאובחנים עם טרשת נפוצה, ולדברי עירית לוזון, מנכ"לית עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה", יש מספר זהה של חולים לא מאובחנים. מדובר במחלה אוטואימונית דלקתית כרונית של מערכת העצבים המרכזית, המאובחנת בדרך כלל בגילאי 40-20. התנהלותה התקפית־הפוגתית, ולכן יש הרבה חוסר ודאות סביבה. "לא יודעים מה גורם לה, אך סבורים שיש לה רקע גנטי וסביבתי", אומרת לוזון. "ידוע שתהליך דלקתי פוגע במיאלין, החומר שאחראי על ההולכה בין תאי העצב לאיברי המטרה. המחלה מערבת הרבה מערכות בגוף ומכאן שתסמיניה מרובים ומגוונים. עלולה להיות פגיעה בראייה, תחושת נימול, חולשה בגפיים, קשיים בהליכה, סחרחורת, הפרעות בשליטה על סוגרים, פגיעה בתפקוד הקוגניטיבי ועוד. אין דומה חולה אחד למשנהו".
מהי מטרת העמותה?
"להקים מרכז רב־תחומי כדי לשפר את תפקודם של החולים בכל מישורי הפגיעה של המחלה, בתחום הפיזי, הנפשי, הסוציאלי והתעסוקתי, ולהעניק להם כלים להתמודדות ולניהול אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל. זאת, כדי שישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה. הצלחנו לגייס כבר שני מיליון שקל וחסרים לנו שלושה מיליון וחצי נוספים כדי להתחיל לבנות את המרכז".
רוצים לתרום? היכנסו לעמוד הפייסבוק: "עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה"
