כבר לא מתבייש בלבקנות: "הבנתי שהלבן הוא חלק ממני, אני 'ילד לבן'"

בביה"ס לעגו לאידן אור גיא, לבקן וכבד ראייה. לקח לו זמן להבין שכשהוא יקבל את עצמו, החברה תקבל אותו. כעת הוא רוצה שתבינו שהחיים טובים גם בלי לראות

לחצו על PLAY לצפייה בסרטון
אידן אור גיא. כשהיינו בכיתה ב' ההורים הציעו לאחיי ולי לצבוע את השיער לחום, הסכמנו. בבית הספר זה לא עזר. הילדים צחקו על זה והיחס לא השתנה לטובה" (צילום: יובל חן)
אידן אור גיא. כשהיינו בכיתה ב' ההורים הציעו לאחיי ולי לצבוע את השיער לחום, הסכמנו. בבית הספר זה לא עזר. הילדים צחקו על זה והיחס לא השתנה לטובה" (צילום: יובל חן)

כשהוא רוצה לראות בבירור איך נראית תכלת, בתו בת השנה, חייב אידן אור גיא לצלם אותה בטלפון הנייד ולהגדיל את התמונה, כדי שיוכל להתבונן בכל הפרטים. את אשתו עטרה ראה היטב רק לאחר שהציע לה נישואים. כשענתה בחיוב סרק את תמונתה והגדיל אותה; אידן הוא לבקן וכבד ראייה, הנושא תעודת עיוור ואינו מסוגל לזהות פנים.

 

בימים אלה הוציא לאור ספר ילדים, "סיפור לבן" (הוצאת שניר) - סיפור ילדותו והתמודדותו עם העיוורון ועם יחסה המנוכר של הסביבה מתוך העצמה, השלמה וקבלה עצמית. "לא תמיד

"אני זוכר שבילדותנו המוקדמת אבא היה יושב על הרצפה, מקלח אותנו אחד־אחד ומעביר לאמא, שהייתה מביאה אותנו למיטה בכיסא גלגלים. זה היה בית קטן ומלא אהבה"

קיבלתי את עצמי. היו תקופות שבהן הרגשתי מסכן ודחוי ונאלצתי להתמודד עם קשיים חברתיים", מודה אידן, פזמונאי ומדריך בפרויקט "דיאלוג בחשיכה" של מוזיאון הילדים בחולון.

 

הוא נולד ברמת־גן ב־1987 לשמעון ולבנה גיא, נכי פוליו שמתניידים בכיסא גלגלים ונשאי גן של לבקנות - פגם גנטי הגורם לחוסר פיגמנטציה בעיניים, בעור ובשיער ולכבדוּת ראייה. שלושת אחיו הבוגרים נולדו וגדלו כילדים רגילים לחלוטין. אחריהם נולד בן לבקן וכבד ראייה ואחרונים: אידן ואחותו התאומה, שניהם לבקנים וכבדי ראייה. אידן רואה דמויות מטושטשות, בלי פרטים, כמו צבע עיניים, עד מרחק של מטר.

 

"בעיניי, הוריי הם סמל למסוגלוּת. אצלנו בבית לא דיברו על קושי בהתניידות או בראייה", הוא אומר. "אני זוכר שבילדותנו המוקדמת אבא היה יושב על הרצפה, מקלח אותנו אחד־אחד ומעביר לאמא, שהייתה מביאה אותנו למיטה בכיסא גלגלים. זה היה בית קטן ומלא אהבה".

 

התחושה שהוא שונה מאחרים החלה רק כשהגיע לכיתה א': "אבא שלי נלחם במשרד החינוך כדי שיקבלו אותנו לבית ספר רגיל, אבל מרגע שנכנסתי לכיתה התחילו לצחוק עליי, לקרוא לי 'שערות סבתא' או 'משקפופר', חיקו את הדרך שבה אני מתקרב ללוח כדי לקרוא ולא שיתפו אותי במשחקים. הקשיים היו פיזיים, אבל בעיקר חברתיים. בהפסקות הייתי נשאר בכיתה, מצייר או כותב מה אני מרגיש. לא סיפרתי על כך להוריי כי לא רציתי שיתערבו.

"כשהיינו בכיתה ב' ההורים הציעו לנו לצבוע את השיער לחום, הסכמנו. בבית הספר זה לא עזר. הילדים צחקו על זה והיחס לא השתנה לטובה"

בדיעבד אני יודע שאחותי, שלמדה בכיתה המקבילה, ידעה לענות ולהתמודד. היא יותר 'פלפלית'. אני הייתי ילד רגיש. שתקתי ונעלבתי. הרבה פעמים ניסיתי לדמות לעצמי איך היו החיים אם הייתי 'רגיל'".

 

ראית את העולם כעוין?

"ציפיתי שיקבלו אותי, שמישהו יאשר את מקומי. הסתכלתי על המציאות דרך פריזמה של רחמים עצמיים, מסכנות וקושי, וכך בדיוק החזירה לי החברה. היום אני יודע שכשאתה מקבל את עצמך, החברה תקבל אותך, אבל לקח לי זמן להגיע למסקנה הזו".

 

היית ילד עצוב?

"בבית לא, כי הגרעין המשפחתי היה חזק. היום אני מבין כמה זה עיצב את האישיות שלי כאדם חזק המכיר בערך עצמו".

 

לדבריו, הוריו היו ערים לקשיים שלו ושל אחיו ואחותו הלבקנים. "כשהיינו בכיתה ב' ההורים הציעו לנו לצבוע את השיער לחום, הסכמנו. בבית הספר זה לא עזר. הילדים צחקו על זה והיחס לא השתנה לטובה. אחותי ואחי המשיכו לצבוע את השיער לאורך שנים, אני הבנתי שהלבן הוא חלק ממני, אני 'ילד לבן'".

 

בדיעבד, היה נכון לשלוח אותך לבית ספר רגיל?

"כן. למדתי לעמוד מול הקשיים ולהתמודד איתם - מוסד מוגן לא היה נותן לי את זה, והיה לי הרבה יותר קשה לצאת לעולם".

 

בהמשך למד במגמת אמנות בתיכון חדש ברמת־גן. "יועצת בית הספר היסודי ניסתה לשכנע אותי לוותר על זה, אבל מגיל צעיר אהבתי לצייר. הרגשתי דברים וציירתי אותם", הוא אומר. בתיכון השתפר יחסה של הסביבה אליו אבל לא הייתה לו אהבה. "רציתי חברה אך לא הרגשתי ראוי", מפרש אידן.

 

עם אשתו עטרה ובתם. " בהיריון לא חששנו ואמרנו 'מה שיבוא - יבוא', ובאה תכלת, ילדה רואה ולא לבקנית" (צילום: יובל חן)
    עם אשתו עטרה ובתם. " בהיריון לא חששנו ואמרנו 'מה שיבוא - יבוא', ובאה תכלת, ילדה רואה ולא לבקנית"(צילום: יובל חן)

     

    היתה לי הארה

     

    לצבא התנדב ושירת בבסיס תל־השומר כמארגן הכשרות למפקדים בנושא קליטת עולים לצה"ל.

     

    מתי הגעת לתובנה שכדי שהחברה תקבל אותך, עליך לקבל את עצמך?

    "בגיל 19, בערב יחידה. נכנסתי באיחור קל למסעדה, כולם ישבו סביב שולחן גדול. ביקשתי מכמה חבר'ה שיזוזו כדי לפנות לי מקום והם סירבו. בעבר הייתי נעלב ומוותר. אבל במקרה הזה ביקשתי ביתר תקיפות, ולמרבה הפלא הם זזו ואני התיישבתי. באותו רגע הבנתי שכשאני דורש את המקום הפיזי שלי בחברה, אני מקבל גם את המקום הנפשי. זו הייתה נקודת מפנה בחיי. התחלתי 'לדחוף' את עצמי יותר, להתקשר לאנשים ולהזמין את עצמי לאירועים חברתיים. אחרי כמה חודשים התחילו להזמין אותי".

     

    לקראת גיל 20 חזר בתשובה בעקבות שבת שבילה אצל חבר, תלמיד ישיבה. "הייתה לי הארה. חזרתי לבית הוריי, חבשתי כיפה ובתוך כמה שבועות התחלתי ללמוד בישיבה. מאז אני מגדיר את עצמי דתי־לאומי", הוא אומר.

     

    איך קיבלו את זה בבית?

    "פחדו שאתרחק, אבל זה לא קרה. לא ביקשתי מהם לשנות משהו כי אני מאמין ב'חיה ותן לחיות'".

     

    כריכת הספר "סיפור לבן"
      כריכת הספר "סיפור לבן"

       

      אחרי ארבע שנות לימוד בישיבה החל לחפש עבודה. "אנשים נרתעו מלהעסיק אותי וזה היה מתסכל מאוד. מקום העבודה הראשון שלי היה בחנות סטימצקי ברמת־גן, שם כבר הכירו אותי כלקוח והאמינו שאני מסוגל. עבדתי שם שנתיים".

       

      לפני שלוש שנים וחצי החל אידן להדריך בפרויקט "דיאלוג בחשיכה". כדי להבין, ולו לרגע, איך מרגיש אדם כבד ראייה, הצטרפתי לסיור שהעביר לקבוצת תלמידים. בקול יציב, בהומור ובביטחון, הוא הנחה אותנו, חסרי האונים, בחושך מוחלט.

       

      איך הרגשת כש"התהפכו היוצרות", הרואים היו עיוורים ואילו אתה המנהיג?

      "הרגשתי שליטה במצב ותחושה שיש לי מה לתת. יכולתי להעניק לאנשים אחרים חוויה מהעולם שלי. אני מאמין שכל מי שעבר חוויה כזאת רואה בעיוור אדם רגיל ולא מוגבל, ומבין

      "החוק בארץ קובע שאם אתה מרוויח מעל 2,700 שקל, המדינה מקזזת לך מהקצבה וגם קונסת אותך. החלטתי לא לתת לחוק הזה להוריד אותי על הברכיים, אני מעדיף לעבוד, להרוויח ולשלם את הקנס"

      שהחיים יכולים להיות טובים גם בלי ראייה".

       

      את המסר הזה הוא מבקש להעביר גם ב"סיפור לבן". "לפני כשנה וחצי כתבתי את הסיפור שלי בחרוזים, כדי לפרוק בקלילות את הסיפור והמסר של קבלת העצמי, אבל הרגשתי שזה אישי מדי ועזבתי את זה. כשהראיתי את הסיפור לחמי וחמותי – שניהם מורים – הם עודדו אותי לפרסם אותו כדי להביא מסר לילדים ולמבוגרים ואולי אפילו לתרום לשינוי חברתי. באוגוסט יצאתי לקמפיין מימון המונים ובתוך שבוע גייסתי את 30 אלף השקלים שנדרשו. אני מאמין שהספר יכול להיות כלי להורים ולמורים כדי להסביר לילדים איך מתמודדים עם שונות, לא בדרך של קבלת האחר והסתכלות עליו, אלא מנקודת המבט של הילד השונה עצמו. זה רלוונטי לאו דווקא ללקויי ראייה אלא לכל אדם שמרגיש קצת אחר - ומי מאיתנו לא מרגיש כך?".

       

      ואז באה עטרה

       

      ב"דיאלוג בחשיכה" הוא עובד שלוש עד חמש משמרות בשבוע ומקבל קצבת נכות מהמוסד לביטוח לאומי. לפני כחצי שנה החל לספר את סיפורו בהרצאות ברחבי הארץ תמורת תשלום. "החוק בארץ קובע שאם אתה מרוויח מעל 2,700 שקל, המדינה מקזזת לך מהקצבה וגם קונסת אותך. החלטתי לא לתת לחוק הזה להוריד אותי על הברכיים, אני מעדיף לעבוד, להרוויח ולשלם את הקנס. יש לי משפחה לפרנס", הוא אומר.

       

      המשפחה מורכבת מאשתו זה שלוש שנים, עטרה (30), ובתם תכלת בת השנה. "לא פשוט למצוא זוגיות, אבל למי שיש נתונים פחות טובים בעיני החברה, זה קשה כפליים", מעיד אידן. "שבע שנים ניסיתי למצוא בת זוג מתאימה, דרך חברים ואפילו שדכנים. תמיד מצאו לי מישהי עם בעיה, כי חשבו שזה מה שמגיע לי. נפגשתי

      "אחד השדכנים אמר לי: 'אתה גם לקוי ראייה, גם לבקן וגם חוזר בתשובה - אין לי מה להציע לך!' ואז חבר מהישיבה הציע לי להכיר את אחותו. יצאנו שלושה חודשים והבנו שזהו זה"

      עם כולן. לא סירבתי לאף אחת. לא היה אכפת לי להתחתן עם מישהי שיש לה בעיה, אבל רציתי למצוא אישיות מתאימה. אחד השדכנים אמר לי: 'אתה גם לקוי ראייה, גם לבקן וגם חוזר בתשובה - אין לי מה להציע לך!' ואז חבר מהישיבה הציע לי להכיר את אחותו. יצאנו שלושה חודשים והבנו שזהו זה".

       

      מה ראית כשנפגשתם?

      "דמות. לא התעמקתי בדמות החיצונית אלא הקשבתי – והיה הרבה למה להקשיב. כששואלים את עטרה אם היא נרתעה ממני, היא אומרת שאחרי חמש דקות הבינה שהקושי לא מנהל לי את החיים ונתנה צ'אנס לקשר".

       

      עשיתם בדיקת נשאות כדי לראות אם אתם נושאים את גן הלבקנות?

      "לא. היא אמרה שאם היא מקבלת אותי, אין לה בעיה שילדיה יהיו לבקנים. לי בטח לא הייתה בעיה. אני יודע שיש לי הרבה כלים לתת לילד שלנו, אם ייוולד לבקן וכבד ראייה. גם בהיריון לא חששנו ואמרנו 'מה שיבוא - יבוא', ובאה תכלת, ילדה רואה ולא לבקנית".

       

      איך אתה משתלב בעבודות הבית?

      "אני עושה הרבה דברים: שוטף כלים ורצפה, תולה כביסה, מחליף טיטולים, מאכיל ומקלח את הילדה, משתדל להיות שותף כמה שיותר".

       

      מה המסר העיקרי שלך בהרצאות ובספר?

      "אם אני מקבל את עצמי ושלם עם עצמי, החברה תדע לקבל אותי. ולא פחות חשוב - השינוי טמון בי".

       

      הגליון החדש של לאשה - עכשיו בדוכנים
      הגליון החדש של לאשה - עכשיו בדוכנים
       
      הצג:
      אזהרה:
      פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד