אבחון מוקדם יכול להציל: כך
ידעתי שלילד שלי יש אוטיזם

"הכתיבה שלך ממש תסכלה אותי"; "איך ידעת? במה זה התבטא?"; "כתבת שתמיד ידעת, שהכל הסתדר כמו פאזל... אילו סימנים היו שיכלו לרמוז שזה המצב?".

תגובות רבות הציפו אותי בימים שלאחר פרסום הפוסט בו חשפתי שבני אובחן על רצף האוטיזם. הרבה תגובות תומכות, מחזקות ומתרגשות ויחד איתן, גם לא מעט תגובות מתוסכלות, מהורים שרצו לדעת יותר, שהפוסט נגע בהם, אך גם הטריד אותם, מכיוון שכתבתי שתמיד היתה לי הרגשה שמשהו בבני שונה. פנו אלי הרבה אמהות ואבות שרצו לדעת מה בדיוק התסמינים, מה הדברים שצריך לשים אליהם לב. הכתבה נגעה בהם במקום שניסו לברוח ממנו, כמוני, לא רוצים לדעת, אבל יודעים. מרגישים.

חיים רצופי נורות אדומות

לפני שמתחילים, חשוב לי להדגיש: אין לי שום ידע מקצועי בתחום. רק ידע אישי, שלי, כאמא לבן הספציפי שלי, ובכל זאת, אספר לכם איפה אצלנו נדלקו הנורות האדומות; מתי אנחנו הרגשנו שהילד שלנו הוא מיוחד. שונה.

החיים שלנו רצופים בנורות אדומות כאלה - לא סתם אדומות - מהבהבות חזק. כבר בהתחלה הבחנו שרק התינוק שלנו לא מצביע על מה שהוא רוצה, אלא צורח באופן פתאומי, צרחות שעד היום, כשהוא כבר מדבר, הן חלק מחיינו. בהמשך ראינו שהוא מסתגר בתוך עצמו ומשחק רק במשחק אחד במשך זמן מאוד ארוך, ללא צורך או רצון לשתף מישהו אחר או לשנות משחק או תחום עיניין. כך למשל, המיוחד שלנו יכול לשחק בדינוזאורים במשך חצי שנה כל יום - כל היום. לבד. רק בזה. באופן אובססיבי.

הוא מדבר ומספר מבלי להרגיש את התגובה של האחר, מבלי לזהות שהשומע כבר מזמן לא שומע, איבד עיניין. אם הוא התחיל, הוא חייב לסיים ואם כרגע הנושא המועדף עליו זה חקר החלל, אז זה יהפוך להיות הנושא היחיד שעליו הוא מדבר ואיתו הוא מתעסק במהלך היום.

חולה עלי? קחי אקמול

בוקר שבת שהתחיל כבוקר מלא אנרגיות שמחה, אהבה וכוונות טובות, הסתיים בתחושת כעס, אכזבה גדולה ותסכול שלנו ובעיקר שלו. אני מתעוררת ומגלה את המתוק הקטן יושב וקורא בעיון רב ספר בפינת הספרים. וואו, הרגשה של "הצלחתי", הילד מעדיף ספר ומוותר על בהיה חסרת מעש בטלויזיה. אני רצה אליו, מנשקת אותו ובין לבין מוסיפה מילות התרגשות וגאווה. הכל היה בסדר עד שנפלט מפי המשפט הבא, שנאמר בכל בית, אני מניחה: "אני חולה עליך".

"חולה עלי?" המתוק קופץ מהספה בהפתעה גמורה. חולה? מה קרה? למה את חולה ועוד עלי? תתרחקי ממני, אמא, לא בא לי שתהיי חולה עלי. לכי תהי חולה על מישהו אחר. ההיסטריה שבהתחלה אני חייבת להודות שקצת הצחיקה אותי, נמשכה ונמשכה ופסקה תודות לדוקטור גוגל, שסיפק דיון עמוק על סלנג, משמעותו והשימוש היומיומי בו.

אצל האספרגר שלי אין מקום לדו משמעות או רחמן ליצלן לסלנג לא ברור. פשוט אין. הוא מבין דברים בצורה מאוד מילולית, כך שכל פליטת פה כמו זו עלולה להוציא אותו משלוותו, בלשון עדינה. אתם בטח יכולים לתאר מה קרה כשאמרנו משפטים נוספים בהזדמנויות שונות, כמו "אתה הולך עם הראש בקיר". ניחשתם נכון. הוא הלך עם ראש בקיר כל היום.

מי אמר נורות אדומות ולא קיבל? טיפה רעש עוד לא הרג אף אחד. טוב, נכון, לא הרג, אבל ללא ספק פצע קשה. פעולות פשוטות וטרוויאליות כמו ללכת לקנות נעליים בחנות עמוסה בילדים (והורים) רועשים, רעש לא צפוי במהלך שיעור בכיתה או פעילות בגן, טלויזיה בעוצמת ווליום גבוהה מעט מהרגיל עבורנו - עבורו, לא רק שלא פשוטות בכלל, אלא בלתי אפשריות.

רעש, גם בגדר הסביר, לא בא בחשבון עבורו ומכניס אותו ל"סטרס" - לחץ שלא ניתן לשליטה, קושי עצום, שמתבטא בהשתוללות בלתי מוסברת, קפיצות וחוסר מנוחה קיצוני.

לבכות? מה, אני תינוק?

איך הייתם מרגישים אם כשאתם כועסים מאוד, הילד שלכם פורץ בצחוק פרוע וככל שהכעס אצלכם מתגבר, ככה הצחוק שלו הופך לחזק יותר וחסר שליטה? כשזה קרה בפעם הראשונה אצלנו בבית, כעסנו מאוד, הענשנו והתעקשנו "לחנך" את הסורר. בפעם השניה, השלישית והרביעית, הלכנו להדרכת הורים קבוצתית ואחר כך פרטנית וניסינו להתמודד לפי שיטה זו ולפי השיטה הזו ולפי האחרת. ניסינו את החדשה ביותר וגם את השמרנית ביותר. בעצם, ניסינו הכל.

חשבנו שהילד שלנו מזלזל, עושה דווקא, בודק גבולות ועוד כל מיני מחשבות כאלה שכרגע, בעודי כותבת שורות אלה, לגמרי מכווצות לי את הבטן. יהיו כאלה שיגידו, ילדים עושים דווקא, בודקים גבולות, ככה זה ילדים. מה, כולם אוטיסטים? נכון, צודקים. אבל כשהילד שלכם ממושמע והולך לפי הכללים באופן אובססיבי בדרך כלל ורק במקום בו יש צורך בהבעת רגשות ולו הבסיסית ביותר, הוא פתאום מחליט לבדוק גבולות - לדעתי, יש לגמרי מקום לבדוק - לא גבולות, משהו אחר - אוטיזם.

הילד שלנו מתקשה מאוד להביע את מה שהוא מרגיש, בין אם זה עצב או שמחה, כעס או התרגשות, אכזבה או תסכול. לא מצליח לשתף, לא מתקשר רגשות בכלל. נורה אדומה, אם לא נדלקה אצלכם עד עכשיו, אולי כדאי לחשוב על זה.

אחד ועוד אחד שווה שתיים?

כן, בדרך כלל 1+1 = 2, אבל, כידוע, החיים רצופים הפתעות. לפעמים, לעיתים קרובות, יש צורך בהתאמות, שינויים. נוסחאות מתמטיות זה טוב לתיאוריות, אבל בפועל, תמיד יש מקום לנעלמים במשוואות האמיתיות של החיים. לפעמים התוצאה משתנה, ככה שאני יכולה לגמרי לחשוב על מקרים שבהם באופן מטאפורי, אחד ועוד אחד יכול להיות שלוש.

אז זהו, שלא. לא אצל האספרגר שלי. מבחינתו החיים בנויים מנוסחאות מסודרות וקבועות מראש. כל דבר שקורה לו בחיים חייב להיות מתוכנן וכמובן שהתוכנית התיאורטית לא יכולה להשתנות. בכלל. למשל, אם עכשיו במקום שיעור חשבון יש שיעור אנגלית (כי מה לעשות שהמורה היא בן אדם והיא חולה לפעמים?) הוא תקוע. לא מסוגל להתקדם. לפי התוכנית התיאורטית, לפי הנוסחא, שעה שניה + יום חמישי = חשבון. לא אנגלית. יש נוסחאות אחרות שבהם התוצאה היא אנגלית. השמיים נפלו. הנוסחא השתנתה. וכמו כל מדען טוב, עכשיו צריך לבנות נוסחא חדשה וזה לוקח זמן. ואין זמן. עכשיו יש מורה בכיתה ותלמידים שצריכים ללמוד. ככה כולם ימשיכו את שיגרת יומם כרגיל, חוץ ממנו. הוא יהיה עמוק בתוך עצמו. כועס וחסר מנוחה.

עשו לעצמכם וליקר לכם מכל טובה. אם אתם מרגישים שלילד שלכם יש קושי, שהוא שונה מהאחרים - לכו ותבדקו. כמו עם הרבה מחלות אחרות - גילוי מוקדם יכול להציל חיים.