צילום: שי יחזקאל

עם מגבלות, ללא גבולות: מטיילים בעולם למרות שאבא והבנות חירשים

כשהדס קרן התאהבה בבעלה אלדד, היא לא נתנה לחירשות שלו להפריע לה. גם כשבנותיהם נולדו חירשות הם לא התייאשו. סיפורה של משפחה שהולכת על הקול

לא רצינו לעשות את הבדיקות הגנטיות לחירשות, כי מה היינו עושים אם היינו מגלים שכן? הפלה? (צילום: יונתן בלום )
לא רצינו לעשות את הבדיקות הגנטיות לחירשות, כי מה היינו עושים אם היינו מגלים שכן? הפלה? (צילום: יונתן בלום )
על פסגת העולם. משפחת איכנגרין בטרק בנפאל (מתוך אלבום משפחתי)
על פסגת העולם. משפחת איכנגרין בטרק בנפאל (מתוך אלבום משפחתי)

כשהדס פגשה את אלדד היא חשבה שהוא חמוד. אחר כך היא הבינה שיש לו ג'יפ, מה שאומר שהוא אוהב לטייל. הפרט הבא שאספה היה שהוא פנוי. "זה הספיק לי", היא צוחקת ומשחזרת את הערב שבו שתתה קצת יין ואזרה אומץ להתחיל איתו באולם האירועים שבו עבדו שניהם. על דבר אחד היא לא חשבה בכלל - העובדה שהוא שומע מעט מאוד בלי מכשיר שמיעה. מבחינתה היא הכירה בחור רגיל לגמרי שפשוט מצא חן בעיניה מאוד.

 

17 שנה אחרי, הדס קרן איכנגרין (46) ובעלה אלדד (44) יושבים מולי על הספה בביתם שבקיבוץ משמרות. באופן די מפתיע הם אומרים לי שבכל השנים שלהם יחד לא דיברו על כך שהיא שומעת והוא לא. "באמת מוזר שזה לא עלה באף שיחה", צוחקת הדס, ובעצם מדגימה מהי הנורמליות האמיתית. ההחלטה לקשור את חייה באדם עם מוגבלות גנטית לא לוותה בהרבה התלבטות מצדה, והעובדה שהחירשות עברה גם לבנותיהם, מעיין בת ה־9 ויערה בת ה־7, לא הפריעה להם לקיים חיים רגילים לגמרי לפחות מבחינתם. "אנחנו אנשים לא משעממים", הם מסכמים.

 

"לא משעממים" זה כנראה אנדרסטייטמנט במיטבו. כי במשפחת איכנגרין לא רק מתייחסים לחירשות כנון אישיו, זה גם נראה להם ממש לא בעייתי לעזוב את כל חייהם מאחור, לקחת את הבנות ולצאת לכמעט שנה של טיול במזרח, פשוט כי החיים קצרים וצריך להגשים חלומות. במהלך הטיול הם אף נקלעו לרעידת האדמה הגדולה בנפאל, מה שלא מנע מהם כמובן להמשיך ולטייל. לא משעממים, כבר אמרנו?

 

המשפחה בפסגת קרדונג לה בהודו (מתוך אלבום משפחתי)
    המשפחה בפסגת קרדונג לה בהודו(מתוך אלבום משפחתי)

     

    התינוקת שומעת?

    ההתחלה הייתה קצת פחות אופטימית עבור אלדד, יליד חיפה, שלאורך השיחה אין שום קושי להבינו, ורק שוני קל מאוד בהגיית המילים

    מעיד על בעיית השמיעה שלו. "את לקות השמיעה שלי גילו בגיל ארבע", הוא משחזר. "אבא שלי לקוי שמיעה וגם אחותי, אבל אז הייתה פחות מודעות למרכיב הגנטי. עם מכשיר שמיעה כבר שמעתי יותר טוב, אבל עדיין זה גרם לבעיות חברתיות. כשהיה רעש או חושך לא יכולתי לשמוע את הילדים האחרים. במסיבות היה לי קשה. לילדים לא הייתה סבלנות להסביר לי דברים שאני לא מבין. אני מקווה שלבנות שלנו קל יותר".

     

    למרות הקשיים הוא למד בכיתה רגילה, ומעולם לא למד את שפת הסימנים אלא סמך על המכשיר ועל קריאת שפתיים. "אמא שלי הייתה צריכה להזכיר למורות כל הזמן לא לדבר כשהפנים שלהן אל הלוח", הוא נזכר. הוא התנדב לצה"ל וסיים שירות צבאי בגדנ"ע, ולאחר מכן פנה ללימודי וטרינריה בבית הספר של האוניברסיטה העברית בבית דגן. אז גם הכיר את הדס, מושבניקית מבית חנן, שהתחילה קריירה בתחום הקייטרינג. החיים המשותפים שהשניים תכננו כללו, כמובן, ילדים. ההיריון הראשון לא לווה ביותר מדי חששות. רק אחרי שבדיקת סינון השמיעה הראשונה הראתה שהתינוקת מעיין חירשת, המציאות הכתה בהם.

     

    "בניגוד לפעם, היום כבר אפשר לגלות את רמת השמיעה כשהילד בן יומו", אומרת הדס. "תוצאת הבדיקה של מעיין הייתה חד משמעית, ולאלדד ולאבא שלו היה מאוד קשה עם מה שגילינו. אבא שלו היה שבור, וממש התנצל בפניי על הגנים שהוא העביר לנו. הייתי צריכה לעודד אותו. זה לא היה קל".

     

    שנתיים אחרי מעיין נולדה יערה. בדיקת הסינון שלה הייתה זהה לזו של מעיין. "אחרי שמעיין נולדה כולם סימסו לשאול אם היא ג'ינג'ית", נזכרת הדס. "אחרי שיערה נולדה כולם רצו לדעת אם היא שומעת. והתשובה היא לא".

     

    לא הייתה דרך לוודא שילדתכם השנייה תהיה שומעת?

    "מראש לא רצינו לעשות את הבדיקות הגנטיות, כי מה היינו עושים אם היינו מגלים שהגן גם נמצא אצלה, הפלה? זו לא הייתה אופציה. בדיוק קראתי בעיתון תחקיר על כך שישראלים עושים הפלות על נושאים זעירים יחסית שאפשר לטפל בהם".

     

    אלדד: "אני דווקא יכול להבין את אלה שמחליטים להפיל. אם יש אפשרות, עדיף להיוולד בלי לקות שמיעה, אלה חיים קלים יותר. אבל בשבילנו זו לא הייתה אופציה. זה גם לא כל כך פשוט כמו שחושבים. יש הרבה סוגים של גנים שגורמים לחירשות, ואת הגן שלי צריך למצוא בבדיקה מיוחדת. יכולנו לעשות הפריית מבחנה ואז לבדוק את העוברים ולהחליט אם להמשיך את ההיריון רק עם העובר לא נושא את הגן. אבל הבנו שזה יהיה מסובך וארוך".

    הדס: "פגשנו זוגות שעשו את זה, שקלנו, אבל זה היה מעכב את ההיריון השני, ולא רציתי לחכות".

     

    חשבתם על תרומת זרע?

    אלדד: "לא. זה לא שיש לי מחלה קשה. זה משהו שאפשר להתמודד איתו".

    הדס: "רצינו שהן יהיו שלו. זה לא עבר בראש".

     

    יערה ומעיין בלבוש מסורתי במקדש בתאילנד (מתוך אלבום משפחתי)
      יערה ומעיין בלבוש מסורתי במקדש בתאילנד(מתוך אלבום משפחתי)

       

      אלקטרודה באוזן, מקלט בגולגולת

      בגיל ארבעה חודשים החלה מעיין להרכיב מכשיר שמיעה. בגיל שנה הוחלט שהיא תעבור ניתוח מורכב שבמהלכו מושתלים מערך של אלקטרודות באוזן הפנימית ומקלט מיוחד בגולגולת. כל אלה מחוברים למכשיר חיצוני שמאפשר שמיעה באמצעות המרת קולות לאותות חשמליים המועברים למקלט. כשיערה הגיעה לגיל שנה, גם היא עברה את אותו הניתוח. "אני חושב לעבור את הניתוח בעצמי", אומר אלדד, שהתרשם מהצלחת התהליך אצל בנותיו.

       

      וכך, בשנים שבהן רוב ההורים הטריים מתענגים על כל התהפכות וגרעפס, הדס ואלדד היו צריכים להתמודד עם ניתוח קשה ששתי בנותיהם עברו, בידיעה שאם יחכו איתו, הסבל רק יהיה גדול יותר. "למרות שקיווינו שזה לא יקרה, הן התחילו ללכת מיד אחרי הניתוח, וזה ממש מסוכן כי בשלב הזה יש הרבה נפילות", נזכרת הדס. "נפילה אחרי ניתוח כזה יכולה להביא למצב שהילדה תזדקק לעוד ניתוח. היה צריך ללכת אחריהן כל הזמן. זה היה ממש מלחיץ".

       

      אלדד: "זה לא נגמר עד היום. אנחנו עדיין בלחץ אם הן נופלות, ישר שמים לב שזה לא היה על הראש".

      הדס: "היום הן יודעות שהן מוגדרות חירשות לגמרי ולא שומעות כלום בלי המכשירים, אבל הן מתייחסות לעצמן כאל שומעות".

      אלדד: "נכון. כשהן שומעות על מישהו חירש, הן לא חושבות שזה הן. פעם אפילו שמעתי אותן אומרות לאמא שלהן, שלא הבינה מה הן אמרו, 'מה, את חירשת?'".

       

      בני הזוג משקיעים לא מעט עבודה כדי שבנותיהן יחוו ילדות נורמלית ככל האפשר. למרות הצלחת הניתוח, בכיתה של 30 ילדים ויותר קשה לשמוע את המורה בלי שייעשו הנגשות מיוחדות, שהחוק מורה עליהן במקרה של ילד כבד שמיעה בכיתה. אכיפת החוק היא כבר עניין שדורש מאבק של ההורים.

       

      הדס: "הכיתה צריכה להיות אקוסטית, עם מערכת הגברה, והמורה צריכה לדבר עם מיקרופון מדונה. עברנו כמה דירות בחיינו, ובכל מקום גילינו שזה נאכף במידה אחרת. כמעט תמיד צריך להיאבק כדי שהדברים יהיו כמו שצריך. בסוף הצלחנו גם כאן. היום אני כבר מרגישה ותיקה בקרבות האלה, אז אני מייעצת להורים אחרים. יותר קל לי מאשר היה לאמא של אלדד, אבל עדיין זה לא פשוט. גם בחיי החברה לפעמים קשה. בייחוד בקבוצה, כשיש בלגן ורעש, הן לא מצליחות לשמוע ומעדיפות להיות לבד. יום אחד הן חזרו מאירוע שפשוט היה להן רועש מדי".

      אלדד: "בכלל, ככל שהן יתבגרו, יהיו יותר אתגרים, כי הן לא רוצות להיחשב חריגות. הן יכולות לענוד רמקול קטן על הצוואר בשיעורים שיעביר את מה שהמורה אומרת יותר טוב, אבל מעיין מסרבת, כי היא לא רוצה להיראות שונה. גם את היחידות החיצוניות של מכשיר השמיעה רואים, ועם השנים זה יותר יבוא לידי ביטוי".

       

      פתאום האדמה זזה

      לפני קצת יותר משנה החליטו הדס ואלדד לעזוב את העבודות שלהם, להשכיר את הבית, להוציא את הבנות מבית הספר - ולקנות כרטיס טיסה לצפון הודו, כשתאריך החזרה נשאר פתוח. התוצאה הייתה טיול של כמעט שנה בהודו, נפאל, תאילנד, סרי לנקה, לאוס, וייטנאם והאיים המלדיביים, שבמהלכו פגשו אנשים מכל העולם, עשו טרקים, ראו נופים מדהימים והתגבשו כמשפחה באופן שקשה להגיע אליו בחיי השגרה.

       

      "הרגשנו שאנחנו צריכים שינוי בחיים", משחזר אלדד. "בשבילי זו הייתה פנטזיה של שנים, אבל מעולם לא דיברתי עליה בקול רם. ואז גיליתי שהדס ממש בעניין וזה מאוד הפתיע אותי. בדרך כלל היא המבוגר האחראי בינינו, אבל הפעם לא היו לה התנגדויות. להפך, היא דחפה את זה".

       

      "הרגשנו שאנחנו צריכים שינוי בחיים". המשפחה באי קטבה, וייטנאם (מתוך אלבום משפחתי)
        "הרגשנו שאנחנו צריכים שינוי בחיים". המשפחה באי קטבה, וייטנאם(מתוך אלבום משפחתי)

         

        הדס: "זמן מה לפני כן חבר טוב שלי מת פתאום מדום לב, וזה מכניס את החיים לפרופורציה. פתאום מבינים שצריך לחיות את החיים עכשיו, אחרת מתי נעשה את הדברים? המשפחות שלנו לא אהבו את הטיול הזה, אבל אנחנו אנשים מבוגרים ועשינו את ההחלטה שלנו, זהו".

         

        זו לא בעיה להוציא את הבנות מבית הספר?

        אלדד: "דיברנו עם בתי הספר והבנו שהן לא יפסידו יותר מדי חומר, ומה שהן כן יפסידו אפשר ללמד אותן בעזרת חוברות. האמנו שזה יעשה להן טוב ויחזק את הביטחון העצמי שלהן. אמרנו להן שהן ילמדו אנגלית ויכירו המון אנשים".

         

        באפריל האחרון, אחרי כמה חודשים מרחיבי נפש בצפון הודו, הגיעו לקטמנדו שבנפאל. ביום השני שלהם בעיר, התיישבה הדס עם הבנות במסעדה, ואלדד הלך למכולת ועמד להצטרף אליהן. ואז האדמה זזה. "אתה לא מבין מה קורה. הבנות שואלות אותי, 'אמא, מה זה?', ואני לא יודעת מה לענות להן", נזכרת הדס. "עברו כמה שניות עד שקלטתי. ראיתי אנשים רצים החוצה, אמרתי להן שזו רעידת אדמה ורצנו יחד החוצה. הבנות התחילו לצעוק: 'איפה אבא? אבא ימות!'. כל המקומיים צרחו".

         

        רעידת האדמה, שבמהלכה נהרגו כ־9,000 איש, הותירה את המשפחה בסוג של טראומה. הדס: "יומיים לא ישנתי. הרגשתי את האדמה פשוט זזה כל הזמן. ניסינו להגיד לבנות שיש בזה משהו טוב: הן מקבלות חוויה לכל החיים. היה להן קשה, הן היו מאוד מפוחדות והן עדיין בטראומה ונדבקות אלי, זה משהו שצריך לטפל בו. הגוף שלהן היה כל כך דרוך במהלך הלילה, שהן היו מתעוררות לפניי מכל רעד ומעירות אותי".

         

        "האמנו שהטיול יחזק את הביטחון העצמי שלהן". הבנות באיים המלדיביים (מתוך אלבום משפחתי)
          "האמנו שהטיול יחזק את הביטחון העצמי שלהן". הבנות באיים המלדיביים(מתוך אלבום משפחתי)

           

          השניים התלבטו אם להמשיך את הטיול או לחזור לארץ. "אני לא רציתי לחזור", אומר אלדד, "רק הגענו לנפאל, מה הורסים לי את הטיול? יאללה, ממשיכים הלאה". הדס: "הבנות רצו לחזור לארץ, אבל אמרנו להן שאנחנו לא רוצים לגמור עם טעם רע בפה. הייתי צריכה לשדר להן שהכל בסדר למרות כל החרדות שלי. כולנו היינו בטראומה, ואולי אנחנו עדיין, אבל לפחות המשכנו לטייל בנפאל ואחר כך בחזרה להודו. החודשיים האחרונים היו מדהימים".

           

          חוויית הטיול, מספרים השניים, השפיעה מאוד לטובה על הבנות, המופנמות בדרך כלל. גם בשכבה הבוגרת חלה תפנית. הדס, שרצתה לעזוב את תחום ההסעדה, החלה לעבוד כמנהלת החינוך של משמרות. אלדד, שעבד עד היום כווטרינר בכמה מרפאות, עדיין לא יודע מה יהיה המשך דרכו. "אולי אעשה משהו בתחום הטיולים", הוא מהרהר. דבר אחד בטוח - במשפחת איכנגרין לא ייתנו למשהו קטן כמו מגבלה גנטית לעצור אותם.

           

           

           
          הצג:
          אזהרה:
          פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד