לא אבדה תקוותה: נולדה עם תסמונת דאון והגיעה להישגים מרשימים

תקווה ג'וני נבחרה לאחת מהצעירים המשפיעים ביהדות ארצות הברית והפכה למרצה מבוקשת. בקיץ האחרון עלתה לישראל, ועכשיו היא מקווה למצוא כאן אהבה

"יצאתי עם מישהו שהוא אוטיסט חברתי והבנתי שזה לא בשבילי. אחר כך הכרתי בחור נוסף והרגשתי שאני הרבה יותר חכמה ממנו". תקווה ג'וני (צילום: דפנה טל)
"יצאתי עם מישהו שהוא אוטיסט חברתי והבנתי שזה לא בשבילי. אחר כך הכרתי בחור נוסף והרגשתי שאני הרבה יותר חכמה ממנו". תקווה ג'וני (צילום: דפנה טל)

פנטזיה די נפוצה: לפגוש את הבחורה שאמללה אותך בתיכון, ולעמוד מולה שוב כשהפעם את החזקה, המצליחה והמפורסמת מבין שתיכן. תקווה ג'וני אמנם לא עמדה פנים אל פנים מול מלכת הכיתה שלעגה לה בגיל 15, אבל היא יכולה להיות בטוחה למדי שאותה מלכה לשעבר כבר הספיקה להיתקל בשמה בעיתונים, לקרוא עליה ולשמוע את שמה כמי שהפכה למרצה מבוקשת ברחבי ארצות הברית.

 

>> בואו להיות חברים של Xnet בפייסבוק

 

זה לא הישג של מה בכך. ג'וני אינה עוד בחורה שפרחה מאוחר והשיגה תואר מאוניברסיטה יוקרתית. היא נולדה עם תסמונת דאון והתקשתה להשתלב במסגרות חברתיות, ועם המטען הזה נכנסה באפריל האחרון לרשימת "36 המשפיעים מתחת לגיל 36" שעורך מגזין The Jewish Week, רשימה המונה את המשפיעים ביותר בעולם היהדות בארצות הברית.

 

"התחילו לזהות אותי ברחוב", היא מספרת בריאיון, שהתקיים באנגלית, "וזה ממש נחמד. וכשאני עומדת מול קהל של 800 איש ומקבלת מחיאות כפיים סוערות על סיפור חיי, מחיאות הכפיים האלה מרפאות אותי. הן מגרשות בדיוק את הכאב הזה, שהולך איתי מילדות - של ילדים שהיו רעים אליי וצחקו עליי".

 

ג'וני מאמינה שהסיפור שלה משנה את תפיסת עולמם של המאזינים לו. "אני יודעת שנולדתי עם מוגבלויות וברור שיש לי צרכים מיוחדים", היא אומרת, "אבל יש לי יכולת גדולה, להשפיע על אחרים וגם להגשים את החלומות של עצמי".

אחד החלומות האלה הוגשם לפני כחודש, כשג'וני נחתה בישראל על תקן עולה חדשה בסיוע ארגון "נפש בנפש". השפה, קשיי הקליטה והאולפן לא מבהילים אותה.

 

תינוקת עם מראה מוזר

 

המסע הזה החל לפני 32 שנה בשכונת פלטבוש בברוקלין, ניו יורק, כשמחדר הלידה הגיחה רופאה ושאלה את שמואל, הבעל המחכה בחוץ, בת כמה רעייתו. "למה את שואלת?" ענה לה שמואל ג'וני, כשהוא משלים את התשובה הנכונה בראשו מיד. הרופאה ענתה לו שהתינוקת נראית מוזר. "יש דיאגנוזה שנקראת FLK - funny looking kids", משחזר שמואל. "אני פסיכולוג במקצועי, כל חיי אני עושה דיאגנוזות גם לילדים. מיד הבנתי". תקווה, שיושבת לצדו, מוסיפה: "זה לא טייטל נחמד".

 

מכאן החלה דרך לא פשוטה. שמואל ורעייתו אסתר, שמגדירים את עצמם אורתודוקסים מודרנים, כבר היו אז הורים לארבעה. הם שותקו לרגע מן הבשורה הקשה, אך התעשתו במהירות. האבחנה בבדיקות הייתה שלתקווה יש תסמונת דאון, אבל יכולת התפקוד שלה גבוהה מאוד. ההורים החליטו לעשות כל מה שצריך כדי לתת לה את הכלים הטובים ביותר להתמודד עם החיים.

 

בהיותה בת ארבעה שבועות בלבד היא כבר נשלחה בהסעה, עם מטפלת, לתוכנית מיוחדת המיועדת לילדים בעלי צרכים מיוחדים המופעלת על ידי ארגון HASC, ארגון שאליו חזרה שנים רבות אחר כך, בתור סייעת למורה לילדים בעלי צרכים מיוחדים.

 

ארבעה שבועות זה גיל צעיר לשלוח ילדה למסגרת כזאת. חששתם?

"ידענו שצריך לאתגר אותה כל הזמן", אומר שמואל, "ולכן התעקשתי שכבר בגיל חודש היא תתחיל, למרות שבדרך כלל התוכנית הזו מוצעת מגיל שלושה חודשים ומעלה. ילדים כאלה שוכבים בדרך כלל כל היום ולא זזים - העולם לא מגרה אותם. שם, בגיל חודש שרים להם כל הזמן ומייצרים סביבם עניין. הקפדנו על זה גם כשהיא הייתה חוזרת הביתה. תמיד היא הייתה איתנו במרכז, עם מוזיקה, מוביילים, טלוויזיה. במבט לאחור, אני בטוח שזה מה שקידם אותה".

 

עד שהייתה בת ארבע המשיכה תקווה להתחנך ב־HASC, לא הרחק מביתה. כשהגיעה העת לרשום אותה לבית ספר, יעץ רב הקהילה להוריה לשלוח אותה למוסד לילדים בעלי צרכים מיוחדים. "לא הייתי מסוגל לשאת את המחשבה שתקווה תהיה במוסד", מספר שמואל. "אמרנו לו - תשכח מזה". מי שנסך בהם תקווה היה רופא שאבחן אותה. "הוא אמר לי: 'תזכור, אתה עוד תזכה להרבה נחת מהבת שלך' שנים אחרי כן נפגשנו במקרה והוא שאל מיד: 'נו, איך הילדה שלך?'. עניתי לו שהוא צדק כי היא מסתדרת מצוין".

 

תקווה ג'וני כתינוקת: אתגרים התפתחותיים מגיל צעיר. היום: ציונית נלהבת (צילום וצילום רפרודוקציה: דפנה טל)
    תקווה ג'וני כתינוקת: אתגרים התפתחותיים מגיל צעיר. היום: ציונית נלהבת(צילום וצילום רפרודוקציה: דפנה טל)

     

    בית ספר עני

     

    זה לא בא בקלות, ה"מצוין" הזה. "אף בית ספר לא רצה לקבל אותי", מספרת תקווה, "את היום הראשון בכיתה א' אני פשוט לא זוכרת".

     

    "אני דווקא זוכר", אומר שמואל. "זה היה מאוד מרגש עבורנו ומצד שני עצוב. תקווה הייתה כל כך חכמה שלא התאימה לחינוך מיוחד. בסוף, בית ספר עני יחסית בשכונה נחשלת הסכים לקבל אותה תמורת תשלום. אז מצד אחד ריגש אותי שהיא הולכת ככל הילדים לבית הספר, ומצד שני הרגשתי שזה לא המקום שלנו מבחינה חברתית".

     

    אחרי שנתיים נסגר בית הספר, ותקווה עברה ללמוד במוסד חרדי. "עוד לפני שהתקבלה ללימודים, פניתי לרב ואמרתי לו שהיא ילדה מיוחדת ומבריקה. הוא אמר: 'לא אכפת לי מה היא, אם היא תעבור את הבחינה היא בפנים'. היא עברה את הבחינה ולמדה שם גם ביסודי וגם בתיכון", משחזר שמואל. "במשך כל השנים האלה שילמנו לשתי מורות שליוו אותה, ותקווה קיבלה ציונים מצוינים".

     

    "מאוד אהבתי את בית הספר", מספרת תקווה בהתרגשות. "הייתי מתעוררת מוקדם ואפילו לא אכלתי ארוחת בוקר. רק חיכיתי ללכת ללמוד. בית הספר היה המקום האהוב עליי אפילו שהיה לי מאוד קשה עם הילדים, הספרים היו החברים שלי".

     

    העובדה שהיית תלמידה מצטיינת לא עזרה?

    "ילדים לא רצו ללמוד איתי, זה היה מבחינתם בושה שמישהי כמוני תעזור להם. גם לחוגים שהיו במסגרת בית הספר לא הלכתי. אם כולם היו נפגשים במסיבה או כדי לצפות בסרט, היו מתנים את ההשתתפות שלי בתשלום. פעם אחת הייתה מסיבת פיג'מות לכל הבנות בכיתה וכל כך התרגשתי - זו הייתה הפעם הראשונה שקיבלתי הזמנה לישון מחוץ לבית. אבל כשהגעתי לשם הילדה אמרה לי: 'את צריכה לשלם'".

     

    ושילמת?

    "ברור שלא. הלכתי הביתה ולא סיפרתי לאף אחד. ההורים לא ידעו מזה והמורות ממילא מעולם לא עשו כלום. אף פעם לא בכיתי בחוץ, בכיתי רק בבית בלי שאף אחד ידע".

     

    שמואל: "היא סיפרה לנו על כך רק שנים אחר כך, ואני בכיתי".

     

    תקווה: "ובכל זאת אהבתי את בית הספר. אני אוהבת ללמוד".

     

    אחרי שעות הלימודים, נשלחה תקווה לחוגים פרטיים - פסנתר, שחייה, בלט, שגם בהם הצטיינה. "הוצאנו על זה הרבה, ומתוך אהבה וכוונה שהילדה הזו תגיע למקום הכי טוב שהיא יכולה להגיע אליו".

     

    איך התמודדו האחים הגדולים?

    תקווה: "ברור שהיו להם תקופות קשות, אני יודעת שלאחותי זה הפריע. היא סיפרה לי שכשבאו אליה חברות והיא הייתה צריכה להסביר להן, היה לה לא נעים. אחות אחרת לא הבינה למה אני לא כמו כולם. היום היא פסיכולוגית של המוסד שבו הייתי. אבל אז, כשהיינו ילדים, הם הרגישו שההורים מקדישים לי יותר זמן, שאני עול".

     

    והיום?

    "היחסים קרובים יותר. האחיות שלי קרובות אליי ואני אוהבת מאוד את האחיינים שלי. אחי הבכור פחות נפתח אליי, אבל אנחנו עובדים על זה ואשמח אם זה יקרה".

     

    שמואל: "בעיניי, החוויה הזו של לגדול לצד תקווה הפכה אותם למה שהם היום. שניים מהם פסיכולוגים, וכולם למעט אחת - זו שגדלה עם תקווה בחדר - עובדים עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים. גם היא, אגב, עשתה תואר בחינוך מיוחד, אבל מעדיפה לעבוד עם ילדים רגילים".

     

    למעשה, תקווה הפכה למרצה מבוקשת בזכות אחותה הגדולה: כשהאחות קיבלה פרס במסגרת עבודתה כפסיכולוגית בארגון HASC, עלתה תקווה לבמה לברך אותה. היא סיפרה על חייה, הקהל התרגש עד עמקי נשמתו, ומשם, בתמיכת ארגון "יחד", נפתחה הדרך למסע של הרצאות בפני קהילות יהודיות בבתי ספר ובבתי כנסת ברחבי ארצות הברית.

     

    "שמחתי על ההזדמנות", מספרת תקווה. "אמרתי שזו הדרך לגרום לאנשים להיות רגישים יותר. נסעתי לטקסס ומשם לפיטסבורג, הייתי בשיקגו, בטקסס, בקליפורניה - טסתי בכל ארצות הברית".

     

    איך ידעת על מה להרצות?

    "אבא עזר לי לבנות את ההרצאות".

     

    שמואל: "מהר מאוד היא עשתה את זה בעצמה. זה לא ייאמן לראות אותה מרצה, יש לה יכולת וכישרון שאין לאנשים רגילים".

     

    מה את מספרת לקהל שבא לשמוע אותך?

    "זו יכולה להיות, למשל, דרשה על פרשת השבוע, ואני תמיד קושרת את זה לחיים שלי, להתמודדות שלי. אני מרגישה שאנשים ששומעים את הסיפור שלי הופכים לרגישים יותר ומודעים יותר. באחת הפעמים דיברתי ובסוף ילדה בכיסא גלגלים שאלה שאלות וסיפרה שהיא מרגישה בדיוק כמוני, ופתאום בנות בכיתה שלה שהיו בקהל הבינו איך היא מרגישה. ובבית ספר אחר היה ילד שהרגיש בדיוק כמוני וסבל מחברים מהכיתה. הילדים, שלא הבינו את זה עד לאותו רגע, שאלו שאלות ואמרו שמעכשיו הם ינסו לשנות. בעיניי, השינוי הזה הוא התפקיד שלי".

     

    שמואל, האב: "בישראל רמת האנשים עם תסמונת דאון גבוהה יותר מאשר בארצות הברית. אולי ההורים משקיעים יותר בילדים. אנחנו מקווים שכאן תקווה תמצא בן זוג"  (צילום: דפנה טל)
      שמואל, האב: "בישראל רמת האנשים עם תסמונת דאון גבוהה יותר מאשר בארצות הברית. אולי ההורים משקיעים יותר בילדים. אנחנו מקווים שכאן תקווה תמצא בן זוג" (צילום: דפנה טל)

       

      מתרגלת לחום ולאוכל

       

      כדי להעשיר את עולמה, שלחו אסתר ושמואל את תקווה לפעילות בארגון "יחד", ארגון יהודי בינלאומי המיועד לילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים, "לשם הלכתי בסופי שבוע ודרכם יצאתי בקיץ למחנות. בגלל שלא היו לי הרבה חברים בבית הספר זה היה המענה החברתי שלי, אהבתי מאוד ללכת לשם", היא מספרת.

       

      כשהייתה בת 15, באחד מימי הפעילות בארגון, ישבה תקווה בפינה ובכתה. "ארבעת האחים שלי נסעו לישראל כשסיימו תיכון, נשלחו ללמוד כאן בסמינר. ידעתי שלי זה לא יקרה והייתי מאוד עצובה".

       

      מנהלת הארגון, אילנה גולדשיידר, הבחינה בבכי וניגשה אליה עם הבטחה שגם היא, כמו האחרים, תיסע לישראל.

       

      ואכן, תקווה סיימה את בית הספר התיכון עם בגרות חלקית ומיד לאחר מכן נסעה לישראל למשך שלוש שנים, ללמוד במדרשת לינדנבאום שבשכונת תלפיות בירושלים. "אחרי שלוש שנים סיימתי את הסמינר וחזרתי הביתה, למרות שידעתי שאחזור לגור בישראל".

       

      מה הסטטוס הזוגי שלך כיום?

      "אני עוד רוצה להתחתן, מאוד רוצה להכיר מישהו. באחד הדייטים יצאתי עם מישהו שהוא אוטיסט חברתי, הכרתי אותו באחד ממחנות הקיץ ומהר מאוד הבנתי שזה לא בשבילי. אחר כך הכרתי בחור נוסף והרגשתי שאני הרבה יותר חכמה ממנו. אני יודעת שיש בחורים אחרים שמפחדים לצאת איתי כי ההורים שלהם אומרים שזה לא ילך מפני שלמדתי ושאני אוהבת לקרוא".

       

      "זו בעיה", מהנהן שמואל. "אם האיי.קיו שלה היה נמוך יותר ב־20 נקודות, אולי היא הייתה מאושרת יותר, כי היא מבינה בדיוק את מצבה. היא חכמה, ולפעמים זה הופך את המצב להרבה יותר קשה".

       

      חלק משיקולי העלייה של משפחת ג'וני היו קשורים באהבה העתידית של תקווה. "בישראל רמת האנשים עם תסמונת דאון גבוהה הרבה יותר מאשר בארצות הברית", אומר שמואל. "אני עובד בתחום ואין לי הסבר למה הרמה כאן יותר גבוהה, אולי ההורים משקיעים יותר בילדים. אנחנו מקווים שכאן תקווה תמצא את בן הזוג שלה".

       

      העלייה של תקווה, בחודש שעבר, נעשתה בעזרת ארגון "נפש בנפש", ארגון עצמאי ללא מטרות רווח שמטרתו לעודד עלייה לישראל. הארגון, שפועל בשיתוף עם משרד העלייה והקליטה, הסוכנות היהודית, קרן קיימת לישראל וארגונים נוספים העלה בקיץ האחרון 450 עולים חדשים מארצות הברית. "אני ממש מתרגשת להיות כאן", אומרת תקווה. "ישראל היא הבית, ורציתי להיות חלק מהקדושה של המקום הזה. בסמינר אהבתי את זה כל כך, זה לקח תשע שנים אבל עכשיו אני כאן".

       

      עד שתמצא מסגרת של דיור קבוצתי שתתאים לה, כמו זו שבה גרה בברוקלין, היא מתגוררת עם הוריה בשכונת רחביה בירושלים, מחפשת עבודה ובינתיים לומדת עם אמה עברית באולפן. במקביל היא לומדת במכון פוירשטיין סוציולוגיה וטיפול בקשישים בעלי צרכים מיוחדים. בנובמבר תתחיל ללמוד בתוכנית מיוחדת של אוניברסיטת בר אילן לבעלי צרכים מיוחדים, שמאפשרת קבלת תואר ראשון.

       

      "אני מנסה להתרגל לחום בישראל", היא משתפת, "וגם לאוכל. הכל שונה. אני מתחילה לחפש עבודה, להוציא תעודת זהות".

       

       

       
      הצג:
      אזהרה:
      פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
      • אני יודעת שנולדתי עם מוגבלויות וברור שיש לי צרכים מיוחדים