בגיל ארבע החלו להופיע הכתמים הלבנים הראשונים על עורה השחום של בראון יאנג הקטנה. אם מישהו היה אומר אז לילדה הקנדית, שסבלה מהצקות אינספור וכונתה "זברה", שתוך כמה שנים היא תהפוך לטופ מודל בינלאומית בשם וויני הארלו - היא הייתה מחייכת בבוז וחושבת שהוא מטורף. אבל המציאות, כמאמר הקלישאה, עולה על כל דמיון.

 

הארלו פרצה לתודעה לאחר שהשתתפה בעונה ה־21 של תוכנית הריאליטי המצליחה America's Top Model, שבמהלכה חשפה את גופה המושלם והמוכתם. לאחר שנים של סבל גדול ומחשבות על התאבדות, הפכה בן־לילה לכוכבת ענקית.

 

>>> חבבו את "לאשה" בפייסבוק

 

>>> חפשו אותנו באינסטגרם: LAISHAMAG צפו בתמונות מאחורי הקלעים של הפקת הגיליון החדש, וקבלו הצצה לגיליונות הבאים

 

אבל עוד לפני התוכנית, היה זה צלם האופנה הבריטי ניק נייט שהעלה לרשת צילומי אופנה מסקרנים באתר Showstudio, שבהם כיכבה הארלו, לאחר שנים ארוכות שבהן הייתה עמוק בתוך הארון. לאחרונה הובילה את הקמפיין העולמי של חברת דיזל ושל רשת האופנה הספרדית Desigual וכבשה את שבוע האופנה בלונדון.

 

מחלת ה"ויטיליגו" (בהקת/ בהרת) שממנה סובלת הארלו היא מחלת עור כרונית הגורמת לאזורים מסוימים בעור לאבד מצבעם ולהפוך ללבנים.

 

בשנת 1993 היה זה מייקל ג'קסון שחשף לראשונה, בתוכניתה של אופרה וינפרי, את מחלת הוויטיליגו שממנה סבל, וכיום נחשבת הארלו לשגרירה מספר אחת בעולם של המחלה. היא מופיעה בתוכניות אירוח רבות, משתפת בחשבון האינסטגרם שלה את תמונות הילדות שלה וגם תמונות של חולי ויטילגו אחרים שפגשו אותה וקיבלו חיבוק חם ובעיקר נחמה.

 

באחד הריאיונות שהתפרסם במגזין D-I לאחרונה, צוטטה הארלו כאומרת, "התגובות מסביב גרמו לי לתחושה של חוסר ביטחון, ולכן נשרתי מהתיכון רק כדי ללמוד איך להעריך את עצמי מחדש".

 

אמרו לי: "יא מצורעת"

גם אצל יונה דוד, גננת בת 66 מהוד השרון, התפרצה מחלת הוויטיליגו בילדות. "הייתי חולה מאוד, היה לי חום גבוה והופיעו לי פצעים על חלקים גדולים בגוף. אני זוכרת שנדרשתי להיות בבידוד בערך עשרה ימים, והתברר שנתקפתי בחיידק המנינגוקוקוס שמותיר אחריו נזקים. אחרי שהחלמתי והפצעים הגלידו הופיעו בשוקיים נקודות לבנות. לא הבנתי מה זה, אני זוכרת ששאלתי את אמא מתי זה יעבור, ולאמא לא הייתה תשובה. היא לקחה אותי לרופא ושם קיבלתי את בשורת האיוב".

 

מה אמר הרופא?

"אמרו שקוראים לזה ויטיליגו ושזה יכול להתפשט, שזו מחלה חיצונית שלא פוגעת באיברים פנימיים אבל היא הופכת את האדם לדו־צבעי, ושכתמים נוספים יופיעו בהמשך. אמא הגיבה קשה מאוד. היה בכי גדול, ואני הייתי אמנם ילדה קטנה אבל זה היה קשה גם עבורי.

 

"לאט לאט התפשטה המחלה, כנערה הופיעו כתמים על גב כף הרגל ואז בקרסול. אחר כך המחלה ישבה בשקט הרבה שנים, וזה לא היה נורא. התחתנתי ומיד בדקתי אם מדובר במחלה גנטית, כי לא רציתי שילדיי יסבלו ממנה. נאמר לי שזה לא גנטי אבל עם השנים ראיתי שיש קשר משפחתי אצל חולים שונים שנתקלתי בהם. יכול להיות שגם אצלנו במשפחה היה גן רדום שהתפרץ בעקבות החיידק שתקף אותי בילדות".

 

לפני 20 שנה, לאחר שנים שבהן הייתה המחלה רדומה, היא החלה להתפשט. זה התחיל בכפות הידיים, המשיך למרפקים ועלה לזרועות. "כל הזמן חששתי שזה ימשיך להתפשט ועברתי טיפולי Puva בבית החולים בילינסון, הכוללים נטילת כדורים שמגרים את העור לקרינה של השמש כדי להחזיר לעור את הפיגמנטציה. הכדורים עזרו והכתמים נעלמו אחרי שנה כמעט, אבל כעבור תקופה הכל חזר. אני כהת עור והכתמים בולטים. למזלי זה לא הגיע לפנים, המחלה מתבטאת אצלי בצורה סימטרית בעיקר בגפיים".

 

איך התייחסו אלייך הילדים בבית הספר?

"גם היום כואב לי להיזכר במה שעברתי. אני זוכרת שבמהלך שיעור ספורט בבית הספר הקבוצה שלי ניצחה ושמחתי מאוד. ואז הגיעה אליי ילדה אחת ואמרה לי 'מה את כל כך שמחה, יא מצורעת?', כל כך נפגעתי שלא הייתי מסוגלת לעצור את הזעם, תפסתי אותה והכיתי אותה. מי שנתן לי גב היה מנהל בית הספר שחיזק אותי".

 

וכשבגרת?

"המזל הוא שיש לי פנים יפות. אבל היו כאלה שהתייחסו בהרמת גבה. ההורים בגן העירו הערות. היו כאלה שאמרו לי 'את חייבת להסביר מה יש לך בנוכחות כל ההורים', וזה פגע בי מאוד. אני זוכרת שבאחת הפעמים אמרתי לרופא שלי 'אין לי אומץ להתאבד, אבל אולי נלך על המתת חסד?' הרופא שתק".

 

יונה: "אמרו לי 'את חייבת להסביר מה יש לך בנוכחות כל ההורים', וזה פגע בי מאוד" (צילום: עדי אדר)
יונה: "אמרו לי 'את חייבת להסביר מה יש לך בנוכחות כל ההורים', וזה פגע בי מאוד" (צילום: עדי אדר)

 

איך את מטופלת כיום?

"אני נעזרת ברפואה אלטרנטיבית, בעיקר בחומרים למריחה המופקים מצמחים בשילוב עם חשיפה לשמש, שעוזרים לי מאוד, ובמקביל אני ממשיכה ללכת למרפאת העור בבית החולים בילינסון, שם מטפל בי ד"ר לב פבלובסקי. זו מחלקה מדהימה שמסייעת לי כבר שנים להתמודד עם המחלה. במשך כל השנים אני מחפשת תרופה למחלה. לא יכול להיות שבמשך 60 שנה עדיין לא נמצא ריפוי. אני מבקשת להעביר מסר: אסתטיקה היא אחד הדברים הכי חשובים, זה כרטיס הביקור של כולנו. חולי ויטיליגו מתמודדים עם קושי רב. נכון, לא מתים מזה, אבל הקושי הנפשי מכביד מאוד. הגיעה העת שתהיה מודעות ציבורית למחלה, וזו הסיבה לכך שהסכמתי להיחשף".

 

כהי עור מגיבים טוב יותר לטיפולים

פרופ' משה לפידות, רופא עור מומחה, המנהל את יחידת הלייזר במחלקת העור של המרכז הרפואי רבין, מטפל כבר עשרות שנים בחולי ויטיליגו. לדבריו מדובר במחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את עצמו ומייצר נוגדנים נגד התאים שמייצרים את פיגמנט המלנין - פיגמנט הצבע. רק אחוז קטן מכלל הלוקים במחלה ייוולד עמה, לרוב מדובר במחלה נרכשת המופיעה במהלך החיים. אצל החולים במחלה מתחילים להופיע כתמים לבנים בוהקים במקומות שונים בגוף, לפעמים זה ממשיך להתפשט ולעתים לא.

 

סטרס וטראומה עלולים לגרום להתפרצות של כל מחלה אוטואימונית, כולל המחלה הזו, ולפעמים יש מעגל קסמים, שהתפרצות המחלה מובילה לעלייה בסטרס וזו מובילה לכתמים נוספים

מה גורם למחלה?

"אין לכך תשובה ודאית, בחלק מהמקרים יש סיפור משפחתי ובמקרים אחרים יהיה למחלה קשר עם מחלות אוטואימוניות אחרות. אנחנו כן יודעים שסטרס וטראומה עלולים לגרום להתפרצות של כל מחלה אוטואימונית, כולל המחלה הזו, ולפעמים יש מעגל קסמים, שהתפרצות המחלה מובילה לעלייה בסטרס וזו מובילה לכתמים נוספים. על כן שקט ורוגע - עד כמה שזו משימה שקשה ליישום - עשויים לתרום לעצירת המחלה".

 

מהם הטיפולים הכי אפקטיביים?

"מטרת רוב הטיפולים היא להחזיר את הפיגמנט לעור, כי מרבית החולים לוקים במחלה בצורתה הקלה. אך ישנם טיפולים - כאשר המחלה מפושטת מאוד - שמטרתם להעלים את שאריות הפיגמנט הטבעי של העור כדי לגרום לעור להיראות בגוון אחיד".

 

"הטיפול מוצלח יותר כשהמחלה מופיעה באזורי ראש וצוואר והמחלה עמידה יותר כשהיא פוגעת באצבעות הרגליים והידיים. אנחנו לא יודעים את הסיבה לכך. בעלי גון עור כהה יסבלו יותר מהמחלה (הכתמים בולטים יותר), אולם אלו יגיבו טוב יותר לטיפול. ילדים מגיבים טוב יותר מאשר מבוגרים, ואלו שיש להם מחלה דינמית - יגיבו טוב יותר מאלה שסובלים ממחלה סטטית. אנחנו גם יודעים שכשמשך המחלה קצר יותר, התגובה לטיפול טובה יותר".

 

"הרגשתי שאין טעם לחיות"

לפני שמונה שנים, תקפה מחלת הוויטיליגו את יעל כהן, 70, תושבת חולון. בוקר אחד היא התעוררה מכוסה בכתמים לבנים. "נבהלתי מאוד. תחשבי, זה לקום בבוקר ולא להכיר את עצמך", היא משחזרת. אחרי שהתאוששה מהשוק הראשוני מיהרה לקבוע תור לרופא עור. "התחלתי לרוץ מרופא לרופא, אבל לאף אחד לא הייתה תשובה, אף אחד לא יכול היה לתת לי מענה, והכתמים התפשטו לידיים, לרגליים ולפנים. לא יכולתי להסתכל על עצמי במראה".

 

"התביישתי מאוד, הפסקתי ללבוש חולצות קצרות. לא הרגשתי נוח לצאת לעבודה. היו לילות ארוכים של בכי"

איך הרגשת?

"נכנסתי לדיכאון. הרגשתי שאין יותר טעם לחיות, לא רציתי לאכול או לשתות. פינו אותי לבית חולים בגלל התייבשות. שלושת הילדים שלי והכלות הם שחילצו אותי מהמצב. בתי לא עזבה אותי לרגע".

 

ידעת מה זה ויטיליגו?

"עד שחליתי לא שמעתי על המחלה הזו מעולם. אני תימנייה, שחומת עור מטבעי, ופתאום אני נראית כמו פולנייה או רוסייה. אנשים שואלים אותי: 'תי גבריש פורוסקי?' (את מדברת רוסית?). כל המהות שלי נעלמה ברגע".

 

יעל: "אני תימנייה, שחומת עור מטבעי, כל המהות שלי נעלמה ברגע" (צילום: עדי אדר)
יעל: "אני תימנייה, שחומת עור מטבעי, כל המהות שלי נעלמה ברגע" (צילום: עדי אדר)

 

נסי להסביר מה עבר עלייך.

"המראה החיצוני הוא כרטיס הביקור שלנו. הדבר הכי חשוב לנו הוא איך אנחנו נראים כלפי עצמנו וכלפי העולם, ולכן הקושי היה לצאת כך החוצה. את הפנים יכולתי לאפר במייק־אפ, אבל מה עושים עם הכתמים שהופיעו על הידיים והרגליים? התביישתי מאוד, הפסקתי ללבוש חולצות קצרות. לא הרגשתי נוח לצאת לעבודה. היו לילות ארוכים של בכי, ממש לא נעים".

 

"פתאום נראיתי כמו כלב דלמטי"

שולה טובול, תושבת מגדל העמק, אישה מטופחת בשנות ה־50 לחייה שעובדת בהפקת אירועים, התעוררה בוקר אחד עם בטן לבנה וכתמים בשחור־לבן על הרגליים. "נראיתי כמו כלב דלמטי", היא נזכרת.

 

ככה, פתאום?

"ממש ככה. בהמשך זה גם טיפס לצוואר ולפנים. ואם את שואלת אותי, הכל קרה בגלל מתח נוראי שהייתי נתונה בו באותה התקופה. הייתי סגנית מנכ"ל בעיריית מגדל העמק, וניהלתי משפט מול ראש העיר ומשרד האוצר ותוך כדי המשפט התפרצה המחלה".

 

שולה טובול: "הכל קרה בגלל מתח נוראי שהייתי נתונה בו באותה התקופה" (צילום: עדי אדר)
שולה טובול: "הכל קרה בגלל מתח נוראי שהייתי נתונה בו באותה התקופה" (צילום: עדי אדר)

 

הכרת את המחלה קודם לכן?

"אבי חולה במחלה, כך שידעתי במה מדובר, אבל כל רופא שאליו הלכתי אמר לי שזו לא מחלה גנטית. חשבתי שזה הסוף שלי, שאני עומדת למות. הסתובבתי מרופא לרופא, מבית חולים אחד לשני, עשו לי טיפולים בפוטותרפיה, נתנו לי משחות - כלום לא עזר. הייתי בדיכאון עמוק, העדפתי לסיים את החיים ולא להמשיך לחיות ככה".

 

מה עשית?

"כמפיקת אירועים אני באה במגע עם אנשים, אז קניתי עשרות סוגי מייק־אפ, התעוררתי מדי בוקר בשש כדי לאפר את הפנים, כדי שמישהו לא יפתיע אותי חלילה כשאני נמצאת בבית. נהגתי לשים צעיף על הצוואר, ללבוש שרוולים ארוכים, לא נתתי לאף אחד להרגיש שאני סובלת. הייתי יוצאת מהבית בחיוך ובפנים בוכה. מי שחיזק אותי היה בעלי. הוא האיש שעמד לצדי בהתרסקות הקשה, אבל כלום לא עזר, פשוט לא אהבתי את עצמי".

 

כשכבר חשבה שלעולם לא יימצא מרפא למחלה, שמעה על פרופ' לפידות. "כשנסעתי אליו הייתי בתחתית, במקום הכי נמוך שאפשר להיות. כבר בראשית הפגישה הוא נסך בי ביטחון. זו הייתה הפעם הראשונה שרופא בחן את הכתמים שלי והבטיח שתוך כמה חודשים הם ייעלמו. היום אני קוראת לו המלאך שלי".

 

10 דברים על ויטיליגו

1. ישנם שני סוגי ויטיליגו. האחד מפושט וסימטרי - הכתמים מופיעים בשני חלקי הגוף בצורה זהה פחות או יותר. הסוג השני נקרא סגמנטלי, שבו הכתמים מופיעים רק בצד אחד של הגוף.

2. רוב החולים במחלת הוויטיליגו לוקים בה בצורה סימטרית, ורק 15%-10% לוקים בוויטיליגו סגמנטלי.

3. 3.2% מכלל האוכלוסייה בעולם לוקים במחלה, כך גם בישראל.

4. גברים ונשים לוקים בה באופן שווה.

5. המחלה עשויה להיות תורשתית, אולם לא בהכרח (ב־30% מהמקרים היא תורשתית).

6. המחלה אינה מידבקת.

7. ישנן מדינות, כמו הודו למשל, שבהן החולים סובלים מנידוי חברתי.

8. מייקל ג'קסון שחלה בוויטיליגו קיבל טיפולי הבהרה לעור הפנים וזכה לקיתונות של בוז כי חשבו שהוא עבר טיפולים רק כדי להיראות לבן.

9. אצל כמחצית מהחולים המחלה תתפתח לפני גיל 20.

10. הטיפול שקיים כיום יעיל ב־90% מהמקרים כשהכתמים מופיעים בעור הפנים, ב־60% בגב ובכ־20% בידיים וברגליים.