משמיעה את קולה- סיפורה המדהים של קארלי ששברה את מחסום האוטיזם

פליישמן, היום בת 17, אובחנה כאוטיסטית כשהיתה בת שנתיים. בהמשך הרופאים העריכו שהיא סובלת גם מפיגור קשה וחזו שתצליח להתפתח מנטלית עד לרמה של ילדה בת שש, לא יותר. הוריה של פליישמן אכן הבחינו בשלב מוקדם בינקותה שמשהו אינו כשורה מפני שנפערו פערים התפתחותיים בינה לבין אחותה התאומה טארין. פליישמן אינה מסוגלת לדבר ובנוסף סובלת מתנועות גופניות כפייתיות שנראות כמו השתוללות בלתי נשלטת, מה שמקשה מאוד על תפקודה ועל החיים במחיצתה.

לפרוץ את מחסום הדיבור

השינוי קרה באופן פתאומי. פליישמן, שאיש לא העלה על דעתו שיש לה יכולת מילולית כלשהי, ניגשה למחשב הנייד של המטפלת שלה ולתדהמתה של המטפלת הקלידה את המילים "שיניים כואבות הצילו". ההורים תמי וארתור, שלא שהו אז במקום, התקשו להאמין ואכן עבר זמן רב עד שפליישמן הסכימה להקליד שוב. ההורים והמטפלים לא ויתרו ובעזרתן של נחישות רבה ואהבה קשוחה גרמו לפליישמן לחזור ולהתבטא באמצעות הקלדה. למבוכתם הם הבינו שלאורך זמן רב שפליישמן, שאינה סובלת מפיגור כלל, קלטה כל מילה שנאמרה עליה בנוכחותה.

היום פליישמן מתקשרת עם סביבתה הקרובה והרחוקה באמצעות מחשב ותוכנה שקוראת בקול את דבריה. היא עדיין לא מדברת, אבל היעדר היכולת הזאת כבר אינו מגבלה. באמצעי טכנולוגי פשוט יחסית היא עונה על שאלות ומתבטאת ברהיטות. בפתיחות נוגעת ללב פליישמן מסבירה למשל שהתנועות שהיא מבצעת, שמבחוץ נראות כמו השתוללות אלימה, הן תוצר של תחושות גופניות מציפות שגורמות לה להרגיש כאילו אבריה עולים באש ונמלים מטפסות עליה. אני לא יכולה לשבת בשקט, הגוף שלי הוא כמו פחית קולה שניערו, היא אומרת.

מדברת בשמם של האוטיסטים כולם

קארלי מתבטאת ברהיטות ומפגינה מעורבות גם בנושאים אקטואליים: לאחר תקרית הירי הטראגית בבית הספר בניוטאון, קונטיקט, בה נהרגו 27 בני אדם, פליישמן קיבלה פניות ובקשות לחוות את דעתה מפני שכלי התקשורת ציינו שהיורה היה מאובחן כלוקה בתסמונת אספרגר, השייכת לקשת האוטיסטית וייחסו את האירוע לתסמונת. "מה שקרה בניוטאון לא צריך היה לקרות", היא כתבה בדף הפייסבוק שלה. "אבל הטלת האשמה באספרגר אינה התשובה. סוכנויות החדשות ואפילו הנשיא צריכים בזמן כזה לחנך את הציבור בנוגע לאספרגר ולאוטיזם ולא לעודד הטעיה בנוגע למהותה האמיתית של תסמונת אספרגר. אמירות כאילו אנשים עם אספרגר צריכים להיות תחת פיקוח בגלל נטיות פסיכוטיות יש להשקיט ואין לסבול אותן".

הסיפור של פליישמן, סיפור של קילוף שכבות האוטיזם ויצירת מגע עם העולם "הנורמטיבי", מספק חומר למחשבה בהמון כיוונים, בעיקר בימים אלה שבהם האוטיזם מגיע סוף סוף לקדמת השיח הציבורי.

כששמעתי לראשונה על פליישמן, יותר משהתרשמתי מהדרך שעברה, התעוררה בי הערצה להוריה, שלא ויתרו על הילדה שלהם. פליישמן קיבלה עשרות שעות חודשיות של ליווי התפתחותי עלי ידי כמה מטפלים שעלו למשפחה כסף רב. כשתוכנית עבודה אחת לא הצליחה, הם עברו לתוכנית הבאה בלי להתייאש. כששאלו אותם למה אינם מכניסים אותה למעון, אמרו שפשוט אינם מסוגלים.

זה לא מובן מאליו, כשבבית יש עוד שני ילדים שזקוקים לתשומת לב וטיפוח; זה לא מובן מאליו בעיקר לאור ההפרעות הקשות שפליישמן סובלת מהן, ההצפה החושית שגורמת לה לקפוץ, לזרוק את עצמה, לחבוט בידיים בכל הכיוונים, להתפתל. דמיינו נסיעה במכונית, בילוי משפחתי במסעדה, ביקור אצל חברים. במשך 11 שנים הפליישמנים אפילו לא יכלו לשאול את בתם מה עובר עליה. אני לא יודעת אם המקרה הזה מרפה או מחזקת את ידיהן של משפחות אחרות שבהן יש ילדים אוטיסטים. הוא מספק תקווה מחד, אך מאידך לא לכל הורה יש את המשאבים הרגשיים והכלכליים להשקיע בילד בלי הבטחה שבסופו של דבר הפרפר ייחלץ מפקעת הגולם.

לראות אדם באשר הוא אדם

פליישמן גם גורמת לי להרהר מחדש בשאלה האם היער הטכנולוגי, שלפעמים נדמה לי שאני הולכת בו לאיבוד, מרחיק או מקרב אותנו. במקרה של פליישמן מחשב נייד אחד שינה את החיים מהקצה אל הקצה. היכולת שלה ל"דבר" באמצעות הקלדה חוללה מהפכה בבית פליישמן ויצרה חיבור חם ורגשי בינה לבין בני משפחתה. יתר על כן, בשנים האחרונות הולכות וגוברות העדויות על תרומתן של אפליקציות טאבלט לתקשורת עם אוטיסטים. מה שבטוח, זמינותן של הרשתות החברתיות, הבלוגים ועמודי פייסבוק כמו זה של פליישמן, מאפשרת לכולנו להכיר, גם אם מרחוק, אנשים שבעבר לא היתה לנו גישה אליהם.

החלק הכי חשוב אולי, הוא שפליישמן מלמדת אותנו לחשוב מחוץ לקופסה על תקשורת בין-אנושית. זה לא עובד במילים? ננסה את המחשב. אין מחשב? אולי שפת הסימנים תעזור. שפת הסימנים לא נתפסת? אולי גם לזה יש פתרון יצירתי. פליישמן מספרת: "גורילה בגן החיות אומנה לתקשר באמצעות שפת הסימנים. כיתה של ילדים אוטיסטים ביקרה בגן החיות וישבה מול הגורילה. כמה מהילדים בכיתה לא מסוגלים לדבר ולמדו את שפת הסימנים. המורה אמרה שהם לא הצליחו לעשות זאת היטב. אחרי שפשוט ישבו מול מתחם הגורילה במשך כמה שעות, הילדים החלו ללמוד סימנים חדשים. המורה סיפרה שהילדים היו מרותקים ולא רצו לעזוב את המתחם. הילדים חזרו לשם פעם בשבוע במשך שישה חודשים. כל תלמיד בכיתה למד לסמן ולתקשר באמצעות 2,500 מילים חדשות. המורה טוענת שזה קרה בזכות הגורילה. סגל גן החיות למד מהגורילה, וכעת עוד ילדים עם אוטיזם לומדים איך לסמן". לדבריה, "אני לא בטוחה הייתי מסוגלת לסמן בגלל כישורי המוטוריקה העדינה שלי, אבל בכל מקרה הייתי שמחה להגיד שהמורה שלי היא גורילה. כמה מגניב זה יכול להיות?"

אני מקווה שזה לא יהיה קיטשי מדי לסיים את הכתבה בציטוט של פליישמן בפוסט מהפייסבוק שהוקדש לשתי חברות שלה: "מישהו אמר לי שאני מיוחדת כי אני מסוגלת להקליד. התחושה שלי היא, ששתי חברותי, אמילי ומיה, מיוחדות כי הן מסוגלות לראות בי את מי שאני. הן רואות אותי כאדם. בזכות השתיים האלה אני מאמינה שאנו עומדים לשנות את הדרך שבה העולם רואה בני אדם. אמילי ומיה, אני שמחה כל כך שיש לי חברות כמוכן".

צידה לדרך:

"מטרתם היחידה של החיים היא להיות מי שאנחנו ולהיעשות מי שאנחנו מסוגלים להיעשות."

(- ברוך שפינוזה)

קארלי ואביה