חי עם ALS ועושה מוזיקה: שי משולם ממשיך לחייך ולשמור על אופטימיות

עד לפני שמונה שנים היה שי משולם (37) אדם בריא לחלוטין: הוא עבד כטכנאי גז, ניגן בגיטרה להנאתו וחי באושר ובשלווה עם אשתו ושני ילדיו. חולשה שחש לפתע בידו, שינתה את חייו.

"התחלתי להרגיש תוך כדי נגינה בגיטרה או בעבודה שהיד שלי לא זזה", הוא נזכר. "הלכתי לבדיקות, ואובחנתי כחולה ALS. החלטתי להמשיך לעבוד כרגיל, אבל בשלב מסוים המצב הידרדר ולא יכולתי יותר. לפני שנתיים הפסקתי לעבוד באופן סופי. בתקופה הזו נאלצתי להישאר בבית, נקלעתי למשבר עם עצמי והתחברתי לכתיבה. רציתי להוציא את התסכולים שלי, אבל כבר לא יכולתי לנגן, אז חיפשתי שמישהו ינגן בשבילי ויעזור לי. חבר משותף הכיר לי את אלעד, ודרכו הצלחתי להוציא את המוזיקה. התחלנו ליצור יחד".

אלעד פלמהולץ (26), גיטריסט, שמסיים עכשיו לימודים בבית הספר למוזיקה רימון, גר במרחק רחוב אחד ממשולם ביישוב אורנית. זמן קצר אחרי שהחבר המשותף סיפר לו עליו, נערכה פגישה, והשניים הפכו מיד לחברים טובים. "התחלנו לנגן יחד", מספר פלמהולץ. "יצרנו שירים במשך שנה וחצי עד שהבנו שיש לנו חומרים טובים, וכשרצינו להקליט שיר, החלטנו שכדאי לחבור למישהו שיוכל לשיר אותו בצורה מקצועית. פניתי למרגו, שהיא חברה שלי מהלימודים".

מרגו, היא מרגנית שעיה (32), מספרת: "ברגע שאלעד סיפר לי על שי והציע שאצטרף אליהם, היה לי ברור שאני הולכת על זה. בשנייה שפגשתי את שי, הבנתי איזו זכות נפלה בחלקי, ומיד הפכנו לחברים טובים".

"המוזיקה מצילה את החיים שלי באיזשהו מקום", אומר משולם. "בזכותה אני מוציא את המחשבות שלי, את התסכול ואת הכאב, וזה מאוד משחרר. עצם זה שאני עסוק, יוצר ומשפיע באיזשהו אופן על אנשים אחרים, גורם להרגשה טובה. גם החיבור שנוצר בין האנשים הוא מאוד כיפי. הכרתי בזכות המוזיקה את אלעד ואת מרגנית, ואני מאוד שמח על כך. הפגישה איתם הייתה יכולה להיות מביכה: זו פגישה של אדם חולה עם יוצרים, וזה דורש חשיפה, אבל הקשר שנוצר בינינו הוא מאוד חזק, והכול בזכות המוזיקה".

כשמשולם מוציא מפיו את המילים "אדם חולה", עולה על שפתיו חיוך קטן, אבל אנשים אחרים, לדבריו, לא נוטים לחייך כשהם רואים אותו. "אני לוקח את הדברים בהומור, אבל היום, כשאני בכיסא גלגלים, אני נתקל בהרבה קשיים. יש המון מקומות שלבעלי מוגבלויות אין גישה אליהם. ביישוב אורנית, שבו אני גר, אני מגיע לפעמים למקומות שבהם אני לא יכול להמשיך להתקדם כי אוטו חונה על המדרכה. לאנשים אין מודעות לנושא הזה. מצד שני, נותנים לי יחס מיוחד כשפוגשים אותי. הדיבור משתנה, מדברים אליי כמו לתינוק. יש מצבים ששואלים את מי שנמצא איתי: 'מה הוא רוצה לשתות? מה הוא רוצה לאכול?' למה לא שואלים אותי? מה, אם אני בכיסא גלגלים, אני לא בן אדם שיכול לבטא את הרצונות שלו? הייתי בצימר לא מזמן, והבעלים אמרה לחבר שלי בלילה: 'תסגור לו את החלון, כי קר'. זה היה אמנם מכוונה טובה, אבל זה מעיד על חוסר מודעות".

מהי מחלת ה-ALS ואיך מתמודדים איתה?

הבנתי שצריך לצמוח

משולם נולד וגדל בפתח תקווה. אמו הייתה עקרת בית ואביו עבד כטכנאי גז, מקצוע שגם הוא עסק בו. אחרי שנישא לכרמית עבר איתה לאורנית, ומאז נולדו להם שני ילדים - נועה (8) ואורי (6). המשפחה נהנית מאוד מהחיים ביישוב הקהילתי שעל גבול הקו הירוק. "במיוחד כיף שיש לילדים חצר", מציין משולם.

לדבריו, ילדיו גדלו עם העובדה שאביהם חולה במחלה קשה שפוגעת בשרירים בצורה חמורה וגורמת לניוונם. "הם לא מכירים משהו אחר, אז לא קשה להם עם זה. העולם שלהם אולי נראה טיפה אחרת משל ילדים אחרים, אבל הם לא רואים את זה כדבר נורא. זה משהו שקיים מאז שהם זוכרים את עצמם. מאוד כיף לנו יחד, כי אני קצת ילד בעצמי. עם נועה אני פותר הרבה תשבצים ועם אורי אני הולך לסרטים ולמופעים. אני מאוד אוהב לבלות איתם. אני בטוח שלאשתי קשה, ושלא נעים לה שזה המצב, אבל אף פעם לא שמעתי ממנה שום תלונה. היא גיבורה אמיתית"

את ה-ALS הוא מתאר כ"מחלה סופנית שמחלישה אותך כל יום יותר ויותר". ובכל זאת, הוא מסרב להרים ידיים. "דווקא ממקום כזה, שבו אני אמור להיות בדיכאונות, הבנתי שצריך לצמוח. הבנתי שאם יש לי חברים, משפחה ואהבה, שום דבר לא כזה נורא. אם אני מצליח לצחוק, ליצור ולהכיר אנשים - הכול בסדר. הייתי שמח להעביר מסר לאנשים שאם הם יחשבו חיובי, יהיה טוב, ושום דבר הוא לא סוף העולם. השאלה היא איך מסתכלים על הדברים ואיך מקבלים אותם. הרי הכול יחסי. תמיד יש יותר גרוע, אז אני שמח בחלקי".

לדבריו, העבודה עם שני המוזיקאים שיפרה את מצב רוחו. "הקשר שלי עם אלעד ומרגו הוא בהחלט נקודת אור, וזה לא מובן מאליו. הרגע שבו שמעתי את מרגו שרה מילים שאני כתבתי, היה בלתי נשכח. התאהבתי בקול שלה ובמי שהיא".

משולם ושעיה. "התאהבתי בקול שלה ובמי שהיא" (צילום: קובי בכר)

המקום הכי חשוף שיש

לאחרונה חברו השלושה לתזמורת האנדלוסית באשקלון והקליטו יחד שירים של משולם בשאיפה שחשיפתם תסייע בהעלאת המודעות ל-ALS. הם גם יצרו קליפ לשירו של משולם "מוזר":

שעיה ופלמהולץ גם משתתפים בסדרת מופעים "בוגרימון", המועלה בימים אלה בבית הספר ברמת השרון ומארח מוזיקאים שלמדו במוסד. ניתן יהיה לראות אותם במופע שייערך הערב (שלישי, 21.7) וביום שלישי הבא (28.7).

שעיה, שמבצעת שירים בעברית ובערבית, הגיעה לרימון בגיל מבוגר יחסית, 30, אחרי שסיימה לימודי משחק בבית הספר גודמן בבאר שבע והשתקעה בבירת הנגב. "תמיד שרתי", היא אומרת. "גם בבית הספר למשחק היו אומרים לי: 'לכי לרימון', אבל לא האמנתי שיקבלו אותי. יחד עם זאת, רציתי מאוד ללמוד שם, ובסופו של דבר עשיתי את זה. עכשיו אני רוצה לעשות מוזיקה אבל מתכוונת לחזור בעתיד גם למשחק ולבימוי. אחרי שהמופע ברימון יסתיים, אני מתכננת לנסוע ברחבי הארץ ולקיים הופעות אקוסטיות, רק אני והגיטרה. אני רוצה להפיץ את המוזיקה שלי ומקווה שכך אוכל להגיע לקהל בדרך מיוחדת, מהמקום הכי חשוף שיש".

למשולם אין שאיפות מקצועיות בתחום המוזיקה. "אין לי איזשהו חלום לגבי השירים שאנחנו יוצרים", הוא אומר. "אני עושה את מה שאני עושה מתוך איזשהו צורך שהוא חזק ממני, ואני נהנה וכיף לי. אני לא שולל כלום, אבל אין לי איזושהי ציפייה שתגרום לי אכזבה אם היא לא תתממש".

פלמהולץ נותן גרסה קצת שונה. "פעם הייתי מגיע אליו כדי להוציא אקורדים לשיר שלו, אחר כך היינו מקליטים בטלפון, ואז תופסים את הראש ואומרים: 'איזה יופי'", הוא מתאר את עבודתו עם משולם. "אחר כך התחילו אצלו שאיפות להקליט באולפן מקצועי, ועכשיו יש שאיפה להופיע".

"אולי באמת מחלחל בי רצון כזה", מתרצה משולם. שעיה מצטרפת לדיון ומוסיפה: "השירים של שי הם כמו סכין בתוך הלב, בלי משחקים והתחכמויות. כשקראתי את הטקסטים ושמעתי את השירים שהוא ואלעד יצרו, ישר רציתי שעוד אנשים ייחשפו אליהם. לא צריך להכיר את שי כדי שהמוזיקה והטקסטים שלו ייגעו בך בצורה חזקה ומשמעותית. שי מתמודד עם דברים לא פשוטים בצורה הכי אופטימית שיש, וזה מעורר תקווה. מולו אני לא מעזה ליפול, כי הוא מכניס בי כוחות ואנרגיות. אני מקווה שיבוא יום ושלושתנו נופיע יחד על במה עם החומרים האלה, אבל הכי חשוב זה שנמשיך ליהנות יחד ולעשות מוזיקה".

_______________________________________

עוד באנשים:

• טלי פלוסקוב הפכה ממנקה לסגנית יו"ר הכנסת: "קינאתי באורחי המלון"
• מדוע המשוררת הכי גדולה של ארצות הברית הסתגרה בבית כ-30 שנה?
• חברתו של החייל שנהרג המשיכה לשלוח לו הודעות חודשים אחרי מותו