לפני כמה שנים צפה אודי פרקש-שמשון (25) במופע של אהוד בנאי ונכבש. הוא כתב דיאלוג דמיוני בו הוא ובנאי מחליפים רעיונות על מוזיקה ומילים, ושלח אותו לאמן. הדיאלוג היה רק תחילתו של קשר והוביל לפגישה ולהופעה במרכז "מארג"
של עמותת "כוכב הצפון"
בכפר ורדים, במהלכה עלה אודי לבמה עם גיטרה וניגן ביחד עם בנאי את "עיר מקלט". "להגיד שהתרגשתי לא מתחיל לתאר הרגע", מספר אודי, "רק אחרי ההופעה קלטתי את הדרך הארוכה שעשיתי ואת מה שהשגתי – פעם התרגשות כזאת הייתה מתנגשת במחלה וגורמת לי להתמוטט או לא לתפקד, אבל רכשתי כלים שנותנים לי כוח. המחלה היא עובדה שאי אפשר לשנות, אבל לא כל התסמינים שלה הם גורל קבוע מראש, בחלק אפשר לשלוט".
אודי נולד בקיבוץ כברי וכבר בגיל צעיר מאד אובחן כמי שמתמודד עם דיסאוטונומיה משפחתית – מחלה גנטית נדירה וחשוכת מרפא ממנה סובלים כ-400 אנשים בעולם, מרביתם יהודים ממוצא אשכנזי. המחלה פוגעת במערכת העצבים הלא-רצונית האחראית על איברים ותפקודים שאין לנו שליטה עליהם, ביניהם מערכת הלב, כלי הדם, רפלקסים ומערכת העיכול. כתוצאה מכך נוצרת פגיעה עקיפה גם במערכות הגוף הרצוניות והתמודדות עם מכשולים שונים, למשל לחץ דם גבוה במיוחד ובעיות ראייה הנגרמות מהעדרה של יכולת לייצר דמעות.
"ואין טוב אלא אותו שיוצא מתוך הרע" קובע ספר הזהר, וגם מי שאינו קבליסט או חובב קלישאות יסכים שדווקא השנה הכי קשה בחייו של אודי התבררה בדיעבד כזאת שטמנה בתוכה דברים נפלאים שחוללו שינויים של ממש. "את כל כיתה ד' העברתי באשפוז. שנה שלמה, סיוטית ומתסכלת, אבל גם מכוננת. שני דברים שקרו במהלכה הפכו לי את החיים. הראשון הוא שהתחלתי לעבוד עם סייעת בשם נורית אברהמי שלקחה ילד שחי במציאות כאוטית ולא מסוגל לעמוד על הרגליים, ונתנה לו מתנה – היא לימדה אותי לקחת אחריות על החיים שלי מ-א' ועד ת'. עד אז תעודת הזהות שלי הייתה המחלה, וכשנורית נכנסה לתמונה המחלה הפכה לחלק מהחיים, לא לעיקר. בתהליך ארוך וקשה הבנתי שהגוף והנפש משפיעים אחד על השני, ושאם טוב לי מבחינה רגשית ואני מזהה מראש מצבים בעיתיים אצליח למנוע תופעות לוואי קשות של המחלה, שהרבה פעמים נגרמות ממצב נפשי. זה לא שאני שמח ומאושר עם המחלה", הוא מחייך, "אבל זה מה שיש והשאלה היא אם אני יושב בבית ובוכה, או מתמודד ויוצר לצד המחלה עולם משלי, שלם ומספק. בלי נורית אני לא יודע אם הייתי מצליח לסיים תיכון בבית ספר רגיל, לעשות בגרויות וללמוד במגמת תיאטרון".
"בוכה, אבל בלי הבלאגן של הדמעות"
הדבר המופלא השני שקרה בשנת האשפוז הוא מפגש עם מי שעליו גדל והעריץ מגיל ארבע, אריק איינשטיין. עמותת "משאלת לב" הציעה להגשים לו חלום, אודי התלבט בין מפגש עם איינשטיין או קבוצת הכדורגל של הפועל תל-אביב, וצוחק כשהפיזיותרפיסטית שלו אומרת שהוא בעצם תחמן ובחר באיינשטיין – מסמליה הבולטים של הפועל תל-אביב – בניסיון לזכות בהגשמת שתי המשאלות. "במפגש בבית החולים החלפנו טלפונים ונוצר קשר של חברות. מדי פעם דיברנו בטלפון והדבר הראשון שעולה כשאני נזכר בו זה כמה שאריק היה מצחיק". השיחה האחרונה התקיימה יום לפני שאיינשטיין אושפז. כששמע על מותו העביר לילה מתוח ואמוציונלי ("יש יתרונות למחלה, אתה בוכה, אבל בלי כל הבלגאן של הדמעות") שגם בו אודי מצליח למצור משהו חיובי: "באופן מקרי, יצא שדיברתי באותו לילה עם המון חברים ואנשים שלא פגשתי המון זמן, היה בזה משהו נעים ומנחם".
אודי כועס כשהוא מדבר על ההתעלמות התקשורתית והביטול בהם זכתה המוזיקה שיצר איינשטיין בשנים האחרונות, ובכלל – מוזיקה מוציאה מאודי הרבה רגשות וממלאת מקום מרכזי בחייו. לכל מקום הוא סוחב איתו אוסף של דיסקים, וחנות המוזיקה בנהריה, עיר מגוריו, הפכה לו לבית שני. מאז גיל 13 הוא לומד לנגן בגיטרה. "בהתחלה הייתי מהתלמידים שמתאמנים רק בזמן השיעור, אבל עכשיו אני לוקח את העניין ברצינות, ההורים שלי אפילו קנו לי לאחרונה גיטרה חשמלית ומגבר". בנוסף הוא חבר בהרכב המוזיקלי של מרכז "מארג", אותו מוביל תלמיד תיכון המתנדב במקום ("יש לנו חצוצרן, פסנתרן ושני גיטריסטים, ולצערי אנחנו מנגנים מעט מדי ומבזבזים את רוב הזמן על ויכוחים מה לנגן").
במרכז שבכפר ורדים, אליו אודי מגיע בארבע השנים האחרונות מדי יום, הוא עובד בסדנת הקרמיקה, בה יוצרים בעזרת הדרכה מקצועית כלים שונים (אגרטלים, מוביילים ועוד) תמורתם מקבלים משתתפי הסדנא תגמול כספי סמלי. בסדנת המולטימדיה יוצא לו להתנסות ביצירת סרטים, בהכנת כתבות וידאו ובצדדים טכניים הקשורים לעשייה תקשורתית. "בשנה האחרונה", הוא מספר, "בעקבות הרצאה ששמענו הקמנו ועד עובדים. אנחנו מנסים להתחבר לרצונות של החברים, משתדלים לגשר ביניהם לבין הנהלת העמותה, לפתור בעיות ולקדם צרכים שונים".
אודי הוא צ'רמר אמיתי. איש שיחה אינטליגנטי ומשעשע שמתעניין ומבין בתחומים רבים ויוצר בקלילות קשרים עם אנשים. "היום אני יודע", הוא אומר, "שגם אם יש בחיים שלי מקומות ונקודות שאני פחות מרוצה בהם, כל עוד אקפיד לעשות ולנוע קדימה אז אני במסלול הנכון". ואודי עושה. הוא הולך להופעות מוזיקה ("זה השיא מבחינתי, אחרי כל הופעה לוקח לי שלושה ימים לרדת מההיי"), קורא ("ניסיתי לשאול קלטות ספרים בספריית שמיעה, אבל הקריינות משתלטת על החוויה ובלי להעליב אף אחד - היא לא משהו"). כותב סיפורים ומחשבות, מנגן ויוצא לבתי קפה עם חברים.
רוצה עבודה רגילה
כשהוא מסתכל על העתיד הוא רואה הרבה מוזיקה ומגלגל מחשבות על העלאת הצגת יחיד. מה שהוא בעיקר רוצה לראות בעתיד זאת עבודה, כי אודי מאוד רוצה לעבוד. הציפייה להשתלבות בשוק העבודה החופשי מציפה אותו תסכול. "אשמח לעבוד בחנות ספרים או מוזיקה, אבל אני פתוח לדברים אחרים. קיבלתי בעבר הצעות לעבוד במפעלים או במקומות שמחזיקים תקן לאנשים עם מוגבלויות, אבל אני רוצה עבודה רגילה, שמתאימה לי וליכולות שלי, כזאת שתאתגר אותי. הייתי פעם בראיון עבודה באחת החברות הסלולריות והמראיינת רמזה די בגסות שאתקשה להתמודד עם הלחץ. תכלס, העבודה באמת לא התאימה לי ולא הייתי נהנה בה או מפיק את המיטב שבי, אבל זה עדיין קצת מעליב וקשה לקבל שמישהו זר פוסל אותך רק בגלל שהוא קודם כל רואה את המחלה".
החיפוש אחר עבודה מתאימה רצוף מפחי נפש והתמודדות מול תפיסות מקובעות. אודי מנסה להאמין שזה יסתדר, אחרי הכל יש לו חיבה מועטה לפסימיות ורחמים עצמיים. הוא יודע ומבין שכדי שזה יקרה יצטרך למצוא חיבור עם מעסיק ייחודי, אדם רגיש וסבלני שיבין את המגבלות ויסכים להתמודד מדי פעם עם היעדרויות או רגעים בהם אודי מרגיש קצת פחות טוב. מישהו שיראה את הפוטנציאל והיכולות שמעבר למחלה ומאמין כמו אודי ש"לאנשים יש את היכולת לשפר את איכות החיים למרות המגבלות, להשיג מטרות, אבל חייבים אמונה עצמית, וגם קצת אמונה מאחרים לא תזיק".
בואו לקנות מתנה עם משמעות לחג
עמותת כוכב הצפון מסייעת לאנשים בעלי צרכים מיוחדים באזור הגליל, באמצעות מערך דיור, מרכזים תעסוקתיים, מפעלים מוגנים ופרויקט תעסוקה נתמכת המלווה ותומך בהשתלבות בשוק העבודה החופשי.רוצים לקנות מתנה עם משמעות? מאות מוצרים נפלאים, פרי יצירתם של חברי עמותות ברחבי הארץ, מחכים לכם ביריד העמותות בתל אביב, שיתקיים בבנק הפועלים, רחוב יהודה הלוי 63, תל אביב בתאריך 23.9 בין השעות 09:00-15:00 ובתאריך 24.9 בין השעות 20:30-23:00.
