מאז שאביב אברהם (18) זוכרת את עצמה, היא מסתתרת מאחורי מסיכות, מסתירה ללא הצלחה תסמונת נדירה שהתגלתה אצלה כשהייתה בת חודשיים ונקראת "אקטודרמל דיספלזיה". התסמונת מתבטאת באופן חיצוני בלבד, וכוללת סממנים שונים שהבולט שבהם הוא אי צמיחת שיניים, אבל גם שיער דליל במיוחד, היעדר בלוטות זיעה, כתמי עור גדולים והיעדר ציפורניים.
מאז שהיא זוכרת את עצמה, אביב בילתה יותר זמן בבית החולים מאשר בגן או בבית הספר, אבל הסבל הפיזי שעברה במטרה "לתקן" את ה"פאק בייצור", כפי שהיא מגדירה זאת, היה כאין וכאפס לעומת הסבל הנפשי שהיה מנת חלקה, בגלל שונותה.
רק שבעה מכל 10,000 נולדים עם "אקטודרמל דיספלזיה", והיא פוגעת בעיקר בבנים. למעשה אביב היא הבת היחידה בארץ שחולה במחלה, שמקורה גנטי. "הרבה פעמים שאלתי את עצמי - אם רק בת אחת, אז למה דווקא אני? את רוב הילדות שלי ביליתי בהדסה בירושלים, כמעט לא הייתי בגן, אז ברור שתמיד הרגשתי שמשהו לא בסדר איתי", היא אומרת.
>> חבבו את "לאשה" בפייסבוק
>> חפשו אותנו באינסטגרם: LAISHAMAG צפו בתמונות מאחורי הקלעים של הפקת הגיליון החדש, וקבלו הצצה לגיליונות הבאים
>> חדש וכייפי: כל מה שישפר את סגנון החיים שלך - באפליקציה החדשה של "לאשה"
התעוררה מכוסה בכתמים
היא נולדה בהוד השרון כילדה רגילה, אחות לדניאל (21), ובהמשך נולדה גם נעה (14). אביה עובד בחברת שיש, אמה אתי עובדת במשרד הסעות. "בוקר אחד, כשאביב היתה בת חודשיים, היא התעוררה מכוסה בכתמים, כאילו מישהו שפך עליה מים רותחים", מספרת האם. "לא הבנתי מה קרה, התחלתי לצרוח, רצתי לרופא עור וגם הוא לא הבין מה קרה לה. הוא התחיל לפתוח את הספרים ודי מהר הסביר לי במה מדובר, אבל לא יכולתי לקבל את זה. הייתי בהדחקה. לא יכולתי להכיל את מה שקורה, לא קראתי ולא רציתי לשמוע כלום על המחלה. בגיל שמונה חודשים שמתי לב שלא צומחות לה שיניים, ואז התעוררתי. שאלתי מיהו הרופא הכי טוב שיכול לטפל בה, ושלחו אותי למלאכים שלנו, ד"ר אייל טרזי ופרופ' נרדי כספי בהדסה. מאז אנחנו שם, זה כמו בית שני בשבילנו כבר 17 שנה".
הבנת מההתחלה שזה מסע לכל החיים?
"בכלל לא. ניסו להראות לי בהדסה תמונות של ילדים אחרים, ניסו לחבר אותי למשפחות אחרות במצבנו, ולא הסכמתי. הייתי כל כך צעירה, רק בת 24, עם שני ילדים קטנים. היה לי קשה מאוד לקבל את זה. כל מבט ברחוב גמר אותי נפשית".
בהדסה התברר שבכל זאת לא הכל שחור, כי בניגוד לתחזיות, לאביב צמחו ציפורניים וכמה שיניים בגיל צעיר, וגם הפיגמנטציה בעור החלה אט־אט להיעלם. "זה היה לי בכל הגוף כשהייתי קטנה, עכשיו נשאר לי רק בפנים. דווקא בפנים!", אומרת אביב בצער.
איך זה שצמחו לך כמה שיניים?
"אני נחשבת לסוג של נס רפואי, כי לא אמורות לצמוח לי שיניים בכלל. למזלי צמחו לי הטוחנות, שזה הכי חשוב, ושתי השיניים הקדמיות, שהיו שיני חלב ונשרו עם הזמן".
אתי: "שמרנו על שתי השיניים האלו כמו על יהלומים".
אביב: "השיניים הן החלק הקריטי בתסמונת, אבל זה החלק שהכי פחות מפריע לי, כי אני יודעת שעוד מעט אעשה שתלים כמו שצריך. מה שהפריע לי כל השנים היה הפיגמנטציה. הלכתי לבית הספר עם איפור כבד שהיה בשבילי כמו מסיכה. הייתי צריכה להסתיר את עצמי".
מיליונים על טיפולים
כשאביב היתה בת ארבע, אתי גילתה שהיא שוב בהיריון. "נכנסתי ללחץ, אמרתי לבעלי 'אין מצב שאעמוד בעוד ילדה כזו, לא נפשית ולא כלכלית'. אחרי שנרגעתי הלכתי לרופא בכיר לגנטיקה, עשו לי כל מיני בדיקות ואמרו לי שיש 99% שההיריון הזה יהיה תקין. למזלי, נעה יצאה בריאה ושלמה, ומאז כל בני המשפחה המורחבת עושים את הבדיקות האלה".
מבחינה כלכלית, מה זה אומר לגדל ילדה כמו אביב?
"המון כסף, המון ימי עבודה שהיינו צריכים להחסיר, המון נסיעות לטיפולים, המון אשפוזים. מכרנו בית בשביל זה, לקחנו הלוואות. המשפחה עזרה כמה שאפשר, אבל אני לא מצטערת על שום שקל שהשקענו בה. לפני שנה הטיפול נכנס לסל הבריאות, אבל אנחנו לא זכינו ליהנות מזה. את כל הטיפולים עשינו באופן פרטי. מיליונים הוצאנו על זה עד היום. בכל שנה היה צריך להחליף לה פלטת שיניים כדי להרחיב את הלסת, כי אם אין שיניים הלסת לא מתפתחת בכלל. עד לפני חצי שנה הייתה לה לסת של ילדה בת שמונה".
איך חיים בלי שיניים? איך אוכלים?
"מגיל צעיר הרגלתי אותה שעם שיניים או בלי שיניים, היא אוכלת הכל. בגלל זה לא רציתי שהיא תפגוש ילדים אחרים במצבה, כי חששתי שהיא תוותר לעצמה ולא תתפתח חברתית. גידלתי אותה כילדה רגילה לכל דבר".
הפכתי למלשנית
אבל אביב לא הייתה ילדה רגילה ולא הרגישה ילדה רגילה, ותודה לחברים מבית הספר שדאגו להזכיר לה כל הזמן כמה היא שונה. "רציתי להיות בחברה אבל התביישתי במי שאני, וזה מה שהכי כואב לי עד היום", היא אומרת. "הייתי מושפעת מהחברה שסובבת אותי, כל הזמן קראו לי מכשפה, עד שהתחלתי להאמין שאני באמת נראית כמו מכשפה. מכיתה א' עד כיתה ט' הייתי עם אותם ילדים, וכשזה בית ספר קטן עם חבורה מובילה אחת, אם לא מקבלים אותך, את מנודה. בכיתה ו' ילד אחד החליט שלא מדברים איתי, סתם כי בא לו, כנראה לא באתי לו טוב בעין, וכל השכבה לא דיברה איתי".
"בכיתה ז' ערבבו את הכיתות מחדש, ונורא שמחתי. חשבתי שנפתח פה דף חדש, אבל כלום לא השתנה והחרם נשאר. זה נמשך ארבע שנים, עד כיתה ט'. אף אחד לא דיבר איתי, חוץ מהחנונים, אבל אז החנונים לא עניינו אותי, עניין אותי רק להתקרב לחבורת המקובלים. הייתי רואה מהצד את כל היפות שלא צריכות ללכת עם קילו איפור ונראות טוב כמו שהן, וזה גמר אותי".
כל הזמן התאפרת?
"מכיתה ח' התחלתי ללכת עם איפור כבד, ככה הרגשתי מוגנת יותר. זה היה כמו מסיכה. האיפור נתן לי הגנה, למרות שהיום אני מודה שזה נראה נורא. העדפתי להיראות רע עם איפור מאשר להיות לא מאופרת, כי העדפתי שיתמקדו באיפור ולא בי. הגעתי למצב שלא יצאתי לזרוק זבל בלי איפור, שחלילה לא אתקל במישהו שאני מכירה".
איך התמודדת עם ההצקות והחרם?
"כל הזמן הלכתי להתלונן, ואז הפכתי למלשנית. לטיול השנתי של כיתה ח' לא רציתי לצאת, כי אף אחת מהבנות לא דיברה איתי. למזלי אמא שלי והמחנכת ממש הכריחו אותי לצאת, ואז פתאום ראיתי את כל החנונים באור חדש והתחברתי אליהם. אמרתי לעצמי 'די, אין לי כבר כוח להתמודד, לא מחפשת להיות במקובלים, לא מחפשת להשלים איתם', וככה גיליתי ילדים חדשים הרבה יותר טובים, ובסוף כבר היה טוב יותר. בכל זאת, בסוף השנה החלטתי לעוף מהוד השרון ולפתוח דף חדש ברעננה".
אתי: "לראות אותה בוכה ועצובה וכל הזמן לבד, זה לא היה פשוט לנו כהורים. לילות כימים בכינו איתה, וזה גם אילץ אותנו להיות כל הזמן עם יד על הדופק, לדעת מה קורה בכיתה מבחינה חברתית. הרבה פעמים עשינו דברים מאחורי הגב שלה, כמו להתקשר להורים ולדאוג שיזמינו אותה לימי הולדת ולמסיבות. לצערי לא כל ההורים גילו הבנה למצוקה שלנו".
את חושבת על העתיד שלה?
"אביב ילדה חזקה מאוד, אני בטוחה שהיא תצליח בחיים. בזה אין לי בכלל ספק. האמת היא שזה רק עניין קוסמטי. עכשיו אנחנו עומדים לטפל בשיניים, ונראה מה נעשה עם הפיגמנטציה. מה שניחם אותנו כל הזמן הוא שזו לא מחלה, חס וחלילה, זה רק חיצוני".
המורה לא הפסיק לבכות
כשאביב סיימה את חטיבת הביניים, עם גיליון ציונים לא משהו, היא לא ידעה לאן להמשיך, אבל דבר אחד היה לה ברור: זה לא יהיה בהוד השרון. הפור נפל על תיכון "אורט שפירא" ברעננה.
"היא כמעט ולא למדה בגלל המצב החברתי, שלקח ממנה את כל האנרגיות", משחזרת אתי, "ובכל זאת, הלכנו לפגישה אצל המנהלת, הסברתי לה את המצב והיא ביקשה לראות את התעודה. אמרתי לה: 'אין תעודה ואין מה לראות, אבל אביב ילדה טובה ואת לא תצטערי אם תיתני לה צ'אנס'. היא קמה, חיבקה את אביב ואמרה לנו 'יהיה בסדר'".
בתחילת השנה, כשהחברות בכיתה החדשה שאלו את אביב מה יש לה ולמה היא מתאפרת ככה, היא ענתה שהיא לא מדברת על זה. בסוף התיכון היא כבר הקדישה לנושא את פרויקט הגמר במגמת אמנות, התייצבה מול המצלמה והכריזה על מצבה לעיני כל. בפרויקט היא עומדת במרכזם של חמישה תצלומים (שצילמה ריטה ירושבר) שהם כתחנות במסע שלה. כל תמונה מייצגת את מצבה הנפשי וביטחונה העצמי בתקופה אחרת בחייה. במרכז היצירה החליטה לשים מסיכה סימבולית, שמאחוריה הסתתרה כל חייה. פרויקט הגמר הוצג בתערוכת הסיום במגמת עיצוב המוצר בבית הספר, וזכה לשבחים רבים ולציון "מצוין".
"בפרויקט הזה רציתי להתעמת עם עצמי סופית ולהשלים עם כל מה שעברתי", מספרת אביב, "מי שרוצה להיות חבר שלי שיבוא, ומי שלא אז לא".
איך הצלחת להגיע להשלמה כזו עם עצמך?
"בזכות בית הספר 'אורט שפירא', בזכות החברות מהכיתה שהתייחסו אליי כאילו אני לא חולה בכלל, ועזרו לי להעלות את הביטחון העצמי שלי, שהיה על הרצפה. בבית הספר הקודם כל הזמן היו מפילים אותי, ירדו עליי ואני שתקתי, הרשיתי לעצמי ליפול. לפה באתי בידיעה שאני לא נופלת שוב למקומות האלה".
קיבלת עזרה פסיכולוגית?
"מכיתה ח' אני בטיפול, וזה עזר לי בעיקר להשלים עם מי שאני, להתמודד עם הדברים שאני עוברת ולהתעלם במקום לקחת ללב".
איך נולד הפרויקט?
"בהתחלה ידעתי שאני רוצה להציג את השונה, אבל לא חשבתי על עצמי. חשבתי על יציאה מהארון, אנורקסיה, כאלה דברים, על עצמי לא העזתי לחשוב עדיין. לאט־לאט זה קיבל תפנית לחיים שלי, התחלתי לחלק את חיי לתקופות וראיתי שאני יכולה לתת לזה היבט ויזואלי. בגלל שאני שונאת לצייר, החלטתי מראש שזה יהיה צילום. רציתי להוציא את מה שישב עליי כל השנים".
זה בטח לא קל להיזכר בתקופות מסוימות.
"זה קשה מאוד, כי זה עורר אצלי זיכרונות שהדחקתי. בכיתי המון, אבל זו הייתה חוויה מדהימה שיצאתי ממנה יותר שלמה עם עצמי".
אתי: "היא שחררה עול כבד מהכתפיים שלה בפרויקט הזה. היא נפתחה וסוף סוף הצליחה לדבר על המחלה שלה בלי להתבייש. התגובות היו מדהימות, המורה שלה לא הפסיק לבכות".
אביב, גילית על עצמך משהו שלא ידעת?
"שהרדיפה אחרי השלמות מיותרת. כל החיים ניסינו להעלים את השוני שלי, לעשות אותי ליפה יותר, להפוך אותי ל'נורמלית', ובעבודה הזו אני אומרת: 'זו אני, וזה מה שיש'".
למעשה כל השנים קיבלת מסר כפול: מצד אחד אמרו לך "את יפה כמו שאת", ומצד שני ניסו לתקן אותך. זה בלבל אותך?
"לא, כי ידעתי שגם אם אומרים לי שאני יפה כמו שאני, אני בכל זאת שונה. היום אני שלמה עם עצמי לגמרי, הפנמתי את החסרונות שלי, אבל אם פתאום מישהו ידפוק לי מבט, אני שוב ארגיש רע".
לאן את ממשיכה מכאן?
"אני הולכת לעבור את הניתוח האחרון להשתלת שתלים והרכבת שיניים קבועות, אחרי שהשנה עברתי ניתוח מורכב להשתלת עצם שלקחו לי מהירך – בתוך החניכיים. זהו, גמרנו עם הפלטות ואני לא רוצה לנסוע יותר לירושלים בחיים שלי. באוקטובר אתגייס לצבא, לתפקיד פקידה באגף תשלומים בתל השומר".
את חושבת על זוגיות?
"ברור, גם הייתה לי זוגיות כמעט שנה. היה לי חבר בגילי שהכרתי דרך פייסבוק והוא קיבל אותי כמו שאני, אבל נפרדנו לא מזמן. לא הפריעה לו המחלה בכלל, מה שהפריע לו היה שאני מתאפרת ככה".
