מאת: רויטל גל

"המחלה של בתי הפכה אותי לאישה אופטימית, פחות כועסת על אנשים, יותר אוהבת ומסופקת ממה שיש לי," אומרת לינדה חורי (43), מורה לחשבון מאילת ואם לשלושה ילדים, שלפני 14 שנה התבשרה שבתה הבכורה חולה בתסמונת רט. כשאנראם הייתה בת שנתיים הבחינו הוריה שמשהו אינו כשורה עם בתם, שאיננה מצליחה למקד מבט, לא מצליחה ללכת ולא משחקת. בתום בדיקות רבות התבשרו שבתם חולה בתסמונת רט.

תסמונת רט היא הפרעה נדירה שמופיעה כמעט רק בקרב נשים וגורמת לעיכוב ועצירה בהתפתחויות גופניות ושכלות. זו הפרעה נוירו-התפתחותית המופיעה בעיקר בבנות ( 1לכל כ-10,000 לידות של בנות). התסמונת מתאפיינת בהתפתחות תקינה בשלבי החיים המוקדמים, ולאחר מכן חלה נסיגה, בה יש איבוד הדרגתי של היכולת התקשורתית ויכולת השימוש בידיים. מרבית הילדות מפתחות גם התקפים אפילפטיים, נשימה לא סדירה, עקמת, ירידה במסת שרירים ובעיות בשליטה מוטורית.

אנראם, כיום בת 16 וחצי, עדין לא הולכת ולא מדברת. "כשקבלנו את הבשורה", נזכרת לינדה, "הגבנו קשה ובמשך שנים רבות לא השלמתי עם זה. הלכנו להרבה רופאים, גם מתחום הרפואה האלטרנטיבית. בשלב מסוים הבנו שזה המצב, שזה עלול להחמיר והתחלנו להשקיע יותר ולבנות לאנראם תפריט ושגרה שיעזרו לה ושישמרו שמצבה לא ידרדר."

לפני כחמש שנים הוחלט לנתח את אנראם בגלל העקמת שבגבה, תקווה שגרמה ללינדה להאמין שאולי תזכה לראות את בתה הולכת: "כל השנים עשיתי איתה תרגילים של קימה מכיסא הגלגלים, שיחזקו את שרירי האגן, בשביל שיום אחד תעבור את הניתוח בהצלחה ותוכל ללכת. אבל הניתוח לא צלח, והבנתי שהיא לא תוכל ללכת".
כוחו של הספורט
לינדה חזרה לשגרה, המשיכה ללמד בתיכון והתחילה ללמוד לתואר באוניברסיטה, שם פגשה את מני קסלסי, מאמן קבוצת טריאתלון באילת. מני הזמין אותה להצטרף לקבוצה ולינדה נענתה: "הגעתי יום אחד לאימון. התחלתי לעשות תרגילים כמו כולם ואז התחלנו לרוץ ופשוט הבנתי שהתאהבתי בזה, פשוט ככה. אחרי האימון כבר הלכתי לרכוש את הציוד הדרוש, אפילו קניתי אופניים, למרות שמעולם לא רכבתי. כבר חמש שנים אני מתאמנת בקבוצה, 12 שעות שבועיות: כמעט כל יום מ-5:30 בבוקר עד 7:00 ובשבת אימון ארוך. השתתפתי בתחרויות באילת ובמרתונים בכל הארץ".
דווקא האתגר מצליח להעניק ללינדה קצת שקט בחייה: "אחרי אימוני הבוקר אני חוזרת הביתה והילדים עדיין ישנים. אני מרגישה שזה הזמן שלי זמן, שאף אחד לא מפריע לי ואני לא מפריעה לאף אחד. אני מתרוקנת, חוזרת עם ראש שקט ורגוע, זה עושה לי טוב. גם הגוף וגם הנפש שלי התחזקו מאז שאני מתאמנת. ההתחזקות הפיזית גם עוזרת לי לטפל באנראם בלי צורך במטפלת".
רצות ומחייכות
בשנה האחרונה החליטה לינדה לשלב את האהבה שלה לספורט עם המוגבלות של אנראם, והחליטה להביא אותה למירוץ המסורתי באילת: "מרוץ הדקל וקריעת מפרץ אילת בנוי ממסלול ריצה ומסלול שחייה שאנחנו עושים כל שנה לזכר בנה של אחת מחברותי לקבוצת הטריאתלון. אנראם אוהבת לצאת מהבית ולראות עולם ואנשים., והחלטתי לצרף אותה למירוץ. זה אתגר גדול יותר בשבילי, אבל חברי הקבוצה עזרו לי להשיג ציוד מתאים ולהתארגן לכך. במרוץ האחרון היא ליוותה אותי בסירה בשחייה וישבה בעגלה בריצה, בעודי דוחפת אותה לאורך 10 ק"מ. כשאני רצה היא שומעת מוסיקה, מרוצה ומפזרת חיוכים. לפני חצי שנה עשיתי איתה חצי מרתון בתל אביב וסיימנו אותו אחרי שעתיים ועשר דקות.
השנה האתגר גדול יותר, כי אנראם הספיקה לגדול מאז," אומרת לינדה בקול נרגש. אז אמנם אנראם לא יכולה לרוץ, אבל בזכות אמא שלה היא תוכל להיות במרתון תל אביב הקרוב, לבלות עם שאר הרצים בחוץ וליהנות. "אני מרגישה שבזכות אנראם הגעתי לטריאתלון ובזכות הטריאתלון למדתי לחשוב בצורה חיובית על החיים שלי. היום כשמשפחתי ואני רוצים לצאת למסעדה אנחנו פשוט מתלבשים והולכים, לא חושבים אם זה מסורבל לצאת עם אנראם או לא. למדתי לקחת את הקושי למקום שמועיל לי בחיים".
מנצחות ביחד (תמונות מהאלבום הפרטי)