קארין גוטמן-קוגן
מי שחולה במחלות מעיים כרונית (דוגמה קרוהן וקוליטיס) יודע שההתמודדות היומיומית אינה פשוטה. צריך להסתגל לאורח חיים חדש שלא תמיד ברור מה הוא טומן בחובו, ולצד ההתמודדות עם הטיפולים השונים ישנה גם ההתמודדות עם החברה, שלא תמיד ברור איך היא תגיב למחלה. אבל הקושי העיקרי הוא לא רק באבחנת המחלה, אלא גם בטיפול – או יותר נכון בחוסר הטיפול. מצד אחד יש המון חוסר מידע מוסמך, ומצד שני – אין מספיק מידע על הטיפול לצד המון מידע שגוי.
אז איך מתמודדים עם חוסר הוודאות? רפאל מורנו, בן 32, שגילה בגיל 15 שגם הוא חולה בקרוהן, הוציא לאחרונה את הספר "תחושות בטן" (הוצאה עצמית), שבו הוא מאגד הרבה מידע חשוב לצד סיפורו האישי וחוויותיו. זה לא עוד מדריך טיפוסי אלא ספר שנותן צוהר לעולמו של מי שסובל מהבעיה, מבין את ההתמודדות היומיומית ומספר את חוויותיו – תסמיני המחלה, הטיפולים השונים, הבהרת נושאים רפואיים ופרטיים, והכי חשוב - הרבה טיפים להתמודדות, לחולים חדשים אבל לא רק.
הספר נכתב בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס,
ונמכר ברשת צומת ספרים (79 שקל).
כאבי בטן, חום, בטן קשה - חלק מהתסמינים של מחלת מעיים כרונית (צילום: שאטרסטוק)
54 טיפים לחיים טובים
1) קודם כל הירגע.
2) יש להשקיע זמן בלימוד מה טוב לאכול ומה לא טוב.
3) מאכלים חמים טובים לבטן, קרים לא מועילים.
4) איכות זה הכול.
5) במצב דלקתי פעיל, אוכל = דלק לדלקת.
6) כושר גופני נותן אוויר לנשימה. נצל את התקופות הרגועות כדי לשמור על כושר גופני.
7) תמיד ניתן לרפא את הגוף. אמונה אמיתית בכך היא המפתח לרפואה שלמה.
למד לבשל, או יותר נכון – למד לאהוב לבשל. כך תלמד לבשל מאכלים שטעימים וטובים לבריאותך.9) סמוך על חוש הריח שלך. בשר או דג שאינם מריחים בדיוק כמו בשר או דג, לא יחזקו את מערכת היחסים שלך עם מערכת העיכול.
10) אחרי מספיק סטרואידים גם לפרה גוססת יהיו אנרגיות של שור זועם. לא להתלהב יותר מדי – זה עובר.
11) הקשב לגופך לפני כל אדם אחר – וזה כולל גם את הרופא שלך.
12) כואב קצת? נוחו וצמצמו באוכל – פעילות ואוכל בזמן לא טוב יגבו מחיר.
13) המשפט "אין דבר שחשוב יותר מהבריאות" מקבל משמעויות בהחלטות היום יומיות של חולה קרוהן. צריך לזכור ולשנן אותו כשאנו בוחרים לאכול דבר מה או מבצעים פעילות מסוימת היכולה להזיק לנו.
14) בכל פעם שאתה מתענג על מאכל שאתה יודע שמזיק לך, כמו שווארמה או המבורגר, אתה יכול גם להתענג על הזמן המתקצר שנותר לך עד הניתוח.
15) מצב רוח טוב – טוב לבריאות, נקודה.
16) לעתים במצבים של כאב, ניתן להיעזר במעט אלכוהול וחבריו, אבל רק לפעמים.
17) לא כל תרופת סבתא טובה.
18) כשתשאל אנשים תגלה שכשזה נוגע לבטן כל אחד הוא רופא.
19) מה שלחברים הבריאים שלך יעשה שלשול, אותך ישלח לאשפוז. זכור זאת בטיול הבא לסיני, דרום אמריקה, הודו או תחנת הדלק בדרך לאילת.
20) שיגרה זה טוב, מעי עצבני לא אוהב הפתעות.
21) תמיד עדיף מזון על תוספי מזון, אפילו בצורת מיצים.
22) שינה טובה היא חובה לבריאות טובה, נקודה.
23) לא כל מטפל שלוקח כסף יודע מה הוא עושה – ראה הוזהרת.
24) דעה של רופא אינה תורה מסיני.
25) הדרגתיות זה שם המשחק. כל שינוי באורח החיים או בתפריט צריך להיעשות לאט ובזהירות, תוך תשומת לב מרבית לתגובת הגוף. אפשר לנסות דברים חדשים אבל בהדרגה ובזהירות.
26) צחקו מהמצבים שמחלת הקרוהן מספקת לנו. יש הרבה ממה לצחוק.
27) התאהב ביכולת שלך להפתיע את עצמך – כן גם בשירותים.
28) מעי נובח לא נושך, אך רעשים הם בדרך כלל סימן לבאות. קחו זאת בחשבון.
29) אדם בריא לא הרגיש מימיו את המעי שלו ולכן הוא אינו יכול להבין כאב בטן מהו.
30) אין כזה דבר יותר מידי שתייה (לא חריפה) ביום.
טיפים מצוינים לחולי קרוהן. "תחושות בטן"/ רפאל מורנו (צילום: הילי צ'יקו)
31) למד לנצל את הזמן בשירותים – השלם קריאה, עשה שיחות טלפון משעממות. כדאי להימנע מרעשי רקע לא נעימים.
32) מצא תחביב – אחד שבאמת תאהב.
33) פנק את עצמך במגבונים איכותיים.
34) אי אפשר להפריז בחשיבות הניקיון והיגיינה. אתה לא רוצה לדעת מה עלול להתפתח באזורים שהאור לא מגיע אליהם.
35) אוכל בריא וטעים קיים. הוא רק דורש יותר מאמץ.
36) נצל את הימים והתקופות הטובות ליהנות מהחיים.
37) תן לגופך את הכלים להתמודד עם הדלקת.
38) היה כן עם עצמך לגבי ההרגלים שגורמים לך לא להרגיש טוב. היה עקשן בלהפסיקם – הרגלים רעים מתים לאט, אבל מתים.
39) זכור – לאזן מערכת עיכול זה כמו לאזן מגדל קלפים. משב רוח הכי קטן יאלץ אותך להתחיל הכל מהתחלה.
40) גלה את כללי האכילה ואורח החיים בעזרתם תרגיש טוב יותר ושמור עליהם. כל יום שאתה מרגיש טוב זה יום נוסף שאתה מתרחק מההתקף הבא.
41) מערכת הרגשות שלנו לא מסתיימת במוח. לא לפחד לחקור את הפן הנפשי במטרה לפתור בעיות בריאותיות.
42) אין טעם להילחם בגופך. אתה תפסיד בכל מקרה.
43) אם לא תקשיב לגופך כשהוא מדבר אליך בשקט, תהיה בהלם כשהוא יתחיל לצעוק.
44) כשמעי רוצה תשומת לב – תן לו אותה.
45) גם מערכת העיכול צריכה את המנוחה שלה.
46) עבור מארוחות גדולות לנשנוש תמידי של אוכל איכותי.
47) מאכל שבישלת או קנית, ואתה מבין לאחר מעשה שהוא לא עושה לך טוב – הפסק לאכול, ולא משנה מה רמת ההשקעה ומחיר המנה. הבריאות שווה יותר מהכול.
48) בכל מצב בריאותי, תעסוקה תמיד תורמת לתחושה הפנימית והרגשת החיוניות, וזה כולל גם עזרה בעבודות הבית.
49) לא לזלזל בשום שיטת טיפול, בין אם זה טיפול סיני, ריפוי בצמחים או ברכה מרב. אם החלטת לנסות אז חשוב להשקיע ולהאמין – לאמונה יש כוח. אף אחד, כולל אתה עצמך, לא יכול לדעת מה יתרום לבריאותך עד שלא תנסה. אם לא תחפש לא תמצא.
50) אין זה משנה אם המחלה התחילה ממצב נפשי או לא. עכשיו שהיא קיימת יש צורך בטיפול, וברור כשמש שהמצב הנפשי משפיע על מצב הבריאות. לחץ זה רע!
51) אדם ע.ש.י.ר הוא אדם בעל: עיניים שיניים ידיים ורגליים. עליך להעריך את מה שיש לך.
52) מודיעין טוב מכריע מלחמות, לכן זכור: מעקב, מעקב ומעקב – הקפד על בדיקות דם ובדיקות תקופתיות אצל רופא. ככל שתשיג יותר מידע כך תוכל לקבל החלטות טובות יותר.
53) הבריאות חשובה מכול. אין מטלה או מקום שאי אפשר לעזוב ולא משנה כמה הכרחי אתה מרגיש שם.
54) הקשב לעצות של כולם אך קבל את ההחלטה לבד.
