לא קל לי בימים האחרונים, בלשון המעטה. לבי יוצא אל משפחתה של חן אפרת. הסיוט שלי התממש אצלם. אני אמא לילדה אלרגית לאגוזים. לכל סוגי האגוזים (tree nuts) וזה אומר קשיו, צנובר, פקאן מלך, פיסטוק שקדים ועוד.

ליבי נולדה בבוסטון ואובחנה בגיל שנה כאלרגית לאגוזים. "איך עליתם על זה בגיל כל כך מוקדם?" כולם שואלים. "הרי לא נותנים אגוזים לילדים כל כך קטנים". במקרה שלנו, היו שלושה מקרים בהם הופיעו על הפנים של ליבי כתמים אדומים גדולים תוך כמה שניות ללא כל סיבה (מראה מפחיד ולא נעים). אני עשיתי את הקישור לכך שבכל שלוש הפעמים אני אכלתי אגוזים ונגעתי בה. ניגשתי עם החשד הזה אל רופאת הילדים ובדיקת דם אישרה זאת.

זוכרת את שיחת הטלפון ממשרדה של הרופאה – "ליבי אלרגית לאגוזים. תגיעי לכאן בבקשה לעבור הדרכה על השימוש במזרק האוטומטי". הרופאה אמרה לי במילים אלה: "מהיום, המזרק הזה הוא שלוחה של הגוף של ליבי. היא לא יוצאת מהבית בלעדיו!".

אפיפן (EpiPen) הוא מזרק אוטומטי המכיל אדרנלין (אפינפרין), המשמש לטיפול באנפילקסיס, תגובה אלרגית מסכנת חיים המתבטאת בפריחה, נפיחות, קשיים בנשימה וירידה בלחץ הדם. הזרקת אפינפרין לירך גורמת להרפיית שרירי הנשימה וכיווץ כלי הדם ומאפשרת לאנשים מרווח זמן עד לקבלת טיפול בבית החולים. הרופאה שיננה איתי את הכלל: במקרה של חשיפה לאגוזים ותגובה אלרגית, יש להזריק את החומר ולהתקשר לאמבולנס. בשום פנים ואופן אין לקחת את הילדה לבית החולים בעצמך. חד משמעית.

קבוע בארנק, טיפות פניסטיל ומזרק אפיפן (צילום: גבי מנשה)
קבוע בארנק, טיפות פניסטיל ומזרק אפיפן (צילום: גבי מנשה)

מאז שחזרנו ארצה, ליבי, לצערי, נחשפה שלוש פעמים, כולן בנוכחותי. פעמיים מהן משום שסמכתי על מילה של מישהו אחר. ולכן כלל ראשון:

1. לא לסמוך על אף אחד: ליבי לא אוכלת מתוקים - מאפים, עוגות, גלידות ושוקולד - מחוץ לבית, אלא אם כן אני אפיתי. לימי הולדת היא הולכת עם העוגה שלה (שאני שומרת חתוכה בפריזר ומקשטת לה לפני שהיא הולכת). עם כל הרצון הטוב, ואני באמת מעריכה את מי שמשתף פעולה, לא כולם זוכרים שבנוטלה יש אגוזים, או שמרציפן עשוי משקדים, ואני לא רוצה להעמיס על מישהו אחר את האחריות. ליבי לא אוכלת מחוץ לבית דברים שאי אפשר לקרוא את תווית המרכיבים שלהם.

2. לספק לילד תחליפים: בבית הספר, יש לליבי מגירה עם ממתקים משלה, שאם הילדים מקבלים פרס מתוק, המורה יודעת לתת לליבי את שלה. היא אפילו לא צריכה לבדוק או לשאול. ליבי לא אוכלת שום דבר שלא אני הבאתי לה מראש. היא יודעת שבמקרה ואין תחליף, היא דוחה את הסיפוק ואני מפצה אותה תמיד בבית. כיוון שבגילה הצעיר היא כבר הספיקה לנסוע פעמיים באמבולנס, היא מבינה ששום ממתק לא שווה את החוויה הזו.

3. ליידע את כל מי שבא איתה במגע: הבייביסיטר, האימהות של החברות, המורים, המדריכים בחוגים. ליבי אלרגית. היא הולכת עם אפיפן, וכל מי שבא איתה במגע צריך לדעת את זה. היא לא נשארת לבד בלי מישהו שאחראי ויודע היכן נמצא המזרק האוטומטי. יש לנו כמה מזרקים. אחד בתיק בית הספר, אחד אצל המורה, אחד אצלי בתיק, אחד בבית, אחד אצל אמא שלי ועוד. יש לשים לב לתאריך התפוגה.

4. לדעת לזהות תגובה אלרגית ולהגיב מהר: אני ממליצה בחום לקרוא את המידע באתר הישראלי לאלרגיה למזון ולפעול לפי תוכנית החירום שלו.

בכל מוצר יכולים להסתתר אגוזים (צילום: shutterstock)
בכל מוצר יכולים להסתתר אגוזים (צילום: shutterstock)

לא פשוט להיות הורה לילד עם אלרגיה למזון, אבל אפשר לחיות עם זה. כל מה שאנחנו צריכים זו מודעות, הבנה ושיתוף פעולה מהסביבה. אני קוראת לכל מי שבא במגע עם ילד אלרגי – אל תסכנו אותו. אם יש לכם ספק, אין ספק! עדיף שהילד יבכה ולא ייקבל מהמזון, מאשר שאתם, למרות כל הכוונות הטובות, תחשפו אותו לאלרגן שמסכן את חייו.

סרט הדרכה לשימוש במזרק אפיפן.

חלק מהאלרגיות עוברות עם הגיל. לצערי, אגוזים היא לא אחת מהן. אולם יש תקווה באופק. בניסוי שנערך בבית החולים אסף הרופא, בו נטלנו חלק לפני כמה חודשים, משפרים את מצב האלרגיות אצל ילדים באמצעות חשיפה מבוקרת לאלרגן. ליבי עברה טיפול בחשיפה לבוטנים, שגם אליהם היא היתה אלרגית וכיום היא צורכת בוטנים באופן חופשי. כרגע מטפלים שם רק באלרגיות לחלב, ביצים ובוטנים. אנחנו מחכים שיהיה להם גם את החומר לחשיפה של אגוזים (אם כי המצב באגוזים מסובך יותר, כי מדובר בכמה חלבונים שונים).

בברכת בריאות לכולם!