חירש ובן להורים חירשים מעלים מופע משותף ורוצים שתקשיבו להם

עידו כהן נולד חירש, ובשנים האחרונות הוא מאבד בהדרגה גם את ראייתו; רפאל בוסידן שומע, אבל שני הוריו חירשים. כל אחד מהם מתמודד עם חיים תובעניים ועם סביבה שלא תמיד מכילה את הקושי, והמפגש ביניהם הוליד עכשיו מופע משותף, המספק לבוסידן הזדמנות לשתף את סיפור חייו, ומאפשר לכהן לבטא את עצמו במקום שבו הוא מרגיש הכי בנוח: באופן מפתיע, מדובר בבמה.

עוד בערוץ אנשים:

• שירן אבקסיס עברה את הנורא מכל והצליחה להשתקם
• מירב יעיש ארגנה לעצמה שי מקורי ליום ההולדת והרוויחה הרפתקה
• ענת לב אדלר ממשיכה בלימודי השחייה ומנצחת את הפחד
  

"כשאני על הבמה, אני מרגיש בבית", מסביר כהן. "זה מאפשר לי להביע את עצמי בכל מה שהדמיון נותן. כמי שמתמודד עם מגבלה כפולה, ידעתי בחיי הרבה משברים, תסכולים ונפילות; התמודדתי עם סביבה שלא הבינה אותי, אבל צריך לדעת לקום ולהתקדם. זה כוח אמיתי. היום אני עוסק בתיאטרון ובהרצאות וקורא לכל אחד לעסוק במה שהוא אוהב ושהוא טוב בו, ולא משנה מהי המגבלה שעומדת בפניו".

בוסידן, מצידו, לא היה צריך להתמודד מגבלה פיזית, אבל גם לו לא היה קל. "כילד, לא הפריע לי לעשות מטלות תרגום וטלפונים עבור ההורים שלי, אבל לא הצלחתי להתמודד עם הבושה", הוא נזכר. "אנשים ברחוב הסתכלו בצורה מוזרה כשדיברתי איתם בשפת הסימנים. ילדים בבית הספר צחקו עליהם שהם טיפשים וחירשים. בשלב מסוים התנתקתי גם מהם וגם משפת הסימנים".

מאז עברו שנים, וכיום שניהם עצמאים ובעלי משפחות. כהן מכיר תודה להוריו שלא ויתרו לו, ובוסידן נפרד מהכעסים, מהתפרצויות הזעם ומהרחמים העצמיים. הבשלות הזו בוודאי תבוא לידי ביטוי במופע החדש שלהם, "סימן שאפשר": הוא יועלה במסגרת פסטיבל לאמנות פורצת גבולות, שיתקיים החל ממחר, 24.9, למשך ארבעה ימים במרכז נא לגעת שבנמל יפו, ובו ייערכו מופעים וסדנאות בביצוע אמנים חירשים ועיוורים. מנכ"ל נא לגעת, אורן יצחקי, אומר ש"המסר האופטימי שעולה מסיפור חייהם המרגש של רפאל ועידו מתכתב היטב עם מטרות הפסטיבל, שיעמוד השנה בסימן האמונה ביצר הפנימי של כל אדם להגשים את ייעודו, תשוקותיו ויצירתו".

הכירו את מרכז נא לגעת:

מתנה: שפת הסימנים

עידו כהן (38) נולד עם תסמונת אשר, מחלה גנטית הגורמת לחירשות ולעיוורון. את החירשות קיבל מלידה, ושדה הראייה שלו מצטמצם עם השנים. גם אחיו הגדול נולד עם התסמונת, בעוד שהוריו ואחותו הקטנה שומעים. ההורים לא חסכו שום מאמץ למען שני הבנים ונאבקו על מנת לשלב אותם בחברה. "ההורים שלי, נפתלי ושוש, במאמץ אדיר מצידם, העניקו לי ולאחי מתנה גדולה, את שפת הסימנים", כך כהן. "הם תמיד דחפו אותי לבצע דברים, ובזכותם צברתי ביטחון עצמי למרות הקשיים. כילד מעולם לא חשבתי שאני מסכן, אבל בגיל 15 הבנתי את המשמעות של תסמונת אשר. אז נכון שיש לי אתגר גדול – קושי גם בשמיעה וגם בראייה – אבל למדתי לקבל שהקשיים תמיד יהיו חלק ממני. החוכמה היא לדעת להתמודד, להפנים ולהיות אדם שלם. עם ניסיון החיים אתה לומד להעריך כל דבר שיש לך, ורוצה להגיע לפסגה בכל צעד שאתה עושה".

עידו כהן (מימין) בילדותו, עם אמו ואחיו הגדול. "הקשיים תמיד יהיו חלק ממני"

לרפאל בוסידן (33) השומע היו קשיים מסוג אחר. "בזמנו לא הייתה מודעות לנושא, והילדים היו יורדים עליי ומעליבים אותי בגלל ההורים החירשים שלי", הוא אומר. "הם ידעו שזה עקב אכילס שלי, ואם רצו להרגיז אותי, היו עושים לי סימנים באוזן, ואני הייתי רותח עד כדי כך שהרבה פעמים נמנעתי מלהגיע לבית הספר. באסיפות ההורים, כשהייתי מגיע איתם ומדבר בשפת הסימנים, כולם היו מסתכלים ומתלחששים, אז בשלב מסוים החלטתי שאני לא מדבר איתם במקומות ציבוריים. לפעמים הייתי נוסע עם אמא באוטובוס, והיא הייתה מתחילה לדבר איתי, ומרוב בושה הייתי עובר לשבת כמה ספסלים מאחוריה, שלא יראו שאני קשור אליה".

הוריו, רבקה ועמנואל, לא נעלבו ולא כעסו. "הם הבינו לליבי, קלטו שמשהו קורה בבית הספר, שאני לא מזמין חברים הביתה, וניסו לשכנע אותי לקחת את הדברים ביתר קלות, אבל אני הייתי מקובע ורציתי לברוח מהכל. השינוי קרה בצבא. בטירונות הייתי שבועיים מחוץ לבית, ולא יכולתי לתקשר עם ההורים שלי. כשכולם הלכו להתקשר להורים אחרי אימון, אני רק שלחתי מסרון, ויכולתי לחכות גם שלוש שעות עד שהם היו עונים. יום אחד ראיתי מולי עוד בחור שלא התקשר לאף אחד, וגיליתי שהוא יתום. כשהכרתי יותר את האנשים, גיליתי שלאחד יש אבא נכה, לשני הורים גרושים, והבנתי שלכל אחד יש את החבילה שלו. העזתי והזמנתי את ההורים לבסיס, דיברתי איתם מול כולם בשפת הסימנים, וזה היה מאוד מרגש. שם זה הסתיים".

רפאל בוסידן בילדותו עם הוריו. "לכל אחד יש את החבילה שלו"(רפרודוקציה: יריב כץ)

שומעת או חירשת

גם בתחום הרומנטי סבל בוסידן מקשיים בגלל החירשות של הוריו. "בתיכון לא הייתה לי חברה", הוא אומר. "בפעם הראשונה שיצאתי לדייט עם בחורה, ברגע שהיא שמעה שההורים שלי חירשים, היא נעלמה ולא שמעתי ממנה יותר. לבחורה השנייה שאיתה יצאתי, סיפרתי מיד, וישר נגררנו לשיחה על גנטיקה". את אשתו הכיר דרך הודעה בפייסבוק, "והיא ידעה שהוריי חירשים עוד לפני שנפגשנו". הם נשואים שנה וחצי, גרים בגדרה ומצפים לתינוקת ראשונה. השאלה אם היא תצא שומעת או חירשת, מרחפת באוויר, אבל הוא לא נותן לזה להפריע לו. "החיים לימדו אותי שאפשר להתמודד עם הכל", הוא אומר. "עשינו בדיקות גנטיות ומצאנו שהסיכוי לכך די נמוך, אבל אם זה יקרה, לאשתי זה בטח יפריע יותר מאשר לי. מצד שני, היא למדה את שפת הסימנים, מדברת שוטף ומכירה הרבה חירשים".

כהן נשוי לנטליה, חירשת, שאותה פגש בחוג תיאטרון שבו השתתפו. "אני חושב שבזכות העובדה שאני מקבל את עצמי ומשתף אותה בכל צעד, גם היא מקבלת ומבינה אותי. אין לי מה להסתיר או להכחיש, ואני מאמין שאני צריך להיות גלוי עם עצמי ועם הסביבה. לחירשות אני מתייחס כאל חלק טבעי, לא כמשהו שמפריע לי. מעולם לא התביישתי בה או חשבתי עליה כעל פגם, ועובדה שתמיד הסתדרתי מעולה".

הם נשואים עשור וגרים בראשון לציון. היא תופרת שמלות כלה, ויש להם שני ילדים מנישואיה הקודמים ובת אחת משותפת (שירלי, תשע).

איך הילדים של אשתך קיבלו את העובדה שבנוסף לחירשות אתה מתקשה בראייה?

"בהתחלה לא היה קל, אבל עם הזמן התחברנו היטב. הם מבינים מהי התסמונת ומקבלים אותי. יש דברים שאני יכול לתת להם מעבר לשמיעה ולראייה. אני רואה בהם ילדים שלי לכל דבר, והם יודעים שאני לצדם, ושהם יכולים לבוא אליי מתי שירצו, ובכל נושא. הם גם עוזרים לי כשצריך, יודעים ללוות אותי. גם שירלי הקטנה לוקחת את זה בקלות. הסברתי לה הכל, והיא יודעת, למשל, לקחת פנס כשאנחנו יוצאים בחשכה. בכל פעם שיש שינוי בראייה שלי, אני לומד אותו מחדש ומתגבר. אני כבר לא במקום שאני מכחיש; למדתי לבקש ולקבל עזרה. אני לא יכול לפחד כל הזמן; מאמין שצריך להעריך את החיים, אז אני שומר על שמחת חיים וצוחק בכל רגע שאני יכול".

בוסידן (מימין) וכהן עם מנכ"ל נא לגעת, אורן יצחקי. "מסר אופטימי"(צילום: יריב כץ)

אפשר גם אחרת

הקשר ביניהם נוצר בזכות העובדה ששניהם עוסקים בתרגום. הם עבדו יחד וגם התיידדו, ומכאן עלה הרעיון ליצירה משותפת.

"לפני כשנה וחצי רפאל הזמין אותי ואת אשתי לארוחה והציע שנעשה משהו יחד", נזכר כהן. "מבחינתי זה היה תזמון מושלם, כי ניסיתי אז להרים הרצאה לקהל השומעים כדי להעלות את המודעות לתסמונת אשר, אבל לא מצאתי מתורגמן קבוע, וזה נפל. כשעלה הרעיון למופע משותף עם רפאל, התחלנו להיפגש המון, זרקנו רעיונות, עשינו טעויות ולמדנו לעבוד יחד".

"עידו הוא שחקן בנשמה, אנרגטי וכובש", מתלהב בוסידן. "לכן, זאת לא סתם הרצאה, אלא ממש מופע עם הפעלות בשילוב הקהל. בהתחלה הופענו רק בפני חירשים, אבל בהמשך הגענו לקהל של שומעים, שמאוד אהב את המופע. עכשיו המטרה שלנו היא לעורר מודעות".

כהן: "לחירשות יש היום הרבה יותר מודעות, יותר חשיפה, יש דגש על קבלת השונה במערכת החינוך. בתי לא מתביישת לדבר איתי בשפת הסימנים מול החברות שלה. אבל לגבי תסמונת אשר, אין הכרה במגבלה כפולה ואין מימון לתרגום. המופע נותן הזדמנות לאנשים לחוות את מה שאנחנו מתמודדים איתו ביום-יום. אנחנו לא רוצים שיגידו: 'אוי, מסכנים', אלא להראות שאפשר גם אחרת".

הקהל שואג ומעודד, אבל הטניסאית לא שומעת כלום. הקליקו על התמונה:

רותם אשכנזי. "הטניס הציל את החיים שלי". הקליקו על התמונה (צילום: יריב כץ)