בוקר אחד, כשהייתה בת שנה וחצי בלבד, שי רסילבסקי, עד אז פעוטה אנרגטית שכבר הלכה ורצה, פשוט לא הצליחה לעמוד. "פתאום היא חזרה לזחול ואפילו גררה רגל אחת בזחילה", משחזרת מירית, אמה. "התקשרתי לגננת לשאול אם שי נפלה או קיבלה מכה והיא אמרה שלא. אורתופד הילדים קבע שמדובר בחבלה והמליץ על קומפרסים קרים. יומיים אחר כך הברך שלה התנפחה לממדים מפלצתיים ורתחה מחום. לקחתי אותה לרופא הילדים והוא פשוט הציל את חייה. הוא אמר לי: 'השעה עכשיו ארבע, בשעה שש את מתקשרת אלי מהמיון של בית החולים שניידר'. לא שאלתי אפילו על מה הוא חושב, פשוט נכנסנו לרכב וטסנו למיון. בדיעבד זה היה היום שבו החיים שלנו השתנו".
כמה מאיתנו משייכים את האבחנה "מחלת מפרקים" באופן כמעט אינסטינקטיבי לגיל הזיקנה? אלא שזו תפיסה מוטעית. מחלות מפרקים דלקתיות עלולות לקרות בכל גיל, מינקות ועד לגילאים מבוגרים. קיימים סוגים שונים של מחלות דלקתיות, אוטואימוניות, שבהן מערכת החיסון פוגעת במפרקים השונים. יש מחלות המערבות רק מפרקים אחדים, אחרות מערבות מספר רב של מפרקים.
בעקבות פיתוחן של התרופות הביולוגיות, שיעור גבוה מאוד של החולים יכול כיום לקיים חיים מלאים ללא מגבלות. ריפוי מלא עדיין לא קיים אמנם, אך באמצעות התרופות הקיימות ניתן כיום לרסן את התקדמות המחלה בצורה ניכרת ולמנוע נזק בלתי הפיך למפרקים. לגילוי המוקדם יש חשיבות רבה כדי לקבל טיפול יעיל ולמנוע נכות.
לופ של התלקחויות
שמונה שנים חלפו מאז האבחנה ההיא, והמשפחה נאלצת להתמודד מדי יום עם מצבים לא פשוטים. "המחלה של שי רב־מפרקית ומאופיינת בהתלקחויות ונסיגות - אנחנו חיים בלופ של התלקחויות, כאבים ומפרקים נפוחים בכל הגוף, באצבעות הידיים והרגליים, הברכיים, הקרסוליים, המרפקים. את חלקן אנחנו כבר יכולים לצפות, למשל עקב שינויי מזג אוויר, הצטננות קלה או מאמץ פיזי, ולפעמים ההתלקחויות קורות סתם ככה, בפתאומיות. יש ימים שבהם שי לא יכולה לעשות שום דבר לבד, שהיא מתקשה לתפקד בפעולות הכי פשוטות, כמו לקום בבוקר ולצאת מהמיטה, להתלבש, לצחצח שיניים, שלא לדבר על לקיים סדר יום רגיל כמו יתר הילדים".
במה סדר היום שלה שונה מילדים אחרים?
"בגלל המחלה היא החסירה כמעט את כל גן חובה, היא לא יכלה להחזיק צבע, לצייר או לכתוב מרוב שהאצבעות שלה היו נפוחות. כל הדברים האלה גרמו לה לעיכוב התפתחותי, נוצר פער של שנה וחצי בהתקדמות שלה בלימודים, ויש לה סייעת צמודה בבית הספר. אנחנו משתדלים לאפשר לה חיים נורמליים ככל האפשר, אבל היא לא כמו שאר הילדים. היא לא יכולה ללמוד ולהשתתף בשיעורי ספורט כמו כולם. בטיולים שנתיים צריך שיהיה לה מסלול מקוצר יותר או מסלול ברכב. יש המון מגבלות, המון".
ומה עם חיי המשפחה שלכם? איך המחלה משפיעה עליהם?
"אי אפשר לטייל, אי אפשר להיות ספונטניים, אי אפשר לעשות פעילויות משפחתיות משותפות שדורשות מאמץ פיזי ולו הקל ביותר. בחורף אנחנו סגורים בבית כי הקור בחוץ משפיע על שי ומחמיר את מצבה. תמיד השתדלנו שהאחים שלה (ניב, כיום בן 21, ותומר, כיום בת 17) לא ייפגעו מזה, וגם לא מהעובדה ששי, מטבע הדברים, במרכז תשומת הלב, אבל היו רגעים שהדברים לא היו פשוטים בכלל. הם נאלצו לוותר על דברים שרצו לעשות לא מעט פעמים בגלל המחלה של שי. גם לי כאמא היו ויש רגעים מאוד קשים. ככל ששי גדלה יותר, קשה לי לעזור לה פיזית. היא כבר כבדה לי, אבל אין ברירה. ואני גם כל הזמן מודאגת מהעתיד שלה - איך היא תלך לצבא, תלד ילדים".
מחלה שקופה
מרגע האבחון טופלה שי בתרופות רבות, רובן בגדר ניסוי וטעייה, ולחלקן תופעות לוואי קשות ומכאיבות. לפני שנה וחצי החלה לקבל טיפול ביולוגי, ומסתמן שיפור כלשהו, אבל הטיפול מחליש מאוד את המערכת החיסונית. "כל מחלה הכי קטנה הופכת לקשה יותר וגם גורמת להתלקחות במפרקים", מסבירה מירית. "אני כבר יודעת שאם ילד מתעטש בכיתה, זהו, נגמר הסיפור - שי תידבק ויהיו מפרקים נפוחים, צליעה, קשיון בוקר נוראי, הכל".
קושי נוסף הוא חוסר המודעות לקיומה של המחלה בקרב ילדים ואנשים צעירים. "המחלה של שי שקופה, לא רואים עליה. זה לא שהיא יושבת על כיסא גלגלים, הקושי לא ניכר במבט ראשון", מסבירה מירית. "חשוב לי שאנשים יידעו שיש גם לילדים ולבני נוער ולאנשים צעירים מחלות מפרקים שלרוב אי אפשר להבחין בהן במבט ראשון. חשוב לי גם לעורר מודעות לכך שככל שמאתרים את המחלה מוקדם יותר, הטיפול הרפואי עשוי להשפיע על חומרתה ועל קצב התפתחותה. אם משהו מעורר חשד אצל ההורים, צריך להיות ערניים ולהתעקש על בדיקה אצל ראומטולוג.
"והכי חשוב: אני רוצה שיידעו שהילדה שלי היא גיבורת־על. השבוע, למשל, שי החליטה שלמרות הכאב היא תשחק מחניים עם כל הילדים בשיעור ספורט. הרגע הזה, שבו היא הייתה עם כולם, כמו כולם - אין יותר אושר מזה. שי לימדה אותנו הרבה, בעיקר להעריך מה הדברים החשובים באמת בחיים ומה שולי ואיך לא לקבל כל דבר כמובן מאליו".
יותר קשה מהכאב
גם ענבר בן משה, 42, שחולה בדלקת מפרקים שגרונית (Rheumatoid Arthritis - RA), מרגישה שהמחלה שלה שקופה. "כשמסתכלים עלי לא רואים נכות אלא רואים אישה צעירה רגילה, אמא לשתי בנות, אשת איש, שנוהגת בכל יום מהקריות לעבודה בחיפה ומטיילת עם הכלבה", היא מספרת.
"המחלה לא נראית לעין, וזה לכשעצמו לפעמים יותר קשה מאשר לחיות עם הכאבים. גם בציבור וגם בחלק מהמוסדות והשירותים הציבוריים אין בכלל מודעות לקיומן ולמשמעותן של מחלות מפרקים אצל אנשים צעירים, ואני מרגישה שמכיוון שלא רואים עלי, חושבים שאני לא סובלת.
"אנשים לא יודעים מה עובר עלי, אנשים לא יודעים איך לוקח לי שעה להצליח לצאת מהמיטה בבוקר, איך אני מבקשת מבעלי שיעזור לי לרכוס את המכנסיים כי האצבעות שלי נוקשות ונפוחות בבוקר, איך אני בונה מגדלים של כריות כדי למצוא תנוחה שאולי אצליח להירדם בה, איך אני מטיילת בלילות מחדר לחדר בגלל הכאבים ולא מוצאת מנוחה.
"הרבה פעמים, כשאני כבר מספרת שאני חולה, התגובה היא 'זה לא יכול להיות, את צעירה מדי למחלת מפרקים'. אבל עם כל הקושי, אני עדיין לא מוכנה להרים דגל לבן ולהפוך בעיני עצמי ובעיני הסביבה לנכה. אני מצליחה לשים על עצמי מסכה - מתלבשת, מתאפרת ומקפידה לחייך. אני חייבת, כדי להמשיך לשרוד. אני מפחדת שביום שלא אוכל לעבוד, לתפקד ולו במינימום בבית, בעבודה ובחברה, אאבד את שפיותי. אנחנו גם משתדלים למצות את החיים וליהנות, לנסוע לטייל, אפילו בחו"ל, למרות שלצערי אני מוגבלת רוב הזמן לטיולים ברכב. שוטטות ברגל בערי בירה זה כבר לא בשבילי".
ענבר אובחנה רשמית לפני שנתיים, אבל ההתלקחות הרצינית הראשונה שלה קרתה כבר לפני עשור. "הייתי בהיריון בשבוע ה־28 עם בתי הצעירה והתחילו לי כאבים איומים במפרק האגן, בישבן ובאיברים האינטימיים, כאילו שלוקחים פטיש ומרסקים לי את כל פלג הגוף התחתון".
בבית החולים המתינו עם ה-CT ובדיקות נוספות עד אחרי הלידה. "יום לאחר הניתוח הקיסרי כבר עשו לי צילום רנטגן וגילו שסחוסי האגן שלי נמתחו ב־2.9 ס"מ - לא פלא שסבלתי מכאבי תופת. חזרתי הביתה עם הליכון, והוריי שכרו מטפלת 24 שעות ביממה שטיפלה בי ובתינוקת כי לא הצלחתי לתפקד. אורתופדים שבדקו אותי טענו שזה קרה בגלל שינויים הורמונליים וניווניים ואמרו לי לשכוח מעוד ילדים. לא חשדתי בכלל שזה משהו אחר.
"כיום הרופאה שלי בטוחה שדלקת המפרקים שלי פרצה בגיל 32, בהיריון ההוא, וההתלקחות הייתה במקום הכי חלש באותו הזמן, באגן הירכיים. ב־2015 התחילו לי כאבים במפרקי הידיים, ובסופו של דבר הלכתי לראומטולוג שישר אבחן שמדובר ב־RA סרונגטיב. אם היו מאבחנים אותי בזמן והייתי מתחילה בטיפול תרופתי כבר לפני כעשור, בהחלט ייתכן שמצבי לא היה מידרדר כל כך. זאת הבעיה עם מחלות מפרקים - הן ערמומיות, לא תמיד יש אינדיקציה בבדיקות בהתחלה, ולוקח זמן עד שעולים עליהן. אצלי, רק כשהייתה התפרצות שעירבה גם את המפרקים הקטנים בכפות הידיים, הבינו סוף־סוף מה יש לי, וכיום הכאבים שלי הם בכל הגוף - ברכיים, מרפקים, קרסוליים, בית החזה, עורף, לסתות".
אמא שלא יכולה
המחלה, כפי שאפשר לצפות, משפיעה מאוד על חיי היומיום של ענבר, החל בקשיים בביצוע הפעולות הפשוטות בבית ועד היכולות שלה כאמא לשתי בנות: אריאל, בת 18, ורוני, בת 11. "הבנות שלי גדלות עם אמא שלא יכולה לעשות עבורן ואיתן פעולות הכי פשוטות", היא מספרת. "אז הגדולה מסרקת את הקטנה בבוקר, וזה תפקידן לחתוך ולקלף ירקות לסלט, ובעלי עושה במקומי כל דבר שאני לא יכולה לעשות. אני אפילו לא מסוגלת להחזיק מטאטא. חלק מהאישיות שלי כאשת איש, כאישה וכאמא פשוט נעלמה בגלל המחלה".
ומה עם הזוגיות? האם המחלה פגעה גם בה?
"בעלי הוא שותף שאני מאחלת לכל אישה, אבל אני מכירה מקרוב זוגות שהתפרקו בגלל מחלה כמו שלי. הכי אמיתי? אין כמעט מיניות. אין חשק. כל הגוף כואב לך, איך את יכולה שייגעו בך, איך? בעלי מקבל את זה כי הוא בעצמו עם בעיות בריאות, אבל אם זה לא היה ככה, היינו בבעיה קשה ולא הייתי מתפלאת אם זה היה מוביל לגירושים".
איך מצליחים לעבוד ולתפקד ממקום כזה?
"הרוח מתגברת על הגוף. ממקום העבודה שלי, עמותת איל"ן, אני מקבלת המון השראה להתמודדות עם נכות, ומבחינתי העבודה היא השפיות שלי, והיא גם שליחות ומה שמחזיק אותי למרות התקופות הקשות. חשוב לי להדגיש שהמחלה שינתה אותי מהיסוד גם בכיוונים חיוביים. הבנתי שחייבים לעשות סוויץ' בראש וליהנות מהחיים כל עוד זה אפשרי, להתרכז בכאן ועכשיו. אני אוהבת יותר את החיים, נהנית יותר ומעריכה כל דבר קטן".
מה היית רוצה שאנשים יידעו על המחלה?
"אני רוצה לצאת בקריאה לאנשים: קבלו אותנו יותר, תקשיבו לנו יותר, תבינו שלא כל מי שנראה בריא מבחוץ הוא באמת כזה, שיש מחלות שקופות. אמנם אנחנו מקבלים המון תמיכה ועזרה מעמותת 'מפרקים צעירים', אבל אני מדברת על תמיכה מחוץ לעמותה, למשל הכרה של המוסד לביטוח לאומי באחוזי נכות שמתאימים למצבנו, שמעבר לתמיכה כלכלית יאפשרו לנו גם להתקדם לראש התור בקופות בסופרמרקט, למשל, או לקבל עזרה בבית. דברים כאלה נשמעים אולי קטנים, אבל בשביל חולה מפרקים יש להם משמעות עצומה.
"להערכתי, 70% מהדברים שעשיתי לפני שחליתי אני לא יכולה לעשות כיום, ואני מקווה שזה לא יחמיר. ההתמודדות קשה מנשוא, והתחושה היא שאף אחד חוץ מהחולים האחרים לא מבין אותנו עד הסוף. מי שלא שם, לעולם לא יכול להבין, אבל אולי מודעות רבה יותר תיצור יותר הבנה ואמפתיה לחולי דלקות מפרקים צעירים".
למחוק את הסטיגמה
בשנת 2000 אובחנה הילי וואלך בדלקת מפרקים שגרונית כשהייתה בת 26 בלבד. אבל המחלה התפרצה במלוא הדרה אחרי שילדה את בנה, בגיל 30. גם היא עברה מסכת של ייסורים, וכמו ענבר ושי נאלצה להתמודד בכל פעם מחדש עם ההכרה שהמחלה שלה שקופה כמעט לגמרי. בשלב מסוים היא החליטה להגיע לכנסים רפואיים בנושאים ראומטולוגיים ולחפש שותפים לצרה שהם בני גילה. היא מצאה כמה חברות חדשות, ויחד הן החליטו בשנת 2010 להקים את עמותת "מפרקים צעירים" במטרה לספק תמיכה לחולים.
"גם אני בתחילת הדרך הגעתי למרפאה ייעודית לדלקות מפרקים, ואחות שם שאלה אותי: 'איך את כזאת צעירה ועם דלקת מפרקים?'", מספרת וואלך. "חשבנו שחייבים למחוק את הסטיגמה שמדובר במחלה של זקנים. המטרה שלנו היא לתמוך בחולים ובבני משפחותיהם בכל מובן - לתת מידע, לאפשר לפרוק מטענים נפשיים, לחלוק מהניסיון המצטבר, לקיים כנסים, להילחם על הזכויות שלנו במוסד לביטוח לאומי, בקופות החולים. מי כמוני יודעת שיותר נוח לדבר ולחלוק עם מי שמבין, מאשר אפילו עם אמי או בעלי".
לעמותה קבוצת פייסבוק סגורה שמשמשת כקבוצת תמיכה 24 שעות ביממה, והיא דואגת להקמת קבוצות תמיכה גם בעולם האמיתי, קיום מפגשים עם רופאים, כנסים ומלחמה על זכויות חולי דלקת המפרקים מול הרשויות.
מתי כדאי לקבוע תור לראומטולוג?
התסמינים הבאים עלולים להעיד על מחלת מפרקים סיסטמית. ככל שהאבחון יהיה מוקדם יותר, הסיכוי להצלחת הטיפול יהיה גבוה יותר. לכן מוטב לא להתעלם מסימני האזהרה. אם מופיעים אחד או יותר מהתסמינים הבאים, כדאי לפנות בהקדם לאבחון אצל רופא מומחה.
- הכאב במפרקים נמשך יותר משלושה חודשים.
- הוא מופיע בלילה וחזק יותר במנוחה מאשר בפעילות.
- בבוקר ישנה תחושה שהמפרקים נוקשים וטווח התנועה מוגבל.
- ישנה תחושת חום מקומית שאינה חולפת.
- מופיעים תסמינים דלקתיים אחרים כמו למשל דלקות עיניים.
