מיליוני העוקבים של גל גדות באינסטגרם קראו בתחילת החודש פוסט שאי־אפשר היה להתעלם ממנו. גדות העלתה תמונה שבה היא עונדת צמיד מחוט כותנה אדום המעוטר בבלון קטן מזהב וכתבה על התינוקת רני פישר ז"ל, שאהבה בלונים, סבלה ממחלה מטבולית חשוכת מרפא ונפטרה בגיל שנה וחצי. גדות הזמינה את כולם לרכוש צמיד כמו שלה כדי לתרום לעמותה "המשאלה של רני" למען ילדים החולים במחלות גנטיות.
באותה שעה ישבה בדירתה במרכז תל־אביב סיוון פישר (35), אמא של רני, שהקימה את העמותה זמן קצר לאחר מות בתה. פישר היא היום סטודנטית לריפוי בעיסוק, אך היא מכירה את גדות ואת לבה הרחב עוד מהימים שבהם ניהלה והייתה בצוות ההקמה של מלון ורסנו, שהיה שייך לירון ורסנו, בעלה של גדות, ולאחיו גיא (ונמכר לרומן אברמוביץ ב־2015). באותו סוף שבוע, כשהטלפונים החלו לצלצל והמכירות של הצמיד שמחירו 120
שקל (בעיצוב "אגס ותמר") החלו לזנק, היא הבינה שקרה משהו גדול.
"לפני כמה שבועות שלחתי לגל מתנות לילדות שלה, ספרים וצעצועים וגם את הצמיד", היא נזכרת. "כל הזמן מבקשים ממנה כל מיני דברים, אבל על רני היא הסכימה לכתוב באינסטגרם בשמחה, ומאוד התרגשתי מהדברים שהיא כתבה. זה לא מובן מאליו".
מה קרה בעקבות הפוסט שלה?
"תשמעי, יש לה 15 מיליון עוקבים באינסטגרם, וזה אומר הכל. אנשים הסתקרנו לדעת מי זאת רני, מה זו העמותה הזו ומי היא 'חברתי היקרה סיוון'. המון אנשים נכנסו לאתר של המעצבות וקנו את הצמיד, היה ממש מבול. אני לא יודעת להגיד לך כמה צמידים נרכשו, אבל גל מאוד עזרה לנו".
הכרת אותה עוד לפני ההצלחה העולמית.
"אני יכולה להגיד עליה רק מילה אחת: מושלמת. נקודה. כל מה שקורה לה מגיע לה. התחברתי אליה כאשתו של הבוס שלי, שהיה מדהים, והיא הייתה נגישה וחמה. ילדתי את רני חודשיים אחרי שנולדה בתה הבכורה, אלמה, והייתה בינינו כימיה טובה של שתי אמהות צעירות".
הפוסט של גל גדות, שבו התגייסה לקמפיין הצמידים של העמותה שהקימה חברתה סיוון פישר (לחצו על התמונה לקריאת הפוסט המלא)
המחשב הגנוב הוחזר
יכול להיות שכבר שמעתן עליה. בשנה שעברה נפרצה דירתה של סיוון פישר, שמאז גירושיה ב־2014 מתגוררת לבד. מהדירה נגנבו המחשב הנייד שלה והארד דיסק חיצוני נוסף לגיבוי. הם הכילו את כל תמונותיה של רני וסרטוני וידיאו שתיעדו את חייה הקצרים. פישר כתבה על כך בפייסבוק והפוסט זכה ביותר מ־100 אלף שיתופים. התוצאה: משטרת ישראל השיבה לפישר את המחשב בתוך 24 שעות.
"כשגיליתי שנגנב לי המחשב נתקפתי פאניקה", היא משחזרת. "יש מאות פוסטים כאלה בפייסבוק כל יום, אבל זה נגע בכל כך הרבה לבבות. יש משהו ברני שנוגע באנשים. טוב לבו של עם ישראל הדהים אותי, האחדות שבה כולם התגייסו לעזור לי. אנשים כתבו לי: 'אנחנו נקנה לך מחשב חדש', ושאלו איך אפשר עוד לעזור לי. שוטרי תחנת לב תל־אביב הגיעו לבחור שפרץ אליי. הוא יושב בכלא עכשיו וחושב שם על המעשים שלו".
סיוון פישר (במקור חיוני), הבת השלישית מבין ארבעה של איש שירותי הביטחון ועובדת הסוכנות היהודית, נולדה בשכונת רמות שבירושלים. בגיל 15 עברה למבשרת ציון, בצבא שירתה כמש"קית חינוך ואחר כך עבדה כדיילת באל על ועשתה תואר
ראשון בממשל ויחסים בינלאומיים במרכז הבינתחומי.
את בעלה לשעבר, חן פישר, הכירה כשעבדה כמארחת ב"הוטל מונטיפיורי", לאחר שפרשה מאל על, וגם הוא עבד במלון. ב־2009 נישאו ותכננו יחד משפחה גדולה ומאושרת.
עוד לפני שהרתה את רני היו לה שתי הפלות בתחילת ההיריון, בשל אי־התפתחות של העובר. "הסתכלתי על ההפלות כדרכו הטבעית של הטבע לדלל עוברים לא בריאים", היא אומרת. "לקחתי דברים בפרופורציות".
רני נולדה לפני שש שנים. תינוקת חייכנית ומתוקה להפליא, שאהבה לשחק עם מטילדה, הכלבה המשפחתית (שמתה בינתיים). "רני נולדה בהיריון תקין", מדגישה פישר, "אי־אפשר לזהות מחלות מיטוכונדריאליות, כמו תסמונת ליי, שממנה סבלה, בבדיקות גנטיות. כשהיא נולדה, היו כל מיני סימני אזהרה, שאם אתה לא איש מקצוע לא תשים לב אליהם, כמו רפלקסים מולדים שלא עברו. למשל, תינוקות מרימים את הידיים באוויר מתוך שינה. זה רפלקס שצריך לעבור ואצל רני הוא לא עבר".
מתי הבנת שיש בעיה?
"כשהיא הייתה בת שמונה חודשים הרגשתי שמשהו לא בסדר עד הסוף. אמרתי לאחותי הגדולה: 'היא לא כמו כולם'. היא הייתה קטנה מדי, לא זחלה ולא התיישבה. הלכתי לרופאים ואמרו לי: 'די, את אמא לחוצה'. אמרתי להם: 'אני לא אמא לחוצה, משהו לא טוב'".
באיזה שלב היא אובחנה?
"כשרני הייתה בת עשרה חודשים וחצי, טסנו איתה לחופשה בפריז ואמסטרדם, ושם היא פתאום הפסיקה לבכות, לצחוק ולחייך. הבנו שיש משהו לא תקין ברמה העצבית במוח, כי היה ברור שזה לא שהיא לא מרגישה כאב, היא רק לא יודעת לתרגם אותו לבכי. כשתינוק משיג איזושהי התקדמות, ופתאום מפסיק אותה, זו נורה אדומה או אלף נורות אדומות. כשחזרנו לארץ אחותי התקשרה לחבר טוב שהוא נוירולוג ילדים. הוא הזמין את רני לשלוש שעות אבחון והיה הראשון שכתב על הנייר: מחלה מטבולית. אחרי חודש וחצי נוספים של אשפוזים לסירוגין והמון בדיקות, עשו לבסוף MRI מוח, שנתן את הגושפנקא ל'תסמונת ליי', המחלה המטבולית שאיתה נולדה".
"ישבתי על הרצפה ובכיתי"
תסמונת ליי היא מחלה שתוחלת החיים בה קצרה, בדרך כלל, והחולים בה עלולים למות מהפסקת נשימה בשל פגיעה במרכז הנשימה בגזע המוח. הערכת הרופאים הייתה כי רני לא תגיע לגיל שנתיים. "היא הייתה תינוקת מדהימה ממש, ולראות אותה דועכת היה תהליך מאוד קשה. כל המאבק על החיים שלה הפך אותי ללביאה. הייתי צריכה ללמוד על המחלה שלה, לקרוא בלילות מאמרים באנגלית, למרקר אותם, להבין מה מתחולל בגוף הקטן והמתוק הזה, ליצור קשר עם רופאים בעולם. אהבתי להיות אמא. הייתי מסתכלת עליה ישנה ואומרת לאלוהים: 'אל תיתן לי לעבור את זה, אני רוצה ללכת שעה אחת לפניה, אני לא אשרוד את זה'. הייתי בטוחה שאני אחדל, ברמת הרוח, שאהיה מתה־מהלכת, כמו הרבה הורים שכולים. היה לי ברור שהאור שבי יכבה. כשהיא אושפזה בעקבות משבר
נוירולוגי קשה והפסיקה לנשום בכוחות עצמה, הייתי צריכה לקבל החלטה אם אני מנשימה אותה או לא. התיישבתי בוכה על הרצפה וביקשתי מחברה שלי שני: תעזרי לי, אני לא יודעת מה להחליט. קיבלנו החלטה כואבת, וזו הייתה ההחלטה הכי קשה שקיבלתי בחיים. אני זוכרת ששני אמרה אז: 'סיוון בחיים לא תחזור להיות מה שהיא הייתה'".
רני פישר נפטרה ביולי 2013. "אני הייתי בהספדים, אבל לא בלוויה עצמה. ישבתי על המדרגות רחוק וחיכיתי שיסיימו. הסיטואציה שמורידים את הגוף הקטן הזה לתוך האדמה, זה לא משהו שרציתי לראות. הייתה תלולית קטנה אחרי שכיסו הכל. אחי הגדול סיפר לי שאמא שלי ירדה עם שתי ברכיים על התלולית ופתאום הגיע פרפר לבן והתיישב שם. אני יודעת שזאת היא. בכל מקום שאני הולכת, אני מרימה את הראש ורואה פרפר לבן, וזה יכול לקרות גם ביום חורף".
איך נראתה השנה הראשונה אחרי מותה?
"כשרני נפטרה היו לי כאבי פאנטום אמיתיים. הרגשתי שאיבדתי איבר, כי עד שנפטרה היא הייתה כל הזמן עליי, חלק מהגוף שלי. בשבעה הייתי תלושה, רציתי לישון ולא להתעורר. ביום השלישי לשבעה חלמתי שאני ואחותי צועדות ביום שטוף שמש, אנחנו מסתכלות לשמיים והפנים שלה מופיעות בגוף של פרפר לבן. היא לא דיברה, אבל חיבקה אותי, ממש פרפרית עם שש רגליים של פרפר. זה היה חלום מאוד מוחשי, שבו היא העבירה לי מסר, שצריך לקחת את החולשה ולהפוך אותה לעוצמה גדולה. אביתר בנאי שר את זה: 'כל מה שאני עובר בדרך, אבא, יהפוך חולשה לעוצמה גדולה'.
"אחרי החלום הזה אמרתי, אני מקימה עמותה. אני רוצה שהורים ירגישו בנוח להתקשר אליי ולהגיד לי, היי, קיבלתי את הטלפון שלך, הילדה שלי אובחנה ב'ליי', 'פרדר ווילי' או 'נבוס', מחלות מטבוליות, ולהיות שם בשבילם בזכות הניסיון והידע שרכשתי בשנים האחרונות ובזכות הקשרים שלי עם רופאים. אני יכולה לסמס באחת־עשרה בלילה לפרופ' אביבה פתאל, מנהלת היחידה הנוירולוגית לילדים ב'דנה', שהייתה הרופאה של רני, וזה יהיה בסדר גמור".
בתקופה הראשונה של האבל נשארו סיון ובעלה לשעבר בבית הוריה במבשרת ציון. "לא הסכמתי לחזור לדירה שלנו ביפו בידיים ריקות. זה היה הדבר הכי קשה. היה לי פסיכולוג מדהים, שנפטר לפני כמה שנים, אבל באותה תקופה הייתי אצלו בטיפול, דיברנו
על חיים ועל חלומות ועל העתיד ומה אני רוצה. גם ההורים שלי העניקו לי ארגז כלים מנטלי חזק ונכון. אולי זה קשור לכך שיש למשפחתי סיפור לא קל: אחיו הגדול של אבא נהרג בתאונת דרכים עם בתו. סבתא שלי בעצם קברה ילד ונכדה, ולכן אבא שלי כבר הכיר את המקום הזה של הכאב. אותה סבתא, אגב, לקחה לפני עשרות שנים את התינוקת שלה לבית חולים, כי היא הרגישה לא טוב. ואז אמרו לה שהתינוקת נפטרה, והיא מעולם לא ראתה את הגופה. המשפחה שלי עברה דברים קשים וההורים שלי עוטפים אותי עד היום".
את העמותה "המשאלה של רני" הקימו סיוון וחן פישר זמן קצר לאחר מות בתם. עד מהרה הצטרפו אליהם חברים ובני משפחה, הרימו אתר מרשים, וגייסו תרומות מפה לאוזן. העמותה מסייעת למשפחות שילדיהן חלו במחלות גנטיות ומציעה הכוונה וייעוץ. שבעה חברי עמותה רשמיים יש בה, אבל כל העולם ואשתו, כולל אמנים ידועים, מתייצבים כשפישר מבקשת עזרה. בחמש השנים האחרונות, למשל, היא מרימה בחנוכה מסיבה ענקית לכל מחלקות הילדים של בית החולים "דנה" (מלבד המחלקה האונקולוגית, מחשש להידבקות בזיהומים). המסעדנית רותי ברודו שולחת אוכל בהתנדבות. "לפני שנתיים הגיע יהונתן גפן שעשה לילדים הופעה מדהימה, ולא הסכים אפילו שנשלם לו על המונית", מגלה פישר.
בחרת בחיים, למרות הכאב העצום.
"במקום שהאובדן של רני יחליש אותי, הוא בנה אותי. הפרידה ממנה הפכה אותי לאדם הרבה יותר טוב, שמתעסק בעיקר ולא בטפל. לפני שנולדה רני, כשהיו מראיינים הורים שכולים בימי זיכרון, הייתי צופה בראיונות בלב שבור. פעם ראיתי ריאיון עם אם שכולה שסיפרה שבכל השנה הראשונה של האבל היא הייתה בתחושת המתנה. זה מה שגם אני הרגשתי כשרני נפטרה, על אף שידעתי שרני לעולם לא תחזור. ברגע הזה, כשהסדרים בטבע מתהפכים ואתה נפרד מהילד שלך, אתה מבין מה זה חלל. ועם זאת, ילדים עם תסמונת ליי הם ילדים חולים שגדלים להיות מבודדים חברתית. היקום עשה איתה חסד גדול בכך שהיא לא סבלה כל כך. היא סבלה מספיק מרגע הגילוי ועד שהיא נפטרה בתוך חצי שנה. נחסך מהילדה שלי הרבה כאב".
מביאה צדפים מהים
לפני ארבע שנים התגרשו בני הזוג פישר ונותרו חברים קרובים. "המחקרים אומרים שרק שישה אחוזים מהזוגות נשארים יחד אחרי אובדן של ילד יחיד", היא אומרת. "זה מאוד מאחד או מאוד מפרק. אותנו זה פירק, אבל הוא גאה בעשייה שלי. לפעמים אני אומרת לעצמי: 'די, תפסיקי להציק לו, את כבר לא אשתו', אבל הוא האדם היחיד בעולם שמרגיש את אותו העצב שאני מרגישה".
את מחפשת זוגיות?
"ברור שאני רוצה להתאהב בסערה, והלב שלי פתוח. זה יגיע. היה לי תמיד
מזל טוב עם גברים, כי זה מה שזימנתי. הגבר שלי צריך להיות גבר שיכיל אותי וגם את רני. היא העבר שלי, אבל גם העתיד".
אחרי הגירושים חשבת להביא לעולם ילד נוסף?
"שקלתי לעשות ילד מתרומת זרע, אבל החלטתי שאני רוצה בן זוג שיהיה איתי בחדר הלידה ויחבק אותי. אם בשנתיים הקרובות לא אתאהב, אעשה ילד לבד, ויש לי אחלה הורים וחברות שיעזרו לי. ועדיין, הלב שלי לעולם לא יהיה שלם. אני רוצה להריח אותה בבוקר ולחבק אותה. איזה מושלם היה יכול להיות אם הייתה חוגגת שש עכשיו. אני מגדלת ילדה מתה בתוך הלב, וזה הדבר הכי קשה בעולם. נפרדתי מהגוף שלה, אבל הנשמה היא אינסופית, היא חיה בי וזורחת מתוכי".
רני פישר קבורה בגבעת שאול בירושלים, קרוב למשפחתה הירושלמית של סיוון. "אבא שלי מבקר שם שלוש פעמים בשבוע ומשקה לה את הפרחים. אני עולה לשם כל יום שישי. אני אוהבת את הים, ומכל מקום שאני מטיילת בו, אני מביאה צדפים ואבנים. יש לה על הקבר אבנים מכל העולם, שהביאו חברים שלי, ואני כותבת מאיפה כל אבן".
בעקבות מותה של רני, החלטת ללמוד ריפוי בעיסוק.
"כשרני חלתה הייתה לה מטפלת מדהימה לריפוי בעיסוק. הסתכלתי עליהן עובדות ביחד, ואמרתי, המקצוע הזה מסקרן אותי. החלטתי ללמוד אותו, הבנתי שאני מתחברת לתחום הטיפולי, אבל לא אוותר על החלום להיות רופאת ילדים, ואני מתכוונת ללמוד רפואה באוניברסיטת תל־אביב".
איך הפך הבלון האדום לסימן ההיכר של עמותת "המשאלה של רני"?
"רני מאוד אהבה ארנבים ובלונים. בשנה הראשונה לאחר מותה הפרחנו בלונים ביום ההולדת שלה מעל הקבר, ואחי הגדול אמר שבפעם הבאה נביא בלונים אדומים כדי שנוכל לראות אותם בין העננים כי זה תמיד יוצא יום חורפי. ובאמת כך עשינו. בשנה השלישית עומר, אחת מחברות העמותה, אמרה לי: 'צריך להפוך את הבלון האדום לקמפיין להעלאת המודעות למחלות גנטיות'. בשנה אחת היו אמנים שציירו בלונים אדומים, כמו האמנית קרן שפילשר והפסלת סיון שטרנבך. השנה אמרנו: צריך ערך מוסף, שנצליח לגייס כספים דרכו לעמותה".
ואז עלה הרעיון לייצר צמיד אדום.
"בצעירותי עבדתי תקופה קצרה אצל עינת אגסי ותמר קליין, בעלות המותג 'אגס ותמר'. כל שנה הן עושות צמיד תרומה אחר. הן שמעו על העמותה ולא ידעו שרני היא הבת שלי. נפגשתי איתן באמצע דצמבר האחרון, סיפרתי להן על העמותה, והן יצרו חוט אדום שיש בו אלמנט יהודי קבליסטי שמדבר על הגשמה ותקווה ומשלב את הבלון שרני כל כך אהבה. מאה הצמידים הראשונים נרכשו על ידי בני משפחה וחברים. שלומית מלכה ויעלי גולדמן הן שתי נשים טובות שנרתמו לעזרה. שלומית שלחה לי הודעה באינסטגרם שהסיפור שלי מאוד ריגש אותה ושהיא תשמח להצטלם כשהיא מפריחה בלון כדי להעלות את המודעות לפעילות העמותה".
חלומה של פישר כרגע הוא להקים מרכז יום לילדים חולים במחלות גנטיות. "אני רוצה שכל הורה שמקבל בשורה שהילד שלו חולה במחלה גנטית ולא יודע מה לעשות עם המידע, שיכוונו אותו למרכז שבו יושבים רופאים ועובדות סוציאליות ומרפאות בעיסוק, מעבדות גנטיות ומטבוליות ואנשי מקצוע שיחבקו אותו ויהיו שם בשבילו. הייתי רוצה שיהיה שם גם נציג מביטוח לאומי שיעזור עם הטפסים. זה הכי קשה, גם ככה אתה מקבל תיק של מאה קילו ויש לך פתאום מיליון דברים לדאוג להם. אצל הרבה זוגות לילדים עם צרכים מיוחדים, אחד ההורים נאלץ להפסיק לעבוד כדי לטפל בילד. אני רוצה להקל על הורים בישראל. ההשראה שלי היא האלוף מיל' דורון אלמוג, שהקים את הכפר השיקומי "עלה נגב־נחלת ערן", שנקרא על שם בנו ערן ז"ל. פגשתי את דורון בטיסה, כשהייתי דיילת, ילדונת צעירה, הוא בדיוק הקים אז את המקום. חשבתי אז, וואו, איזה אדם מרשים".
את מאמינה שתצליחי להקים את המרכז שאת חולמת עליו?
"זה יעלה מיליונים, ואולי לא יקרה עוד שנה או שנתיים, אבל כן, אני יכולה לעצום את העיניים ואני רואה את השם: 'מרכז רני'. הרופא שטיפל בה אמר לי: 'רני זה בדיוק ראשי התיבות של רפואה נוירומטבולית ייחודית'. אני לא יודעת איך ארגיש באותו יום שבו יסירו את הלוט מהשלט הזה".
