שוב אני מותקפת ושוב מסבירה: "הילד שלי לא מפגר. הוא אוטיסט"

כשנעמה דנינו שומעת שוב תגובות לגבי בנה שמתנהג מוזר, היא חושבת כמה רוע יש בעולם וקצת מבינה את בנה האוטיסט שמעדיף להישאב לעולם משלו, עולם שליו ובטוח

נעמה דנינופורסם: 22.01.18 09:11
"לפעמים אני קצת מקנאה בו. במצבים מסוימים האוטיזם שלו מציל אותו
"לפעמים אני קצת מקנאה בו. במצבים מסוימים האוטיזם שלו מציל אותו

"הילד שלך הוא פוגעני, חסר סובלנות ואלים. אני במקומך הייתי מקדישה לפחות יום שלם ללמד אותו על קבלת השונה או לכל הפחות דרך ארץ".

 

אני ממהרת לכיוונה, פונה אליה ומנסה לגייס את כל הכעס שיש בי, אבל אז דמעות חונקות את גרוני ואני ממש מתקשה להסתיר את זה. היא מסובבת אלי את המבט מעט המומה לרגע, אבל מתעשתת ממש מהר ומזדרזת לירות לכיווני מילים חסרות אחריות : "סליחה", היא פותחת וממשיכה. "הבן שלי לא אשם שהילד שלך מפגר".

 

"הוא לא מפגר. הוא אוטיסט", אני מסבירה ומיד מוסיפה: "ומה זה בכלל משנה?" לרגע אני רוצה לעצור הכל ולהסביר לה שילדים אוטיסטים הם בעצם גאונים, שיש להם יכולות שכליות מעל הממוצע ועוד ועוד, אבל אני מתאפקת שלא לעשות זאת. אני פגועה ועצובה וכולי מרוכזת בהצלת כבודו האבוד.

 

כמה רוע בעולם

אני צועקת על האישה הזו ולא מאמינה כמה רוע יש בעולם. כמה חוסר פרגון. כמה חוסר כבוד לאחר, לשונה ממך. אולי אני נאיבית, אבל חשבתי שנשאר עוד קצת טוב לב בעולם הזה. אני נדהמת לגלות שטעיתי. פתאום אני קצת מבינה למה הבן שלי בוחר להתנתק מהסיטואציה המלחיצה הזו ולהישאב לעולם משלו, עולם שלו ובטוח יותר.

 

אני מנסה להיסחף אחריו ולהיעלם מהסיטואציה, לתת ללב להחלים טיפה, לכאב להתאחות. אני לא מצליחה וקצת מקנאה בו באותו רגע. האוטיזם שלו עכשיו מציל אותו, מטשטש עבורו את הקושי. ואצלי הקושי רק גודל ככל שהויכוח מתעצם.

 

"אני צועקת על האישה הזו ולא מאמינה כמה רוע יש בעולם. כמה חוסר פרגון. כמה חוסר כבוד לאחר, לשונה ממך. אולי אני נאיבית, אבל חשבתי שנשאר עוד קצת טוב לב בעולם הזה"
דרך השיחה איתה אני מבינה עד כמה הבור עמוק. עד כמה הבורות היא בשיאה בכל הקשור לילדים מיוחדים וזה מעציב אותי מאוד. מדי יום, כאמא לילד מיוחד, אני חווה קשיים מהסביבה בלי סוף, אבל השבוע הרגשתי שלגמרי נשבר שיא. במהלך שיעור טניס שגרתי הילד מהסיפור למעלה, החליט שזה בדיוק הזמן הכי נכון להשפיל את בני אהובי שכל חטאו היה שהוא, כמו שכבר הבנתם, אוטיסט. בכלל לא משנה שהוא שם אותם בכיס הקטן כמעט בכל תחום אפשרי, יש תחום אחד בו הוא תמיד הרחק מאחוריהם - תקשורת, הבנת סיטואציה חברתית.

 

וזה התחום הכי מורגש, הכי יומיומי והכי כואב בעצמות. אני יודעת שלכל אמא כואב מאוד לראות את הבן שלה נפגע, אבל לאמא לילד על הספקטרום קשה לדעתי שבעתיים ולו משום העובדה שהוא מגיע ככה חשוף, בלי נשק בכיס או יותר נכון בלי מילים שמצילות כל ילד מתוך התופת הזו של העלבת ילדים.

 

נעלבת יותר ממנו

מאז ומתמיד הוא לא היה חלק מהחבר'ה. בדרך כלל הוא מתרחק ככל האפשר מהמולת ילדים ומעדיף להתבודד עם ספר טוב ועם כמה שקשה לי לראות את זה, אני חייבת להודות שקצת התרגלתי. אני מרפה ממנו, משתדלת לא להכתיב לו את הקצב, אלא להביט מהצד ולאפשר לו למצוא את הקצב הנכון והמדויק לו, אבל כשאני רואה שצוחקים עליו, שהוא מושא ללעג, אני לא מצליחה לצפות מהצד. אני נשברת לרסיסים קטנטנים שנדמה לי לרגע שלעולם לא אצליח לחבר מחדש.

 

אני מרגישה שאני נעלבת הרבה יותר ממנו, רק מפני שהוא לא תמיד מבין את הסיטואציה ומה כל כך מצחיק. ההומור שלהם זר לו וזה מתסכל אותי, כי דרך הילדים האלה, אני מגלה מחדש את מה שאני כבר יודעת. אני מבינה כמה העולם הוא מורכב ומאתגר עבורו, כמה ילדים בגילו חושבים ומתנהגים אחרת ממנו.

 

הם מאלצים אותי להביט שוב לתוך האוטיזם, לתוך השונות ולהתחבר אליה מחדש. מאלצים אותי להתמודד עם כל מה שאני בדרך כלל מנסה לברוח ממנו. עימות חזיתי עם המציאות. שם בהתמודדות עם ילדים אחרים, הוא הכי חלש. שם הכי קשה לו. המעברים המהירים שמאפיינים כל כך ילדים, התגובות חסרות הרסן והרגישות שלהם לא משאירות לו סיכוי אמיתי מולם.

 

ואני? אני מנסה להיות חזקה בשביל שנינו, אבל לא תמיד זה מספיק. אני כל כך רוצה להוריד ממנו לשניה את העיניים ולאפשר לו קצת לבד, אבל בסוף איכשהו אני מוצאת את עצמי נכנסת לזירה שהיא שלו, אבל היא גם שלי. אני רוצה שהוא ילמד להגן על עצמו ואפילו להלחם, אבל בינתיים אני עדיין חייבת להוריד את הכפפות ולהילחם בשבילו.

 

לא לפגוע, לא להעליב

אני יודעת שכדי לעזור לו אני צריכה למצוא את הכוחות אצלי. הכוחות לעמוד איתנה גם כשהכל מתפורר. אני יודעת שהדרך שלו להצלחה רצופה מכשולים ומפגשים לא פשוטים. אני משתדלת לצעוד לפניו ולנקות כל אבן שנקרית בדרכו על מנת שיוכל לצעוד בקלות בלי שייפול, אבל אין לי ספק שלעולם לא אצליח לנקות לו את השביל לחלוטין ובסוף הוא יאלץ להיות שם חזק עבור עצמו.

 

מחר, ב-23.1, יתקיים יום ההתרמה לילדים אוטיסטים של עמותת אלו"ט, עמותה מלאה באנשים טובים שמשקיעים את כל מרצם בתמיכה וסיוע למשפחות מיוחדות ועושים זאת בהצלחה יתרה. תעשו לי טובה, בעצם לא, תעשו לעצמכם טובה, תמצאו זמן ותלמדו את הילדים שלכם לקבל כל אחד באשר הוא. לא לפגוע, לא להכאיב, כי תזכרו שהיום זה אני ומחר זה בקלות יכול להיות אתם.

 

 
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
יזמית ומפתחת מוצרים חינוכיים לילדים, מנהלת מוצר בחברת "להצליח בחיוך" ופועלת להעלאת מודעות חברתית, שתאפשר לאמהות שילוב של עבודה מהבית, לצד שעות עבודה במשרד.