אחד הרגעים המאושרים בחייה של נירית פשקס היה הרגע שבו גילתה עוד 35 אחים לצרה, שממנה היא סובלת כבר עשר שנים. לצרה הזו קוראים תסמונת עורק מיזנטרי עליון או בקיצור, (S.M.A Superior Mesenteric Artery Syndrome), והיא כל כך נדירה, שפשקס היא היחידה בארץ שסובלת ממנה, וגם בעולם יש רק כמה עשרות של חולים ידועים.
זה קרה לפני כחודש, ברגע של ייאוש שבו הקישה בגוגל את שם התסמונת באנגלית לצד המילה תמיכה, וגילתה אוצר: קבוצת תמיכה בינלאומית בפייסבוק עם 2,600 חברים – מיעוטם לוקה בתסמונת או בתסמונות דומות, ורובם בני משפחה שלוקחים חלק בהתמודדות היומיומית המתישה עם התסמינים הלא סימפטיים.
עוד באותו יום העלתה פוסט בעמוד הפייסבוק הפעיל שלה:
"מצאתי קבוצת תמיכה בינלאומית של התסמונת שלי ועשרה אנשים שלמים, שאשכרה יודעים מה יש לי ועשו לי לייק, אחרי עשר שנים שאני ככה. שוק".
למה זה כל כך שימח אותך?
"סוף־סוף מצאתי אנשים שמבינים מה עובר עליי. אף אחד, גם האנשים שהכי אוהבים אותי והכי תומכים בי, לא יכול להבין את זה. אני לא מרגישה לבד יותר, אני לא מרגישה שאין לי עם מי לדבר, להתייעץ. רואים מהתגובות שהם מבינים אותי כמעט בלי מילים".
את נוהגת לשתף בדף הפייסבוק שלך המון תמונות ודיווחים על מצבך. למה בעצם?
"אני באמת משתפת הכל, כי אני יודעת שזה נותן כוח לאנשים אחרים. כשאני רואה פוסטים דומים זה מכניס אותי לפרופורציות".
לחיות על תפוח אדמה מרוסק
ביום שבו נפגשנו, נראתה פשקס (29) בריאה יחסית, למרות שהגיעה היישר מטיפול בהדסה עין כרם. היא הרגישה טוב ונראתה נפלא, אבל כשחולים אז חולים – וכבר למחרת פרץ עוד התקף, "אחד הנוראיים שהיו לי". אחרי 30 שעות של הקאות ללא הפסקה, היא אושפזה שוב בהדסה, והעלתה פוסט בפייסבוק: "לילה במלונית מחוברת להזנה, רואה 'הישרדות' וקצת צוחקת מזה שלריב, לשחק במשחקי אקסטרים ולאכול קוקוס נקרא ככה בכלל. שינסו להקיא 30 שעות, לא לאכול שלושה ימים, להיות עם שלושה צינורות תקועים בידיים ואחד באף, ועדיין לעמוד במשימה ולקנות קצת איפור (מחר אני אהיה יפה! ויהי מה!) - ואז שידברו איתי".
לאחת מחברותיה בפייסבוק, שאמרה לה שהיא מהווה השראה, היא ענתה בפוסט נוסף: "אני לא השראה ולא כלום. זה סופר־מחמיא לי שאני נתפסת ככה. וגם לדעתי אני גיבורה גדולה לרוב.
אבל אני לא השראה. אני בכיינית גדולה. ואני ברגעי משבר קשים. אני רק רוצה לבכות. רע לי. רע לי פה. אני רעבה שזה כואב לי בנשמה, אני מותשת, אין לי רגע פרטיות, הטיפול הפעם גרוע ומייאש, ואני מרגישה בסוג של כלא מהפחד לשרוף גשרים אם אמשיך להתעקש על שלי. אני רוצה לצאת מפה. ולא יכולה. בא לי לצרוח. אז תסלחו לי, אני לא מרגישה השראה".
ממה את סובלת בדיוק?
"יש לי עורק גדול עם זווית חדה מדי שנראה כמו שפיץ, שכולא את התריסריון והחלק העליון של המעיים ומוחץ אותם. כתוצאה מזה המזון לא עובר. זו אחת התסמונות היותר קשות לאבחון, ורוב החולים בכלל לא זוכים להיות מאובחנים בחייהם. גם בקרב מאובחנים יש כאלה שחיים בלי תסמינים ולא נחשבים חולים אם הם מצליחים לשמור על משקל סביר, ורק בתקופות ירידה במשקל מבינים את חומרת מצבם. לי לקח כמה שנים טובות לקלוט שאני ממש בבעיה. עשו לי המון בדיקות והמון טעויות עד שעלו על זה, וזה קרה רק אחרי ארבע שנים שבהן סבלתי ואף אחד לא ידע מה יש לי".
ולמה זה לקח כל כך הרבה זמן?
"יש תפיסה שגויה לגבי התסמונת. מאבחנים אותה כאנורקסיה בהתחלה. אני לקיתי בה בגיל 19, הייתי נורא רזה וזה הסתדר לכולם. לא שינה להם שכל בני המשפחה שלי רזים. שבעה פסיכיאטרים עברתי, וכולם כמו שבלונה דקלמו את אותה מנטרה: שאני אנורקסית או בולימית. לא ידעתי כבר איך לשכנע אותם שאני אוהבת לאכול ושאני רזה בגלל גנטיקה. לא עזר שאמרתי שהכל כואב לי. אמרו לי: 'כואב להקיא, אין מה לעשות'".
יכול להיות שעוד צעירות שסובלות מהתסמונת מאובחנות בטעות כאנורקסיות?
"מי יודע? אני מתחננת שיפסיקו להכריז על נשים כסובלות מהפרעת אכילה, בכל פעם שלא יודעים מה יש להן. הפרעת אכילה היא בעיה רצינית וצריך לטפל בה, אבל היא שונה לחלוטין
מבעיות גסטרו. חשוב לי להגיד לבנות האלה: תבדקו עוד אופציות".
יש עוד אנשים במשפחה שסובלים מהתסמונת הזאת?
"לא, ועד כמה שאני יודעת זה לא גנטי. אמרו לי שזה יכול להתפרץ כתוצאה מתזוזה של חוליה מסוימת בגב או בגלל שהעצמות מתפתחות מהר מדי בגיל ההתבגרות. לי קרו שני הדברים: הייתה לי תאונת דרכים שבה זזה לי חוליה בגב, וגם הייתה לי התפתחות מוקדמת, כך שלא היה לי סיכוי להימלט מזה כנראה".
כמה זמן לא אכלת?
"אני אוכלת, אבל כלכלה רכה, בעיקר תפוח אדמה או בטטה, אם חושבים על זה. אני כמעט לא אוכלת שום דבר אחר".
חשבו שזו הרעלת אלכוהול
היא נולדה בחדרה, בת צעירה מבין שלוש בנות לרחל ושמואל, עובדת בנק ואיש עסקים בפנסיה. עד גיל 19 חייה התנהלו על מי מנוחות, פחות או יותר, אבל אז הגיע האשפוז הראשון שטרף את חייה וגנז את כל התוכניות שהיו לה לחיים. "עד אז חגגתי את החיים והם היו מעולים", היא מספרת. "חברים מעולים, משפחה מעולה, במובן הזה התברכתי. לא ידעתי מה זה צרות ומה זה כאב".
מה קרה בגיל 19?
"התחילו התקפי בחילות והקאות. אני זוכרת את ההתקף הראשון. הייתי עם חברים אחרי מסיבת סופשבוע מלאה באלכוהול, וחשבתי שאני סובלת מהרעלת אלכוהול כי לא הפסקתי להקיא כמה ימים. הגעתי לבית חולים, וגם שם חשבו שזו הרעלת אלכוהול, כי למה לבדוק אם אני בעצמי מספרת ששתיתי במסיבה? נורא קל
לסמן וי ולהמשיך הלאה. גם אחרי שהם ראו שזה נמשך יותר מדי זמן, לא נדלקה אף נורה. פשוט החליקו את זה וככה זה נמשך ארבע שנים".
אם היו מאבחנים אותך אז, מצבך היה טוב יותר?
"ברור. אני חייבת לציין שבכל העולם מתברברים עם זה, כי זה נורא נדיר, אבל מי שכן אובחן מהר, נמצא במצב הרבה יותר טוב ממני".
איך גילו בסוף?
"ממש במקרה. הרופא שטיפל בי, שהיה מנהל המחלקה שבה הייתי מאושפזת בזמנו בהלל יפה, פשוט קרא על זה מאמר בעיתון רפואי ושם לב שאני סובלת בדיוק מאותם תסמינים. הוא הכשיר צוות, כי אף אחד לא ידע איך לעשות את הבדיקה הזאת, ואחרי הבדיקה כולם הבינו מה יש לי. ועדיין, הרופא שאבחן אותי טען שהחרדות שלי הן בעיה גדולה יותר מהעובדה שנמחצים לי איברים במערכת העיכול".
איך מבצעים את הבדיקה הזאת?
"נתנו לי לשתות נוזל ואז 'שקשקו' אותי כדי לראות איך הנוזל מתנהג בתוך הגוף וכמה זמן לוקח לו לעלות חזרה. בנוסף עשו לי CT אנגיו שמצלם ב־360 מעלות, כדי לבדוק אם באמת הזווית של העורק חדה מדי למעבר מזון".
ניתוח לא יכול לפתור את בעיית הזווית?
"לפני חמש שנים עשו לי ניתוח בניסיון ליישר את הזווית ולשחרר את האיברים. הגעתי למלאך שלי, ד"ר מיקלוש באלה, כירורג בהדסה עין כרם, שהיה היחיד שהסכים לנתח אותי, אחרי ששום ועדה בבית החולים לא רצתה לקחת אחריות על הניתוח. כשכבר נסללה הדרך לניתוח, התברר שהקיבה שלי לא עובדת - היא התרחבה פי ארבעה מקיבה של בן אדם נורמלי, ונאלצתי להמתין שלושה חודשים שבמהלכם עשיתי צום מלא (קיבלתי הזנה לווריד) כדי לכווץ אותה מחדש. כמה שזה נשמע קשה, אני תמיד מגדירה את התקופה הזאת כתקופה הכי קלה שהייתה לי".
למה?
"כי לא הקאתי. אני לא יכולה להתחיל לתאר לך את החיים כשכל דקה בהם יש לך בחילה ואת מקיאה כמה פעמים ביום. אמרו לי שהולכים לניתוח נורא קשה, שאצטרך שנה שיקום ולא בטוח שזה
בכלל יעזור, אבל החלטתי שאשפוז אחרי אשפוז זה יותר מדי בשבילי. לא ראיתי את הסוף ואמרתי די. בניתוח סידרו לי פשוט את הבטן מחדש, אם תפתחי לי את הבטן, אף איבר לא נמצא במקום שבו הוא היה אמור להיות".
זה שיפר את החיים?
"שיפר מאוד, אבל לא פתר את הבעיה לגמרי. נראה לי שתלינו בניתוח הזה יותר מדי תקוות. ובכל זאת, מחמש הקאות ביום בממוצע, ירדתי לאחת, רוב הזמן, וגם מספר האשפוזים פחת מעשר פעמים בשנה לפעם־פעמיים. זה משמעותי, אבל ההתקפים נמשכו וכאבים יש לי כל הזמן. זו גם עייפות נורא קשה, אני לא מתפקדת כמעט".
תארי לי התקף.
"אני מקופלת מכאבי בטן, לא מפסיקה להקיא, וזה לא כאבים רגילים, אלא כאבי תופת עם כיווצים משתקים וצרחות אימים".
איך נראים החיים שלך?
"אין לי חיים. התסמונת הזאת עצרה לי את החיים. אני בבית רוב הזמן, אני לא עובדת בצורה מסודרת, לא לומדת, אין לי חיי חברה ואין לי זוגיות. התחלתי ללמוד הנדסאות והפסקתי, והיום אני עובדת פה ושם כגרפיקאית בחברה שאבא שלי הקים עם שותפים. רק הוא יכול להעסיק אותי, כי אף אחד אחר לא יוכל להכיל את המצב שלי. תראי, אם נדבר בכנות, יש לי המון עוקבים בפייסבוק. כגרפיקאית אני מקבלת הרבה מאוד הצעות בהרבה מאוד תחומים, אבל אני לא רוצה להיכנס לפרויקטים שאני לא בטוחה שאצליח לסיים. יש לי תקופות שאני מוזנת עשר שעות ביום דרך הווריד ואלו תקופות די קשות. עכשיו אני בתקופה כזו, כבר חודשיים אני מחוברת להזנה".
האהבה לא שרדה את ההקאות
עוד לפני שחלתה, ויתרה פשקס על שירות צבאי. אז היא לא הבינה למה היא חוששת להתגייס, אבל בדיעבד היא יודעת שזה בגלל התסמונת שעדיין לא ידעה שיש לה. "כבר בתיכון התחילו להיות סימנים שאף אחד לא הבין. בואי נגיד ששנים לפני זה לא הייתי בשיאי, ומשהו בלב אמר לי שהצבא הוא מקום מסוכן בשבילי, אפילו שלא יכולתי להסביר את זה", היא אומרת.
תסבירי.
"לא הייתי בקצב של כולם. התחלתי לרדת המון במשקל והתחילו להיות לי כל מיני תופעות בטן לא מוסברות, שבהתחלה התעלמתי מהן. לפני כל יציאה עם חברים ביררתי לפרטי פרטים את כל המסביב, שאלתי מתי חוזרים ואיך נוסעים, דאגתי שלא יהיה לי עמוס מדי, שיהיו לי מספיק שעות שינה. לא הייתי ספונטנית, הייתי הרבה יותר מתוכננת מכולם, הרגשתי מוגבלת מבלי שידעתי למה. הייתי נורא כבדה, החברים שלי קראו לי סבתא".
כבר אז הקאת?
"הקאתי המון. הייתי מטופלת אצל רופא משפחה והוא זיהה
את זה כחסימת מעיים. אף אחד לא התייחס לזה כאל משהו חמור, ואף אחד לא שאל את עצמו למה ילדה כל כך צעירה סובלת מחסימת מעיים".
בגיל 19 היא עברה לאילת עם בן הזוג שהיה לה אז, עבדה בדוכן קעקועי נצנצים (קעקועים זמניים, שיורדים כעבור חודש) בטיילת, והחיים נראו יפים ובעיקר מבטיחים. אלא ששם מצבה החמיר, ההקאות נעשו תכופות, והיא החליטה לעזוב את בן זוגה, את דוכן הנצנצים ואת עיר הקיט הדרומית, ולחזור לבית הוריה.
"לפעמים באמצע הקעקוע הייתי עוזבת את הלקוחה ורצה לחפש שירותים, וכשהמצב נעשה בלתי נסבל, פשוט עזבתי הכל וחזרתי הביתה. לא יכולתי לטפל בעצמי", היא אומרת. "למזלי, ההורים שלי הכי תומכים ועוזרים. הבאתי את עסק הקעקועים לפה ועבדתי בזה כמה שיכולתי. רוב הזמן לא ממש יכולתי".
היו לך בני זוג מאז שהתגלתה התסמונת?
"היה לי בן זוג כמה שנים שחי עם זה בשלום. דווקא לי היו דברים שהפריעו אצלו. למשל, שמתי לב שהוא מהסס לקחת אותי למקומות שהוא נורא רצה להיות בהם, כי לפעמים הוא היה צריך להחזיר אותי הביתה באמצע. בסוף הוא גם הציע לי נישואים, אז אני בטוחה שזה לא מה שהפריע לו".
למה לא הסכמת?
"לא היה לי דחוף להתחתן, אני לא מרגישה שאני בנויה לזה, בטח לא כרגע. הוא היה מבוגר ממני בעשר שנים ונורא רצה ילדים. הרגשתי שאני לוקחת לו את העתיד".
את רוצה בן זוג?
"אני לא רואה מצב לזה כרגע. היו ניסיונות, אבל כשאני נכנסת לאשפוזים אני לא אוהבת לשתף אנשים, בטח לא חדשים, וכרגע המצב שוב הידרדר וחזרתי להזנה, אז זה לא זמן טוב לזוגיות".
גברים לא נרתעים ממצבך?
"אני מאמינה שיש כאלה, אבל אף אחד לא אמר לי את זה בפנים, לפחות לא בצורה בוטה. היה לי חבר שנפרד ממני לפני הניתוח. הוא שכנע אותי לעשות את הניתוח ואז כשהוא הבין באמת מה ההשלכות, הוא ברח. למזלי זה לא היה קשר משמעותי או איזו אהבה גדולה, ומבחינתי הוא היה יוצא מהתמונה בכל מקרה. אני לא דואגת. אני נראית טוב וגברים כידוע שטחיים מאוד. הם די מחליקים. ויש גם את הטיפוס של המטפל, מכירה? זה טיפוס שממש צריך
אחת כמוני, לטפל בה".
נשארו לך חברים?
"תראי, רוב הזמן אני בבית, לבד. לא בא לי שיבואו לעשות לי ביקור חולים, ואין לי הרבה כוח לצאת. למזלי הדור שלנו הוא כזה טכנולוגי שאיכשהו אני מצליחה לשמור על קשרים חברתיים. מי שחשוב לי באמת ומי שמצליח להתאים למצב, נשאר, ומי שלא, כנראה שיש סיבה לזה אז אני לא מרגישה ויתור".
איך את רואה את העתיד?
"יש לי תקווה, בלעדיה אי־אפשר לשרוד את זה, אבל בגדול אני מבינה שאין מה לעשות. מתייחסים למעיים שלי כאל איבר שהתנוון ניוון קל ועם זה צריך לחיות. המחקר היחיד שנעשה בנושא אי פעם בעולם היה בסין. לא מדובר במחקר מקיף, הם פשוט הצליחו למצוא 11 אנשים שלוקים בתסמונת ועשו את המחקר עליהם. אם תשאלי אותי זה מביך, אפילו מסטיק אי־אפשר לייצר עם מחקר בהיקף כזה, אבל זה מה שיש לנו כרגע.
"בקבוצת התמיכה שגיליתי בפייסבוק ראיתי שששאלו שם אם יש מישהו שהחלים. שתי נשים כתבו בתגובה: אחת שרק עברה את הניתוח והיא כנראה חווה איזה שיפור והשנייה, שסבלה מזה הרבה שנים, סיפרה שאחרי מאבק של אכילה בכוח במשך שנים, האיברים חזרו לאט־לאט לעצמם והיום היא מצליחה לשמור על חיים רגילים".
לאיזה מאכל את הכי מתגעגעת?
"לסלט ירקות. וואו, חלום".
