נולד לכם תינוק - מזל טוב! איזה שם תיתנו לו? רובנו מגיעים ללידה עם כמה שמות ש"עלו לגמר" במשך ההיריון, לעתים אחרי ויכוחים סוערים עם בן הזוג. מתן שם ליילוד הרך הוא ללא ספק אחד הרגעים המרגשים שלאחר הלידה. אבל מה קורה כאשר התסריט על לידה מושלמת בחודש התשיעי משתבש והתינוק נולד בטרם עת? הפג מורחק מההורים מיד לאחר לידה טראומטית, מחובר לצינורות, מוקף בצוות רפואי, וההורים מתקשים להסתגל למצב החדש. האם יקראו לו מיד בשם שיועד לו לפני הלידה? האם ישהו את הבחירה מחשש שהתינוק לא ישרוד או מפחד מעין הרע? האם הלידה המוקדמת תגרום להורים לבחור בשם אחר מזה שנבחר בהיריון – שם שמבטא את המאבק לחיים?
השאלות האלה העסיקו את מאי מרקוביץ – עורכת דין המתמחה ברשלנות רפואית בהיריון, בלידה ובעת טיפול בילדים – שכתבה מחקר מקדים לדוקטורט בחוג ללשון עברית באוניברסיטת חיפה על שמות שניתנו לפגים. בעבודת המחקר היא מנסה לבדוק, האם הסיפור שמאחורי שם הפג מבטא את ההתמודדות של ההורים עם הלידה?
מרקוביץ (43), ממושב אביאל, נשואה ואם לשתיים (בת שבע וחצי ובת חמש), חלמה להיות דוקטור ללשון ולמדה לתואר ראשון ושני בתחום. אל המשפט הגיעה כמעט במקרה. "באמצע התואר השני בלשון התחלתי לחוש אכזבה מסוימת מהתחום, כי לא נהניתי מכל השיעורים. במקביל התחלתי לעבוד במשרד עורכי דין שהתמחה ברשלנות רפואית, הרגשתי שזה מקומי הטבעי והתחלתי ללמוד משפטים: תואר ראשון במכללת שערי משפט ותואר שני בבריאות ומשפט באוניברסיטת חיפה. העבודה הזאת היא שליחות. אני לא יכולה להעניק לילדים הפגועים בריאות, רק פיצוי. אני תמיד אומרת למשפחות: 'אין סכום ששווה את הבריאות של ילדכם, אבל פיצוי יכול לתת עתיד כלכלי לכם ולילד'. אני משמיעה את הקול של הילדים שאין להם קול. כשאני שומעת סיפור על רשלנות רפואית, אני מתרגזת ויודעת שאעשה הכל כדי לדאוג להורים ולילד. אני פועלת מתוך רגש, אני מבינה מה נפל עליהם. מצפים מאנשי רפואה ליושר והגינות וזה לא תמיד המצב".
המפגשים הרבים של מרקוביץ עם הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים הולידו את הרעיון למחקר מקדים לדוקטורט בלשון בהדרכת פרופ' מיכל אורנן־אפרת. "כשאני נפגשת עם הורים שמעוניינים לתבוע, אני קודם כל מבקשת מהם לספר לי את הסיפור שלהם. במקרים של פגים שמתי לב שעלו סיפורים סביב מתן השם, שמהם יכולתי להבין טוב יותר איך ההורים התמודדו עם הלידה והחלטתי לחקור זאת", היא אומרת.
לצורך המחקר פנתה מרקוביץ ללה"ב - העמותה למען הפגים בישראל - ובחרה לראיין 12 הורים לפגים בני פחות משנה. "היה לי חשוב שאלה יהיו הורים שהחוויה טרייה בזיכרונם. ראיינתי אפילו אמא שהבנות שלה עדיין שהו בפגייה", היא מספרת. "השם שההורים נותנים מבטא את המשאלות ואת התפיסה המשפחתית שלהם.
אותו שם יכול לבטא דברים שונים: למשל, אריאל הפגה שנלחמת על חייה כמו לביאה, לעומת אריאל על שם סבא אריה או אריאל הנסיכה מ'בת הים הקטנה'. שמתי לב לכך שבעוד הפגים נמצאים במרכז ההתייחסות של הסביבה, החוויה המטלטלת העוברת על ההורים לא זוכה למספיק תשומת לב. ההורים רוצים שהתינוק ישרוד ושיטפלו בו יפה, אבל לא תמיד מודעים למה שעובר עליהם. דרך שיחה על השם קיוויתי להבין טוב יותר איך הם התמודדו".
מרקוביץ סיפרה למרואיינים שהמחקר עוסק בפגים, אך כדי לא להשפיע על דבריהם, לא הזכירה את נושא השמות ואת החוג שבו היא לומדת. כאשר בחנה את כל הראיונות וחומרי המחקר, הגיעה למסקנה כי מתן שם לרך הנולד, במיוחד כשמדובר בפג, יוצר מציאות ומבדיל את התינוק מאחרים. היא שמה לב גם לקשר בין החוויה שעברו ההורים סביב הלידה ובין השם שבחרו לפג. "שם יוצר חוויה של קיום ומעניק להורים תחושת בעלות על התינוק", היא מסבירה. "היו הורים שרצו להעניק שם מיד עם הלידה, לרשום אותו בתעודת הזהות שלהם כחלק מאקט של בעלות. לעומתם, הורים אחרים לא נתנו לפג שם כי הוא טופל בפגייה על ידי צוות רפואי, והם לא הרגישו כבעלים שלו".
מה קורה כשפג נפטר?
"ראיינתי אם שנשאה ברחמה תאומים. הכוונה הייתה לקרוא לבן עמית ולבת יובל, אבל רק הבת שרדה את הלידה. היא קיבלה את השם יובל ואילו אחיה הובא למנוחות וקיבל מאנשי חברה קדישא את השם אברהם. בארץ אין מדיניות ברורה בנושא, אבל בארצות־הברית מעודדים את ההורים להעניק שם גם במקרה של פג שלא שרד, כדי שיהיה שם להתאבל עליו, זיכרון. זה עוזר לתהליך עיבוד האבל".
רוב ההורים שראיינת נתנו שם לפג?
"חלק מהמרואיינים העדיפו לחכות. הם פחדו להיקשר לתינוק ואמרו לעצמם - נחכה קצת, ננסה להבין מה המצב הרפואי. לתת שם פירושו להתחיל להיקשר. גם המראה של הפג גרם
לעתים לדחייה במתן השם, כפי שאמרה אחת המרואיינות: 'אני לא נותנת לו שם כי אני לא ממש רואה אותו, הוא עדיין לא ממש תינוק, אלא קצת מקווצ'ץ''. היו הורים שהחליטו להמתין עם השם כדי להתגבר על משבר הפגייה ולהעניק שם מתוך קונוטציה חיובית".
היו הורים שדבקו בשם שנבחר בזמן ההיריון?
"כן. למשל, מאי הייתה אמורה להיוולד בחודש מאי, והוריה קראו לה כך למרות שנולדה מוקדם - במרץ - כי השם יפה בעיניהם. אבל רוב המרואיינים נתנו לפגים שמות 'מחזקים' לתחושתם: יעל (על שם הדמות התנ"כית), אריאל וליאו (אריה)".
המחקר גרם למרקוביץ להתבונן באופן שונה בחוויה הקשה שעוברים הורים לפגים. "הם בסוג של אבל על הפנטזיה בנוגע ללידה המושלמת והתינוק המושלם", היא אומרת. "התחושות שלהם מורכבות ונעות בין הכחשה, אשמה, קנאה בהורי התינוקות ה'רגילים', דיכאון וכמובן – תקווה ואמונה. הייתי רוצה שהצוותים הרפואיים, אבל גם הסביבה כולה, יבינו טוב יותר מה עובר על הורים לפגים וכיצד לסייע. המחקר מראה שעל ההורים עוברת סערה גדולה. הם נכנסים למוד של מלחמה. דרך בחינת השם שהם מעניקים לפג אפשר ללמוד המון על ההתמודדות המודעת והלא מודעת שלהם ולשפר את התמיכה בהם".
למה בחרתי בשם הזה
================
כך הסבירו המרואיינים במחקר של מאי מרקוביץ
אריאל: "כי היא כמו אריה שנלחם כרגע על חייו, ושם האל מופיע בו".
אמרי: "על שם אבא של זכור, בונה חומות ירושלים. זה שם שזוכרים - וכל עוד זוכרים את השם, יש לו כוח".
דור: "שם שנושא עמו המשכיות ותקווה. עכשיו הוא במצב קשה. אם נטיל עליו תפקיד כבד, להיות הדור הבא, אולי זה ייתן לו כוח להמשיך".
שגיא: "שם של גבר־גבר, מנהיג שיסחף אחריו את כולם, שיעשה שינוי".
יעל: "גיבורה, חזקה ולוחמת תנ"כית, שהצילה את עם ישראל".
עוז: "שם חזק לילד חזק".
ניצן: "שיגדל, יצמח ויפרח".
