מי יציל את הבת שלי: מעיין אברהם מחפשת תורם כליה לבתה תמר

הילדה נולדה לפני שלוש שנים עם בעיית כליות ופגיעה מוחית, ומאז עוברת טיפולי דיאליזה ושוהה במעון יום שיקומי. דרושה תרומה מאדם נמוך ורזה

ערן קמינסקי

|

27.06.17 | 04:30

מעיין אברהם ובתה תמר. "בורא עולם נתן לנו זכות גדולה לטפל בילדה מיוחדת, מתוקה ומקסימה" (צילום: דנה קופל)
מעיין אברהם ובתה תמר. "בורא עולם נתן לנו זכות גדולה לטפל בילדה מיוחדת, מתוקה ומקסימה" (צילום: דנה קופל)
האם והבת בביתן שבמודיעין. "בטח ישאלו למה אנחנו לא תורמים לתמר כליה בעצמנו, אבל זה לא אפשרי לנו" (צילום: דנה קופל)
האם והבת בביתן שבמודיעין. "בטח ישאלו למה אנחנו לא תורמים לתמר כליה בעצמנו, אבל זה לא אפשרי לנו" (צילום: דנה קופל)

בסיפור של משפחת אברהם ממודיעין יש מוות ולידה, שמחה ועצב, מאבק והתגברות, אבל מתחת לכל אלה יש שורה תחתונה אחת: המשפחה זקוקה בדחיפות לכליה שתציל את חייה של הבת תמר.

 

>> בואו לעמוד של Xnet בפייסבוק וקבלו את כל העדכונים

 

עוד בערוץ אנשים:

 

 

תמר היא בת שלוש, ובמשך תשעה חודשים היא חלקה רחם עם אחות תאומה שנפטרה עוד לפני הלידה. כשאמה, מעיין, מגיעה לנקודה הזאת בסיפור, קולה מתחיל לרעוד - ולא שקודם לכן הראיון קל לה: מעיין אברהם מגיעה אל החשיפה לתקשורת כמעט בעל כורחה, ורק למען הצלת בתה. "אני מאמינה שהחשיפה תעזור", היא אומרת, "אפילו שזה מרגיש לא לי נעים כל כך, כאילו שאני מבקשת נדבה. בטח יהיה גם מי שישאל למה אנחנו לא תורמים לתמר כליה בעצמנו, אבל זה לא אפשרי לנו - גם משום שרק עכשיו ילדתי, וגם משום שבעלי ואני אנשים גדולים, ומבנה הגוף שלנו לא מתאים לתמר".

 

בשל גילה וגודלה הפיזי של הפעוטה, הכליה הנדרשת לה חייבת להגיע מילד, או מ"מבוגר קומפקטי", כדברי האם: "הוא צריך להיות נמוך ורזה, לא אדם גדול". ממש בימים אלה מתחילים אנשי עמותת תורמים חיים לפעול להצלתה של תמר ולמציאת הכליה המתאימה לה. "אחד מאנשי העמותה יצר איתנו קשר", אומרת אברהם. "אני לא יודעת בכלל איך הוא הגיע אלינו. זה קרה ממש לאחרונה, ועכשיו כבר התחלנו לעבוד איתם כדי למצוא את הכליה".

 

צפו בסיפורו של משה צוריאל, שתרם כליה דרך אותה עמותה:

 

 

 

לא הולכת, לא מדברת 

 

המסע המשפחתי המורכב של מעיין, בעלה אלירן וילדיהם החל מספר ימים לאחר הלידה של תמר. "ארבעה ימים אחרי שתמר נולדה, הבנו שיש בעיה עם הכליות שלה", מספרת האם. "היא לא ייצרה שתן, הבטן שלה התנפחה, והכליות לא תפקדו".

 

מה מרגישה אמא ברגע כזה?

"התחושות והמחשבות מאוד קשות. קיבלנו את הבשורה רגע אחרי היריון של תאומות, שאחת מהן נפטרה, והתברר שהשנייה נולדה עם בעיית כליות. המחשבה הראשונה היא למה? למה אחת נפטרה והשנייה נשארה ככה? אחר כך מתחילים לעכל ולחשוב מה עושים הלאה".

 

וכך, רגע אחרי מותה הטרגי של התאומה שלא שרדה, מוצאים עצמם בני הזוג אברהם מתרוצצים בין בתי חולים ומכוני דיאליזה עם תינוקת בת שבועיים. "בחודשיים הראשונים תמר הייתה בטיפול נמרץ בפגייה. אחר כך התחלנו דיאליזה שמתאימה לתינוקות, ובשלב מאוחר יותר עברנו לסוג שמתאים לילדים. זה התחיל מארבעה טיפולים בשבוע, והיום אנחנו מגיעים לבית החולים שערי צדק בירושלים שלוש פעמים בשבוע. הטיפולים נמשכים מהבוקר עד אחר הצהריים במקרה הטוב - אם אין הפתעות של אשפוז בגלל לחץ דם גבוה. זה קורה לפעמים".

 

ואם לא מספיקה מחלת הכליות, חודשים אחדים לאחר הלידה התברר שתמר סובלת גם מפגיעה מוחית. "היא לא הולכת ולא מתהפכת; מתקשרת קצת בחיוכים, אבל לא מדברת. היא נמצאת שלושה ימים בשבוע בטיפולי דיאליזה, ובשלושת הימים הנותרים במעון יום שיקומי ברעות".

 

"כהורים, למדנו להבין אותה. למדנו לזהות אם היא יכולה לשרוד את הטיפול על פי ההתנהגות שלה – אם היא בוכה או לא - אבל זה עדיין קשה. כשהיא מתחילה לבכות, אנחנו לא תמיד יודעים אם זו סתם עייפות או שכואב לה הראש בגלל לחץ דם שעלה"

איך מצליחים להבין מה עובר על ילדה חולה שלא מתקשרת?

"כהורים, למדנו להבין אותה. למדנו לזהות אם היא יכולה לשרוד את שעות הטיפול הארוכות על פי ההתנהגות שלה – אם היא בוכה או לא - אבל זה עדיין קשה. כשהיא מתחילה לבכות, אנחנו לא תמיד יודעים אם זו סתם עייפות או שכואב לה הראש בגלל לחץ דם שעלה. אנחנו פשוט מנסים כל דבר עד שמשהו יעזור. אי אפשר לדעת בוודאות מה קורה לה".

 

לסיפור הזה נוספה לפני מספר שבועות נקודת אור בדמותו של תינוק חדש שנולד לבני הזוג והצטרף לתמר ולאחיה בן הארבע. במשך כמעט שלוש שנים דילגו בני המשפחה בין חזיתות רבות, "וזה היה מסע לא פשוט", מספרת האם. "זה אומר שאחד מבני הזוג מפסיק לעבוד ומתמסר לטיפול בילדה נכה. נשאר מפרנס אחד, ומודיעין עיר יקרה למחייה, כך שזה מאוד לא פשוט גם כלכלית. ניסיתי לצאת לעבוד במשרה חלקית, אבל לא כל מעסיק שמח להעסיק עובד שלפעמים נעדר כי הילדה שלו מאושפזת".

 

איך הדינמיקה בינך לבין בעלך?

"אלירן יותר סגור ממני. הוא גם מנסה להיות הכתף התומכת שלי. אם שנינו נתפרק, זה לא יהיה טוב. אני זאת שמתפרקת יותר, אבל אני יודעת שקשה לו ושיש דברים שהוא לא מספר כדי שאני אראה מולי את הגבר החזק. מאז ומתמיד הוא היה כזה: הוא תמיד ניסה להיות יותר חזק ופחות להוציא החוצה את הקושי. האמת, גם לי קשה עכשיו לספר את הסיפור שלנו. אנחנו לא רגילים להוציא את זה החוצה".

 

ומה לגבי הבן שלכם? מה מספרים לילד קטן?

"הוא רק בן ארבע, ומבחינתו יש לו אחות שנשארת תינוקת. היא לא כל כך גדלה, אז היא נראית תינוקת. לפעמים הוא שואל למה תמר לא זוחלת, או למה היא לא מחזיקה את הצעצוע שהוא הביא לה. זה צובט, זה חונק בדמעות, אז אני בורחת מלהסביר לו. אנחנו כן מסבירים לו שיש לה בעיה בבטן, אבל לא בפירוט. מבחינתו, היא הגיעה כזאת מבית החולים, וזה מה שהוא מכיר. עכשיו, כשיש לנו עוד ילד, תהיה לו אפשרות להשוות, ובטח יהיו לו יותר שאלות".

 

מעיין ותמר אברהם. "מסע לא פשוט" (צילום: דנה קופל)
    מעיין ותמר אברהם. "מסע לא פשוט"(צילום: דנה קופל)

     

    לקבל את זה באהבה

     

    אברהם מסבירה שאם תושתל כליה בגופה של תמר, אפשר יהיה להקדיש יותר זמן ותשומת לב לטיפול בפגיעה המוחית שלה. "הזמן שמושקע בטיפולי הדיאליזה מגביל אותנו בטיפולים שתמר יכולה לקבל בגן השיקומי", היא אומרת. "אנחנו גם לא יכולים לתת לה טיפולים במים, כי אסור להרטיב את הקטטר שלה".

     

    רק לאחרונה החלו ההורים לנסות להכניס את בתם לרשימת ההמתנה של המרכז הלאומי להשתלות, משום שעד לא מזמן היא לא עמדה בקריטריונים של משקל וגובה. "לקח זמן עד שהיא הגיעה למשקל הנדרש, שהוא עשרה ק"ג וחצי", אומרת האם. "בגלל טיפולי הדיאליזה, אין לה ממש תיאבון, והיא גם לא אוכלת אוכל מוצק דרך הפה, אלא רק דרך צינור מהבטן. נורא קשה להעלות במשקל רק מסימילאק. עכשיו יש לנו שתי אפשרויות: או לקבל כליה מתורם מת דרך מרכז ההשתלות, או לקבל כליה שתרם אדם חי דרך העמותה שעוזרת לנו".

     

    את יודעת מה מיקומכם בתור של מרכז ההשתלות?

    "לא, זה לא משהו שמספרים למשפחות. בכלל, הכניסה לרשימת ההמתנה שלהם הייתה מאוד לא פשוטה. אני כבר הרמתי ידיים, אבל בעלי לא ויתר: הוא פנה אליהם שוב ושוב עד שבסוף הם הסכימו להכניס את תמר".

     

    יש לך מסר לאנשים אחרים שחווים דברים דומים? איך להתמודד עם הסיטואציה?

    "זה קשה, בוודאי, אבל אני חושבת שלאט-לאט למדנו לקבל את זה באהבה. הבנו שבורא עולם נתן לנו זכות גדולה לטפל בילדה מיוחדת, מתוקה ומקסימה ולעשות הכל כדי לתת לה חיים טובים, נוחים ומאושרים ככל האפשר".

     

    _______________________________________________________

     

    גם המשפחה המקסימה הזו מגדלת ילד מיוחד. הקליקו על התמונה:

     

    "פתאום את מבינה מה זה לבלות ימים שלמים בבתי חולים". הקליקו על התמונה (צילום: דבורה פריימן)
    "פתאום את מבינה מה זה לבלות ימים שלמים בבתי חולים". הקליקו על התמונה (צילום: דבורה פריימן)

     

     
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד