משפחה

    רק לא שוב אוטיזם: "המתנתי בתור והתפללתי שלבני יש בעיות שמיעה"

    היא יכולה להתמודד עם בעיות שמיעה, אבל עוד ילד על רצף האוטיזם? נעמה דנינו זוכרת היטב את היום בו אובחן בנה הבכור, כשהיא מחכה בחרדה לאבחון בנה השלישי

    נעמה דנינופורסם: 05.09.17 08:32
    "כל יום שעבר דאגתי קצת פחות. החששות החלו להתפוגג והתחלפו בתחושת הקלה ורוגע". הבן של נעמה (צילום: הראל דנינו)
    "כל יום שעבר דאגתי קצת פחות. החששות החלו להתפוגג והתחלפו בתחושת הקלה ורוגע". הבן של נעמה (צילום: הראל דנינו)

    כשגיליתי שהבן הבכור שלי אוטיסט התמלאתי תחושת עצבות, כישלון, בושה ובעיקר אשמה. אחרי האבחון הראשון שבישר על אוטיזם והשני והשלישי שבישרו בדיוק אותו דבר, התחלתי להשלים עם זה. הילד אוטיסט.

     

    לאט לאט למדתי לקבל את זה, לחיות עם הקושי, עם האתגרים היומיומיים, להשתדל להגיד תודה על הצלחות קטנות, למרות התפנית החדה שחיינו קיבלו, כי כשילד אחד אוטיסט, כל המשפחה עוברת טלטלה. הכל נשבר, מתפרק לרסיסים ואז נבנה מחדש, בזהירות, כל יום עוד קצת.

     

    לטורים הקודמים של נעמה דנינו:

     

    הפעם אדע מיד

    כשנולד הילד השלישי, הבטחתי לעצמי שאיתו הכל יהיה שונה. אני כבר לא אעבוד בהיי-טק 15 שעות ביממה; לא אכניס אותו לגן בגיל

    צעיר מדי; אהיה איתו בכל יום; אעקוב אחרי כל הסימנים וברגע שיצוץ הסימן, ולו הקטן ביותר - ארוץ עוד באותו יום ואדרוש אבחון.

     

    הבטחתי וקיימתי. השארתי מאחור את משרת התכנות המרתקת שהייתה לי והתפניתי לעבודה מהבית. הייתי איתו כל הזמן וידעתי שברגע שיצוץ איזשהו ספק לגבי ההתפתחות התקינה שלו, אני - שכבר עברתי אבחנה מאוחרת אחת עם הבן הבכור שלי - בטוח אדע. ולא רק שאדע, הפעם אטפל בעניין בזמן. אני כבר לא מפחדת מהאוטיזם ואם הוא יגיע, שיגיע. אני לגמרי מוכנה.

     

    כל יום שעבר דאגתי קצת פחות. החששות החלו להתפוגג והתחלפו בתחושת הקלה ורוגע; הכל הרגיש לי לגמרי בסדר איתו, עד לאותו הבוקר שבו הגעתי, עם תינוק בן שנה וחצי, כחלק משגרת החיסונים, לטיפת חלב והאחות שאלה אותי בפנים חתומות את השאלה שממש לא חיכיתי לשמוע שוב: "הוא נורא שקט בבדיקה. בבית הוא מדבר, משמיע קולות?"

     

    אני שותקת לכמה רגעים ואז עונה בלי באמת לחשוב על זה ש"כמובן, הוא מדבר בבית", אבל האחות מיד בודקת היקף ראש, מודיעה לי שיש קפיצה לא צפויה במדידה ומוציאה לי שלל הפניות. אני אוספת את חפציי וחוזרת לאוטו כעוסה ומוטרדת.

     

    "כשילד אחד אוטיסט, כל המשפחה עוברת טלטלה"  (צילום: הראל דנינו)
      "כשילד אחד אוטיסט, כל המשפחה עוברת טלטלה" (צילום: הראל דנינו)

       

      בדרך הביתה אני נזכרת בשיחה האחרונה עם אחותי, שהפצירה בי, ולא פעם אחת, לבדוק מדוע הוא עדיין לא מדבר. אני תוהה עם עצמי למה עדיין לא עשיתי עם זה שום דבר; מנסה להיזכר בפעם האחרונה שבה הוא דיבר. לא מצליחה. "זה כנראה הלחץ", אני מספרת לעצמי סיפור מרגיע.

       

      אני ממהרת הביתה ופותחת את אחד הספרים שיש לי על התפתחות תינוקות, שהספיק כבר להעלות אבק. אני מדפדפת במהירות לחלק שמתייחס לתקשורת. המילה המעצבנת הזו, שבגללה הכל התחיל. עם כל עמוד שאני קוראת, אני רועדת יותר. ממשיכה להזכיר לעצמי שבטח הכל בסדר, תוך כדי קביעת תור לבדיקת שמיעה. אני הרי כבר יודעת. שם מתחילים.

       

      אחרי כמעט חודשיים מורטי עצבים, מגיעים סוף סוף לבדיקת השמיעה. אני יושבת בחדר ההמתנה עם שאר האמהות המודאגות, שמקוות שילדיהם בסדר ואין להם בעיית שמיעה ובלבי תקווה אחת. אני יושבת שם בתור ומתפללת שהילד לא שומע טוב.

       

      עם "לא שומע טוב", חשבתי לעצמי, אני יכולה להתמודד. אבל עם ילד על הספקטרום? עוד אחד?

       

      לנצח את הפחד

      בדיקת השמיעה יצאה לא תקינה. במכון שמיעה מאבחנים נוזלים באוזניים. רופא אא"ג מאשר את הקביעה שלהם. ואני? בעננים. ידעתי שהכל בסדר, אני מחייכת לעצמי בדרך לרופאת התפתחות, אוחזת בידי בגאווה את תוצאות הבדיקה.

       

      אני מתיישבת מול הרופאה, מציגה לה בגאווה את הראיות ומסבירה לה: "הוא פשוט לא שומע טוב ולכן הוא לא מדבר", אני פותחת את התוצאות ופורסת הכל על שולחנה בביטחון. "ניתוח כפתורים קטן בטח יפתור את הבעיה", אני ממשיכה, מנסה לסכם את הפגישה שלנו בזריזות האפשרית, מתחילה לארוז את חפציי, רוצה כבר להשאיר את כל המילים על תקשורת ועיכוב שפתי מאחוריי.

       

      הרופאה מביטה בי ואחר כך בתינוק המושלם שיושב על ברכיי, מגישה לי כוס מים ולו - משחק התפתחותי צבעוני. הפגישה נמשכת שעה תמימה. אני מוצאת את עצמי עונה שוב על השאלון שהייתי בטוחה שמזמן מאחוריי. כל שאלה על קשר עין ותנועות חזרתיות שמופיעה שם מעלה לי דמעות; מעלה זיכרונות שהייתי בטוחה שאפסנתי אי שם עמוק בתוך הלב, באיזו מגירה שלא העזתי לפתוח מאז האבחון הקודם.

       

      בסיום הפגישה אני מקבלת לידי שוב את אותן הפניות שמבשרות לי שיש מקום לבדיקות נוספות ושאכן מדובר בעיכוב התפתחותי. כרגע לא קוראים לזה אוטיזם.

       

      הפעם, בדרך הביתה, אני כבר לא עצובה. אני מעיפה מבט על התינוק המושלם שלי, העדין והמתוק שלי. זוכרת שהבטחתי לעצמי לאבחן, לבדוק, ללכת על בטוח.

       

      הבטחתי לעצמי לנצח את הפחד, לגרש אותו עם תקווה ואמונה. וכשאני מבטיחה, אני תמיד מקיימת ואף אבחנה או טיפול לא יעצרו אותי. עם אוטיזם או בלעדיו, שלושת ילדיי הם מופלאים ומיוחדים, כל אחד בדרכו. הם המורים הכי טובים שלי ואני משתדלת להקשיב היטב לכל השיעורים שהם מנסים ללמד אותי.

       

      נעמה דנינו היא יזמית ומפתחת ערכת ההצלחה - חינוך ילדים דרך משחק.

       

       

       
      הצג:
      אזהרה:
      פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
      יזמית ומפתחת מוצרים חינוכיים לילדים, מנהלת מוצר בחברת "להצליח בחיוך" ופועלת להעלאת מודעות חברתית, שתאפשר לאמהות שילוב של עבודה מהבית, לצד שעות עבודה במשרד.