"מפלצת מרובת ראשים" שינתה את חייה וגרמה לה לכתוב ספר ראשון

17 שנה נאבקת סנונית ליס בבעיה רפואית שמקשה עליה לתפקד. בספרה החדש היא כותבת על החולשה שלה ושל כולנו וטוענת: רחמים עצמיים הם לא דבר כל כך נורא

זיו ארדמן

|

21.03.17 | 09:25

סנונית ליס, השבוע.  "אלה חיים עם מגבלה שאתה לא לגמרי מבין. תחושה של חיים בהמתנה. המתנה לשיפור" (צילום: אביגיל עוזי)
סנונית ליס, השבוע. "אלה חיים עם מגבלה שאתה לא לגמרי מבין. תחושה של חיים בהמתנה. המתנה לשיפור" (צילום: אביגיל עוזי)
ליס בגיל שלוש, בקיבוץ (מימין), ובכיסא הגלגלים. "קורה שרופאים אומרים לי: 'נראה לי שהרקע הוא פסיכולוגי'" (צילום: אלבום פרטי)
ליס בגיל שלוש, בקיבוץ (מימין), ובכיסא הגלגלים. "קורה שרופאים אומרים לי: 'נראה לי שהרקע הוא פסיכולוגי'" (צילום: אלבום פרטי)
עם בעלה גבע קרא עוז והילדים תום ולירי. "התחבקנו כל הלילה, קמנו בצהריים, וזה מה שהמשכנו לעשות מאז"  (צילום: אלבום פרטי)
עם בעלה גבע קרא עוז והילדים תום ולירי. "התחבקנו כל הלילה, קמנו בצהריים, וזה מה שהמשכנו לעשות מאז" (צילום: אלבום פרטי)

"הרחמים העצמיים - סתם ככה יצא להם שם רע. רחמים עצמיים, אין פירושם תבוסתנות, לא לא! לרחם על עצמך, משמעו לגלות חמלה כלפי עצמך כאשר העולם איננו עושה זאת. אז רחמי על עצמך, מיידלע, עד שכבר לא תזדקקי לרחמייך".

 

>> בואו לעמוד הפייסבוק של Xnet וקבלו את כל העדכונים

 

עוד בערוץ אנשים:

 

 

כך אומר אחד מגיבורי המשנה בספר הביכורים של סנונית ליס, "כל הג'אז הזה", שיצא לאחרונה בהוצאה עצמית. "זה הציטוט שאנשים רבים מציינים ואומרים שהוא דיבר אליהם", אומרת ליס. "למה הוא דיבר אליהם? אולי מפני שלפעמים, כשקשה לנו, אנחנו קשים אל עצמנו לא פחות מהסביבה".

 

ליס (37), בעבר עיתונאית ומבקרת מוזיקה וכיום בעלת חברה לתוכן ולשיווק מדיה חברתית, כתבה את ספרה כרומן מכתבים המתרחש כולו באינטרנט, כך שלמעשה זהו "רומן אימיילים". המתח בין "להיות קשים עם עצמנו" לבין "לחמול על עצמנו" הוא ציר מרכזי שעליו נעה גיבורת הספר, ליז - כמו גם ליס עצמה.

 

תמונת ילדות: ליס והוריה בעין שמר. "סוג של עצמאות שאהבתי" (צילום: אלבום פרטי)
    תמונת ילדות: ליס והוריה בעין שמר. "סוג של עצמאות שאהבתי"

     

    בקושי יכולתי לזוז

     

    מסלול חייה של גיבורת הספר נשבר בעקבות תאונת דרכים טראומטית. בגיל 23 היא מושלכת אל התמודדות עם אובדן ואבל בעקבות אותה תאונה, ולכך מצטרף קושי נוסף, שונה לגמרי אבל מטריד מאוד: המחשב הנייד שלה, ובו כל זיכרונותיה, עברה וזהותה - נגנב. זמן קצר אחר כך היא מקבלת מכתב סחיטה מגבר מסתורי המחזיק במחשב ובכל המידע שבו, ודורש ממנה לכתוב לו 40 מכתבים חושפניים וכנים מתוך עולמה הפנימי. אם לא תעשה זאת, הוא מאיים, ימחק את כל כתביה. כך מתחילה ההתכתבות בין ליז לבין הגבר הסחטן, שבמהלכה נחשפת ההתמודדות שלה עם הטראומות השונות שעברה ועם ההשלכות שלהן.

     

    הטראומה של ליס, בת קיבוץ עין שמר, החלה כשהייתה בת 20, שבועיים לפני סוף שירותה הצבאי. "בדרך לבסיס התכופפתי כדי להרים תיק ענק, ופתאום שמעתי שני 'קנאקים'", היא מספרת. "בקושי יכולתי להתרומם. כשהגעתי לבסיס, כבר לא הצלחתי לעמוד. נכנסתי למיטה ולא הצלחתי לקום. התברר שפרצתי שני דיסקים בגב התחתון". היא חזרה מיד לקיבוץ וגילתה שהתפקוד שלה מוגבל במידה ניכרת. "ישיבה הייתה הדבר הכי קשה. במשך שמונה חודשים בקושי יכולתי לזוז. כשחזרתי לתפקד, זה היה מאוד שונה ממה שהיה קודם: הייתי יושבת שעה רצופה ואחר כך עלולה לשלם על זה בכך שהייתי חייבת לשכב חודש".

     

    "אחרי בדיקות שלא העלו דבר, קרא לי מנהל המחלקה ואמר לי לראשונה את המילה שאשמע שוב ושוב שנים אחר כך: פיברומיאלגיה. 'זה מה שיש לך', הוא אמר. 'תעשי הרבה ספורט, וזה יעבור'"

    בניסיון לשפר את מצבה, עברה כל טיפול אפשרי, ואז נחתה עליה מכה חדשה: כאבים בחלקים שונים בגופה, שבעקבותיהם עברה סדרת בדיקות. "אחרי בדיקות שונות ומשונות שלא העלו דבר, קרא לי מנהל המחלקה למשרדו ואמר לי שם לראשונה את המילה שאשמע שוב ושוב שנים אחר כך: פיברומיאלגיה. 'זה מה שיש לך', הוא אמר. 'תעשי הרבה ספורט, וזה יעבור'". ליס התחילה לשחות מדי יום במשך שעתיים, אבל המצב לא השתפר. 

     

    פיברומיאלגיה היא תסמונת של כאבי שרירים וגידים, שהגורם לה לא ידוע, ו"ההתמודדות איתה היא סיפור שלא נגמר", לדברי ליס. "זה משא ומתן מתמשך עם מצב שהוא כרוני, מבלבל, שמתבטא בכל פעם בדרך אחרת: לעיתים נדמה שהתסמונת כמעט בלתי מורגשת, וגם לא נראית על ידי הסביבה, אבל בתקופות אחרות היא מגבילה מאוד. למשל, אני לא יכולה ללכת עם עקבים וצריכה להיזהר מאוד עם פעילות גופנית. זה כאילו שיש לך בגוף מפלצת מרובת ראשים, שכל פעם יכולה להוציא ראש ממקום אחר".

     

    השנים הבאות היו קשות. "אלה חיים עם מגבלה שאתה לא לגמרי מבין. תחושה של חיים בהמתנה. המתנה לשיפור. אמנם למדתי, עבדתי והיו לי חברים, אבל היו דברים שרציתי לעשות שלא התאפשרו - והיו הרבה מאוד כאבים".

     

    צפו בסנונית ליס מקבלת את העותקים הראשונים של ספרה:

     

     

     

    לקבל את הקושי

     

    את בעלה, העיתונאי גבע קרא עוז, פגשה בגיל 25, בעיצומן של השנים רצופות הכאבים והמגבלות. "הכרנו דרך אתר קופידון. הוא היה הגבר השני שפגשתי באתר, כך שאני כנראה הלקוחה הכי מרוצה שלהם. הדייט הראשון שלנו ארך 17 שעות, ומיד הרגשתי איתו בבית. הוא אסף אותי, נסענו לזכרון יעקב, הסתובבנו שם כל הלילה; נהיה מאוחר, אז הוא נשאר לישון אצלי. התחבקנו כל הלילה, קמנו בצהריים, וזה מה שהמשכנו לעשות מאז. אני זוכרת שחשבתי לעצמי: ככה מרגיש דייט עם בעלי". לבני הזוג יש שני ילדים - תום (חמש) ולירי (שנה) – והם גרים בתל אביב.

     

    גיבורת הספר, כמוך, היא בת קיבוץ שעברה שבר באמצע החיים. מה משותף לאופן ההתמודדות שלך ושלה?

    "ליז, הגיבורה, ספגה מהסביבה המשפחתית ומהסביבה של הקיבוץ נורמות שלפיהן חייבים תמיד להיות בסדר, להיות כמו כולם. היא קלטה שאם אתה לא כמו כולם, אתה מרגיש שיש בך איזשהו מום ושאתה לא ראוי להתקיים. מי שלא מתפקד כמו שצריך או לא יכול לעבוד, הולך שמאלה בסלקציה. חוסר היכולת שלה לקבל את הקושי שלה, חוסר היכולת לומר: 'טבעי שקשה לי, עברתי תאונה' - הוא שיקוף של הסביבה שלנו ושל הסביבה הקיבוצית של העבר. אני, לעומתה, חושבת שכדאי לנו לקבל את הקושי ולהרשות לעצמנו לחוות אותו. לא להעביר חיים שלא מכילים אותו, כי ברוב המקרים זה לא עובד".

     

    "כאישה צעירה שמגיעה למערכת הבריאות עם תלונות על כאבים, הרבה פעמים הסתכלו עליי כעל בן אדם שהוא לא בסדר. קרה שרופא הסתכל עליי ואמר: 'את כוססת ציפורניים? טוב, את חרדתית'"

    אז שתיכן בנות קיבוץ, ובכל זאת כל אחת מכן ספגה שם ערכים שונים וגיבשה תובנות שונות.

    "עברתי תהליך בהתייחסות שלי לקיבוץ. אני זוכרת שכילדה חוויתי את הקיבוץ, וגם את הלינה המשותפת, בצורה חיובית. לא הרגשתי בלתי מוגנת בבית הילדים: הרגשתי שם איזשהו סוג של עצמאות שאהבתי. גם מתקופת ההתבגרות אני זוכרת תחושה של עצמאות. אחת השאיפות של התנועה הקיבוצית בראשית ימיה הייתה להפנות את המשאבים שמתקיימים בתא המשפחתי לטובת התנועה. השאיפה הייתה שהאהבה לא תהיה פרסונלית, מאדם לאדם, אלא תתחלק שווה בשווה. כיום יש לי הרבה ביקורת על הרעיונות האלה, וכאמא לא הייתי רוצה לגדל ככה את הילדים שלי". 

     

    לדבריה, רופאים שונים שטיפלו בה ניסו לאתר אצלה מצוקות שונות בניסיון למצוא הסברים למחלתה - ללא הצלחה. "כאישה צעירה שמגיעה למערכת הבריאות עם תלונות על כאבים, הרבה פעמים הסתכלו עליי כעל בן אדם שהוא לא בסדר. קרה שרופא הסתכל עליי ואמר: 'את כוססת ציפורניים? טוב, את חרדתית, את היסטרית'. גם היום קורה שרופאים אומרים לי: 'נראה לי שהרקע הוא פסיכולוגי'. באיזשהו שלב אמרתי: 'טוב, אולי יש משהו לא מודע. אני אלך ואחפש'. הגעתי לפסיכולוג, והוא אמר לי: 'אין לך בעיה שאמורה לייצר כאלה תסמינים. זה לא במגרש שלנו'". 

     

    אז המטרה של כתיבת הספר הייתה לפרוק את המטענים הכבדים הללו?

    "כתיבת ספר היא מטרה שרציתי להגשים מאז שאני זוכרת את עצמי. גם רציתי להציג סיפור של חיים שמשתנים באמצע. אחד הדברים שניסיתי לדבר עליהם הוא ההתמודדות שלנו, כיחידים וכחברה, עם חולשה – חולשה של עצמנו וחולשה של האחר. אנחנו חברה שלא נותנת לגיטימציה לחולשה, לקושי תפקודי. אנחנו כל הזמן נדרשים להיות בשיא תפקודנו כדי לשרוד את היומיום. כולנו מרגישים את זה. אני מאד מקווה שהחברה שלנו תלך למקום שבו היא מקדשת את האמפתיה, שבו היא יותר רואה את האחר, את האחר שבתוכה ושמחוצה לה, באופן שיאפשר לכל אחד מאיתנו להיות קשוב לעצמו. כרגע לא נראה לי שאנחנו הולכים לשם".

     

    _______________________________________________________

     

    רועי מייקל שפי: "גם מישהו שנראה כמוני יכול לכתוב ספרים". הקליקו על התמונה:

     

    סופר, ולא רק קוביות. הקליקו על התמונה (צילום: מיכאל נחמיאס)
    סופר, ולא רק קוביות. הקליקו על התמונה (צילום: מיכאל נחמיאס)

     

     
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד