כל המשפחה על הרצף: "עם האבחון של בני, כולנו הפכנו למיוחדים"

כשהגיעה האבחנה "אוטיזם" היה רשום עליה רק שמו של בני. אחוזי הנכות שהוא קיבל הם שלו, אבל אם אני מסתכלת טיפה יותר עמוק אל תוך הדף הזה, אני רואה שרשומים שם כולנו, כל בני המשפחה. עם האבחנה שלו, כולנו הפכנו לאחרים, מיוחדים.

עוד כתבות בערוץ המשפחה:

• האחר הוא באמת אני: המיזם המרגש של המורה מאיסה (29) מעוספייה
• אין מצב שאני מפיק לבת שלי מסיבת בת מצווש! בעצם, אולי כן?  
• סליחה אחותי שלא קיבלתי אותך, כשהחלטת לא לקבל טיפול כימותרפי
  

מתבגרת מהר מדי, בגיל 5

כשיש לך אח על הרצף, את מתבגרת מהר, את נאלצת לוותר יותר מדי. בגיל 5 בסך הכל את מתמודדת. מעולם לא אמרתי את זה לילדה האהובה שלי, אבל תמיד שהסתכלתי לתוך העיניים שלה, הרגשתי שהיא מבינה. בלי מילים, בלי פסיכולוגים ופסיכיאטרים מלומדים, בלי הגדרות מסובכות. פשוט מבינה. יודעת, מכילה. רק בת חמש וחצי וכבר מתמודדת. נאלצת לקבל. לומדת את העולם מוקדם מדי.

כשהיו לי שלושה ילדים "רגילים" הרשתי לעצמי, הרשתי לעצמי יותר לצעוק, יותר לכעוס, יותר לטעות - פריבילגיות שהיום אני כבר פחות מאפשרת לעצמי ובכל זאת צריך למצוא דרכים לעבור דרך הקושי, לדעת לנצח אותו, לנהל את המשברים ולשמור על גבולות ושגרת יום תקינה ונורמלית.

אחרי הרבה לילות ללא שינה ולא מעט כשלונות, רגעי שבירה ואיך אפשר בלי - רגשות אשם, למדנו איך מצמצמים התפרצויות ואם כבר הן מגיעות - איך למזער נזקים בנפש של כולנו.

המונחים "גבולות" ו"חינוך" קיבלו משמעות חדשה. הילד שלנו שם לעצמו כל כך הרבה גבולות, חי בתוך חוקים באופן תמידי, חוקים שמקשים עליו להתנהל בצורה טבעית וספונטנית, שמאפיינת כל כך את בני גילו. אין מקום בעולם שלו להכיל חוקים נוספים ובכל זאת, מוטל על כתפיי ללמד אותו את חוקי העולם, אלה המוכרים, שבלעדיהם פשוט אי אפשר להסתדר בעולם.

חינוך? אני מרגישה שאני הולכת כמו בתוך חנות חרסינה יקרה, שאם אעשה צעד אחד לא נכון משהו בטוח יישבר. כשמשהו נשבר, הוא מתרסק, מתנפץ לרסיסים. קשה מאוד לתקן אותו. לכן למדתי להיות זהירה ולהשתדל לשבור כמה שפחות. סיגלתי לעצמי פתרונות שבדרך כלל לא מאכזבים, פתרונות שצריכים להתאים גם למיוחדת הרגילה שלנו וגם למיוחד הלא רגיל שלנו.

"כשיש לך אח על הרצף, את מתבגרת מהר"(צילום: הראל דנינו)

ספונטניות - אאוט

הדבר הראשון שלמדתי היה לוותר על שמי השני, על מה שהכי אפיין אותי, שכל כך אהבתי - הספונטניות. בהתחלה זה היה קשה. כמי שאוהבת לחוות את החיים בקצב מהיר, להעז, ליפול ולקום מהר, בקיצור - כמישהי ספונטנית, נאלצתי לעמוד מולה, מול הספונטניות שלי, להודות לה ולהיפרד ממנה לשלום. בכל אופן, בכל הקשור לבן שלי. ממנה הוא הכי מפחד, איתה הוא לא מסוגל להתמודד. היא מאיימת. אין לה מקום בעולם שלו. למדנו לצמצם דברים לא צפויים, להכין סדר יום קבוע מראש ולעמוד בו. נכון, החיים מלאים בהפתעות ולא נצליח למנוע את כולן, אבל נצמצם את אלה התלויות בנו.

עצה מזהב

במהלך הדרך שאנחנו עוברים יש הרבה קושי, אבל לפעמים הקושי מוליד איתו הרבה תקווה וכוח, פותח את הדלתות הכי נכונות. לפעמים חוקי מרפי לא עובדים ובדיוק כשאתה הכי צריך עצה של זהב היא דווקא כן מופיעה. לעצה הזו, שקיבלתי ממטפלת שליוותה אותנו, יש מקום של כבוד עמוק בתוך הלב שלי. העצה הזו כל כך התאימה לילדיי המיוחדים כל אחד בדרכו, עד שהיא הפכה עבורי גם למקצוע.

הילד שלי הוא מדהים. כולם יודעים את זה. חוץ ממנו. הוא חי במציאות נפרדת. ההשתלבות במציאות שלנו מביאה עמה הרבה כשלונות ומעט מאוד הצלחות. חיפשתי דרך להגיע אל תוך ההצלחות הללו, למצוא נקודת אור וללחוץ עליה חזק, להפוך אותה מאלומת אור זעירה לשמש ענקית שמאירה חזק ושאי אפשר להתעלם ממנה. ככה נולד "לוח ההצלחות", שמלווה אותנו כדרך קבע על המקרר. מעצים אותה (המיוחדת ה"רגילה"), אותו ועל הדרך גם אותנו. אנחנו מטמיעים הרגלים נכונים עבורם בדרך של משחק. הגבולות הם ברורים, מותאמים אישית לכל ילד. אני מתמלאת באושר כשאני מגלה שמשחק שפיתחתי עבור הילדים שלי, מתוך כאב, מביא איתו כל כך הרבה שמחה גם לילדים אחרים.

להתפשט באמצע הסופר

מכירים את זה שהילד שלכם מתעקש להימרח על רצפת הסופרמרקט המטונפת ולא מסתפק רק בכך, אלא דואג ללוות את הסצינה המביכה גם ככה בסאונד צורם של צרחות ובכי? ואז את מסתכלת סביבך ומגלה אינספור מבטים נעוצים, ספק ברחמים-ספק בביקורת - מה שבטוח, בוחנים אתכם מכל זוית אפשרית? כאשר יש לך ילד אוטיסט, המבטים, הצרחות, הביקורת והרחמים סביבי הם כל הזמן. לא רק בסצנת הסופר. בכל פעם שהוא צורח אני מרגישה עירומה, מרגישה שכולם מציצים אל תוך החיים שלי ומילא מציצים, גם מרשים לעצמם לשתף אותי בדעתם ובתובנות העמוקות שהצליחו לגבש בצפיה של דקות ספורות.

נותנים לך? תקחי

מאז שאני זוכרת את עצמי, היה לי חשוב להסתדר לבד, לא לבקש עזרה. אולי זה האגו, אולי זו הילדות להורים גרושים, משהו בי זקוק לדעת שאני יכולה לבד. תמיד. והכל. במהלך השנה האחרונה למדתי לבקש עזרה, להישען בלי לפחד ליפול, לקבל ולהצליח ליהנות מזה, להודות שאני לא יכולה להתמודד לבד כל הזמן. להודות ולשמוח.

לשמוח שיש משפחה וחברים שעוטפים אותנו, שמבקשים להיות לנו למשענת יציבה, שמבטיחים לא לשפוט, שנותנים בלי לבקש בחזרה. בזכות הילד שלי למדתי על עצמי ובתוך החיפושים לפתרונות עבורו מצאתי גם את עצמי. אני יודעת שיש עוד כל כך הרבה לגלות והאמת - אני כבר לא יכולה לחכות.

-------------------------------------------------------------------

קראו גם: יעל מרגשת את הרשת עם סיפורה (לחצו על התמונה):

אמא לשלושה: "לעולם לא אשכח את התינוקת שאיבדתי בחודש שביעי" (צילום: אלבום פרטי)