כשבנה אופק היה בן שנה וחצי, הכניסה אותו שגית רז לפעוטון בשכונה. היא הייתה אז באמצע שנות ה־20 שלה, חסרת ניסיון בחינוך, ובכל זאת, תחושת הבטן שלה אמרה לה שמשהו לא בסדר עם הילד. היא רק לא ידעה מה.
בגן ההרגשה הזו קיבלה חיזוק נוסף. "שמתי לב, למשל, שכשמביאים בעל חיים לגן, כל הילדים רצים, והוא נשאר בכיסא ולא זז", היא משחזרת. "כשהוא נע במרחב הוא מתקדם בקו קבוע כל הזמן. הוא כבר היה בטיפול במטרה לעזור לו להתיישב ולהיעמד, אבל לא הייתי שקטה.
"בשלב מסוים שמתי לב שהוא לא עונה לי. הייתי בטוחה שיש לו בעיה בשמיעה והתחלתי לעשות לו כל מיני מבחנים: להגביר את המוזיקה, לקרוא לו, לבדוק אם הוא מסתובב כשהוא שומע רעש. אם עזבנו אותו כשהוא נעמד, הוא היה מסוגל ליפול כמו שק תפוחי אדמה על הארץ, כאילו שהוא והגוף שלו לא קשורים. במכון להתפתחות הילד אמרו לנו שהיקף הראש שלו גדול. אחת הרופאות אמרה, 'אין לכם מה לדאוג, גם לאבא יש היקף ראש גדול'. אבל היום אני יודעת שזו אחת הדרכים לזהות אוטיזם".
- חבבו את "לאשה" בפייסבוק
- האפליקציה החדשה של "לאשה"
- חפשו אותנו באינסטגרם: LAISHAMAG
לידה שקטה בחודש שמיני
שגית רז (44), המתגוררת באילת, היא אישה חזקה ומרשימה במיוחד. בנה אופק, שאכן אובחן כאוטיסט, כבר בן 19, ומתחנך במסגרת ביתית. לאורך השנים צלחה אינספור אתגרים, והיום, כשהיא מסתכלת על משפחתה, מפעל חייה, היא יכולה לומר: הצלחתי. המשפחה הזאת כוללת ארבעה ילדים נוספים: פלא (13), אוטיסט המשולב בחטיבת ביניים רגילה, עידו (11), מעיין (8) ואמיתי (6).
רז גדלה בקריית־אונו, נישאה בגיל 23 ושנתיים לאחר מכן נולד אופק. כשהיה בן שנתיים קיבלה עוד איתות לכך שהוא יוצא דופן, כשהיא ובעלה זומנו למכון להתפתחות הילד, כדי לבדוק אם הבעיה המוטורית נפתרה. "היססנו אם ללכת או לא, כי אופק כבר הצליח ללכת, אבל בכל זאת נענינו לקריאה. הרופאה ההתפתחותית בדקה את אופק ושאלה את שגיא, בעלי, 'יש משהו שאתה רוצה לומר לי, מעבר לנושא המוטורי?', והוא אמר: 'נראה לי שהבן שלי חי בתוך בועה משל עצמו'. בעצם, בלי לדעת הוא הגדיר אוטיזם".
ואז?
"הרופאה אמרה לו, 'הדלקת לי נורה אדומה, אני מבקשת שהילד יעבור אבחון'. אני כבר
הייתי מחוץ לחדר, כי אופק לא הפסיק לבכות ונאלצתי לצאת איתו. הביאו אותנו לפסיכולוגית חינוכית, ואחרי שני מבדקים היא פלטה בפנים מוטרדות: 'יש פה קווים אוטיסטיים'.
"זמן קצר אחר כך היינו ביום הולדת של חברה, וכל החברות שלי אמרו לי, 'למה את לא כתמול שלשום?' ואני שיתפתי אותן שיש חשד שהוא בעל קווים אוטיסטיים. החברה שחגגה אמרה, 'עזבי, הילד שלך מתוק, תראי איך הוא מחייך. אני לומדת חינוך מיוחד, בדיוק עשיתי עבודה על אוטיזם, אתן לך לקרוא'".
קראת?
"כשהסתיים יום ההולדת, נכנסנו למכונית. שגיא נהג, אני ישבתי מאחור ליד אופק כי הוא כבר היה עייף. התחלתי לקרוא את העבודה: 'לא מישיר מבט, מבצע תנועות רפטטיביות, לא מגיב כשקוראים בשמו'. סעיף אחר סעיף נחשפו בפניי הסימנים שמגלים לי שהבן שלי אוטיסט. הדמעות התחילו לזלוג, ופגשתי את מבטו של שגיא במראה. אמרתי: 'זה זה, אופק אוטיסט, הכל כתוב פה'".
מה מרגישים ברגע כזה?
"עננה ירדה עלינו. אני זוכרת שקירבתי את פי לאוזנו של אופק ואמרתי לו, 'אני אעשה הכל בשבילך ואתה תצא מזה'. באותה תקופה חשבתי שאפשר 'לצאת מזה'. לימים הבנתי לעומק מה זה אוטיזם. היום אני כבר בנקודת ההשלמה".
רז, שאחרי הצבא למדה ב"רימון" וחלמה להתפרסם כמוזיקאית, מצאה את עצמה מתנתקת מהחלומות שלה. זמן קצר לפני שאובחן בנה, הקימה חברה למדרסים, העסק החל לשגשג, היא ניהלה עובדים, ופתאום הבינה שהיא צריכה לעצור ולחשב מסלול מחדש. כשאופק היה בן שלוש וחצי החלה ללמוד במכללת לוינסקי לתואר ראשון במוזיקה וחינוך מיוחד. "במשך תקופה ארוכה הייתי בחיפוש דרך ולא ידעתי מה אני מחפשת. רציתי לעזור לו, אבל ה'איך' הוא נעלם גדול מאוד. התחלתי לקרוא על כל שיטות הטיפול, אבל לא הייתה יד מכוונת שאמרה לי, 'זה עדיף, זה הוכח כמצליח'. התחלנו טיפול רגשי אינטנסיבי ואז נכנסתי להיריון שהסתיים בלידה שקטה".
מה קרה?
"בסקירת המערכות אמרו שיש לעובר חדרים מורחבים במוח, ושאם החדרים יגדלו זה כנראה מעיד על תסמונת כלשהי. הייתי בתוך קלחת, אני צריכה להציל את הילד שכבר אובחן, ופתאום מבינה שיש עוד ילד בדרך עם אבחנה לא ברורה. הייתי צריכה להחליט מה לעשות".
החלטה קשה.
"בתחילת החודש השמיני נאלצתי להמית את העובר על ידי זריקה ללבו ועברתי לידה שקטה. אחרי שלושה ימים חזרתי הביתה והתעלמתי מהעובדה שצריך לעשות משכב לידה. הייתי חדורת מוטיבציה להמשיך בטיפול עם אופק. רק דבר אחד שכחתי, את הסימפטומים הנשיים. איך ששמעתי בכי של תינוק בשכונה, החלב התחיל לזלוג ממני והחולצה כולה נרטבה. זה היה הרגע שבו החלטתי שאני מוכרחה להסתכל על חיי מזווית של קבלה והשלמה. שם גיליתי את העוצמות הטמונות בי".
שלוש שנים אחרי הלידה השקטה, הרתה שוב. "בשבוע ה־21 היה רגע שהרגשתי את החיים החדשים שנרקמים בתוכי. הייתי נרגשת, דווקא עננת המוות שחוויתי עם העובר שלא נולד יצרה תחושת חיים. קראתי לבעלי, הנחתי את ידו על הבטן שלי, ואמרתי: 'תרגיש איזה פלא בריאה נוצר בי'". ואכן, כשנולד בנה השני, החליטה לקרוא לו פלא.
כשהתלבטה לאיזה מסגרות לשבץ את בניה, החליטה לעשות מהפך דרמטי בחייה ולהעביר אותם לחינוך ביתי. "אופק היה אז בגן אנתרופוסופי רגיל. הוא היה עם עצמו וראיתי את הניתוק שלו משאר הילדים. לקראת כיתה א' הייתי בצומת דרכים. לא הרגשתי בנוח לשלוח אותו לכיתה רגילה וגם לא לחינוך מיוחד.
מתוך הקרקע הזו של קבלת החיים החלטתי שאגדל את ילדיי בחינוך ביתי.
"אני זוכרת שתליתי כביסה, בעלי ואני התיישבנו לשיחה והחלטנו לפוצץ את שיגעון הטיפולים האינטנסיביים שבו היינו. "היו לנו קלינאיות תקשורת, רכיבה טיפולית, מה לא. הרגשתי שמספיק, אני משחררת הכל, ומקבלת את הילד שלי בלי הגדרה. המילה הגדרה מכילה גדר, וזה לא נכון לי. כולנו בני אדם, הגענו מניצוץ ולכולנו יש תיק שכתב בורא עולם".
איזה מחיר אישי שילמת כשהחלטת להעביר את הילדים לחינוך ביתי?
"כבר בגיל 27 ויתרתי על קריירה. סגרתי את חברת המדרסים שלי וויתרתי על המחשבה להכיר את העולם הגדול ולפרוץ מבחינה כלכלית. גם על החלום להתפתח כמוזיקאית ויתרתי. הסרתי הכל, ולא כאב לי. למען הילדים עזבתי בלי מחשבה שנייה".
איך הפכת ממוזיקאית ואשת עסקים למורה של ילדייך? מאיפה הידע?
"התחברתי לקהילת 'באופן טבעי', שיש בה משפחות רבות בחינוך ביתי, ולמדתי באופן אוטודידקטי. הבנתי שאני צריכה להנגיש גירויים סביבתיים לרמת ההתפתחות של הילדים, אז שיניתי את עולם הגירויים. הקירות בבית התמלאו ב'שטיחים דביקים' כמו שיש בגן ילדים. עליהם תליתי עם סקוצ'ים את חומר הלימוד. על השולחן תמיד היה מילון ומחשב פתוח. את אופק לימדתי לכתוב ולקרוא בעזרת פאזל רצפה והוא היה צובע את האותיות. המצאתי שיטה תוך כדי תנועה. בעלי קרא לי 'רוברטו בניני', כי לקחתי את החיים המורכבים והעליתי אותם לרמה של צחוק. החיים הם כיתה ומבחינתי לא צריך ללכת לכיתה מלאכותית כדי ליצוק תכנים. בכל רגע נתון מתרחשת למידה, חשבון אפשר ללמוד גם כשמבשלים ביחד".
נולדו לך עוד שלושה ילדים אחר כך. חמישה ילדים זה אתגר, על אחת כמה וכמה כששניים מתוכם עם צרכים מיוחדים. לא חששת?
"יצרתי חיים של אחווה משפחתית. הייתי מאושרת איתם, ואני עדיין. לא היה שם גרם של לוגיקה. לא נכנסתי לשאלות איך אעשה את זה ואם יהיה לי כסף. זה נשמע אפילו חסר אחריות, אבל נהניתי מהעשייה עם הילדים הגדולים, ומתוך מקום של כאב היה לי מקום לחבק עוד ילדים. בעלי זרם איתי כי ראה כמה העיניים שלי בורקות מהילדים. עזבתי הכל כדי להיות שם איתם מתוך בחירה ולא מתוך הקרבה או ייאוש. אחרי המקום הכואב של הבומבות הגדולות של החיים, התאהבתי בחיים".
השראה ברמזור
לפני 14 שנה, כשאופק היה בן חמש, החליטה לגייס כסף למימון הוצאות הטיפול בו. "היינו זוג צעיר, הפסקתי לעבוד, רק שגיא היה המפרנס", היא מספרת. "כמוזיקאית, פניתי לשאול מזרחי ממועדון 'בארבי' כדי להרים שני ערבי התרמה. אהוד בנאי ואביתר בנאי, ברי סחרוף ורוני פיטרסון התגייסו והופיעו בערב הראשון. באותו ערב אהוד בנאי ניגש ואמר, 'תגידי כמה מילים לקהל', ועניתי, 'אין לי מילים לקהל, באמת צריך להגיד פה משהו'. לערב השני הגיעו עברי לידר, אתי אנקרי, דנה ברגר וגם רועי בר נתן פנה אליי וביקש להיות שותף, עוד לפני שהיה מפורסם כמו היום.
"בין הערב הראשון לשני ב'בארבי' מצאתי את עצמי בנסיעה. זה היה יום חורפי, קשת
ענקית בשמיים, אני בדרך לזכרון־יעקב עם אופק וברמזור נחת עליי רעיון לשיר. הוצאתי מהר פתק ועט וכתבתי את השיר 'עוד אדבר איתך', עם השורה 'אני מדברת אליך ומאמינה שעוד אדבר איתך'. נזכרתי במשפט שאמר לי אהוד בנאי: 'את צריכה להגיד מילים לקהל'. כך התחלתי לכתוב ולהלחין. כשסיימתי את ערבי ההתרמה אמר לי שאול מזרחי, 'כמו שעזרנו לבנך, אני מאחל לך שתזכי לעזור לילדים נוספים'. הברכה נכנסה לגוף שלי, אבל עוד לא ידעתי מה אעשה איתה".
חזרת לכתוב מוזיקה.
"המוזיקה נתנה לי כוח. במוזיקה פרקתי את הכמיהה לשינוי אצל הבן שלי. נתתי תשעה שירים לישראל כסיף, מפיק מוזיקלי. הוא אמר שהלחנים מקסימים והתחלנו עבודה משותפת. אופק סבל מהתקפי זעם והרגשתי שמכל משבר בוקעות ממני מילים שמספרות על הקושי, אבל גם על אופטימיות ועוצמה".
כך, בסופו של תהליך ארוך, נולד בסופו של דבר האלבום "עוד אדבר איתך", שאת שיר הנושא שלו שרה שרית חדד. באלבום משתתפים גם אהוד בנאי, חמי רודנר, "היהודים", דנה ברגר, מזי כהן, סיון טלמור, ליאל קולט, לירון לב ואלונה דניאל. כולם נרתמו לפרויקט של רז: הקמת מרכז סיוע "אחד על אחד" ראשון מסוגו בארץ, לאוטיסטים ומשפחותיהם. למימון האלבום הצליחה לגייס 165,000 שקל באתר הדסטארט, הוא יושק רשמית בנובמבר וניתן לרכוש אותו ברכישה מוקדמת באתר עמותת "להיות שם".
הטיפול שבאמת עזר
בשנת 2011 עברה משפחת רז עוד שינוי משמעותי. שגיא קיבל קידום בעבודה, הפך למנהל תחנת "אל על" באילת והם העתיקו את מגוריהם לעיר הדרומית. שם החלו קשיים חדשים.
"הייתי שם לבד, ללא משפחה וללא חברים. אופק היה אז בן 14, ובבית בהרצליה היו לו מדי פעם התקפי זעם. באילת הוא חש שהקרקע נשמטה תחת רגליו, הוא לא הכיר את הסביבה ולא יצא מהבית כי הוא היה מפוחד. הגיע גל של התקפי זעם לאורך כל היום והלילה: הוא היה צורח, משתולל וגורר את פלא, אחיו. פלא היה נכנס מתחת לשמיכה ומסרב לצאת מתוך פחד".
מה עשית?
"כולם מסביב אמרו, 'את לא רואה שהילדים האחרים ניזוקים מכך שאופק איתכם בבית?' זה היה השלב שבו ארבעת הילדים עברו מחינוך ביתי למערכת החינוך, ושלחו אותנו להערכה של השירות הפסיכולוגי. שם באבחון, פלא, שכבר היה כמעט בן תשע, אובחן כאוטיסט בתפקוד גבוה. הוא מדבר ככל האדם, אבל יש לו קושי להבין מסרים סמויים של הסביבה ולשחזר אירועים ברצף".
פלא אובחן כאוטיסט בעוד אופק סובל מהתקפי זעם קשים.
"כן. והקושי הכי גדול היה כשאמרו לי, 'תני לו כדורים פסיכיאטריים', 'שלחי אותו להוסטל'. הרגשתי את חורבן הבית על ראשי. אפילו בעלי הצטרף אז לקולות ואמר, 'כמה אפשר, שחררי אותו להוסטל'. כולם סביבי אמרו, 'זה רק יעשה לו טוב', אבל לי היה קשה לשחרר את הילד שלי. ידעתי שגם במסגרת חינוך מיוחד לא יצליחו לעזור לו".
מה כן עזר לו?
"בשיחה עם הורים מסביבי גיליתי שיש עוד טיפול שלא נגעתי בו: עיצוב התנהגות. מנתח התנהגות בנה לאופק תוכנית טיפול שמותאמת אישית לו. תרפיסטית הגיעה ויישמה אותה על ידי תרגול יומיומי. זה לא נס, אלא עבודה עיקשת ואינטנסיבית של חינוך.
"כדי שאופק יפסיק את צרחות האימים ואת הדפיקות החזקות על החלון בלילה, החלטתי, בהשפעת הגישה של עיצוב התנהגות, לרוץ איתו בערבה, גם אם מדובר בשתיים בלילה או בחמש לפנות בוקר. ספורט עוזר במצבים כאלה, משחרר במוח אנדורפינים. היו לילות שהלכתי לישון עם בגדי ספורט ונעלי ריצה, ובעלי קרא לי משוגעת, אבל ידעתי שאם תהיה הקפצה של הבן שלי אני מוכנה לרוץ איתו. בעלי אמר, 'אחרי כל כך הרבה טיפולים בעזרת תזונה, מטפלים רגשיים, הומיאופטיה, מאיפה יש לך כוח להתחיל איתו בגיל 14 טיפול נוסף?' הוא הודיע לי, 'עכשיו את לבד בעניין הזה'. זה עוד יותר הגביר את המוטיבציה שלי. זה מה שנשאר לי".
מאיפה הכוחות להתמודד לבד?
"הייתה לי אמונה שהחיים חייבים לחייך אלינו, וזו רק אני שלא גיליתי את הנקודה הנכונה. אחרי שנה וחצי אופק התחיל לישון לילות שלמים בלי התקפי זעם, והשיל הרבה שכבות שהן השלכות של האוטיזם. התחלתי להכיר את הבן שלי טוב יותר, כי האישיות שלו פורצת. הוא למד לבצע פעולות בעצמאות, התבטא יותר טוב. הרגשתי, וואו, זה אפשרי".
מאיפה הכוחות לגדל חמישה ילדים?
"את מתכוונת לשאול, מאיפה הכוחות לגדל חמישה, כששניים מהם אוטיסטים,
וגם לעשות כביסה ולבשל, ולוודא שכולם הולכים לחוגים וכל זה כשבעלי לא הרבה בבית, והאווירה בבית היא של צחוקים והכלה? נשים שואלות איך. פשוט עושים ולא שואלים איך, ואז זה קורה. אהבה זה מעשים. לתת את כולי לילדים זה טעם החיים האמיתי, לקום לתוך רעש שלהם, לחיות בתוך צהלה שלהם, לחוות מריבות ולדעת שהם מתחשלים מהן, להיות שם בשבילם. עברתי כל כך הרבה בומבות, ומהאהבה הזאת הבנתי שנשארו לי עוד כוחות".
את כוחותיה ניתבה גם לייסוד עמותת "להיות שם" הפועלת לקידום הטיפול הפרטני בילד ובמתבגר האוטיסט. העמותה גם מסייעת כלכלית ורגשית להורים לילדים אוטיסטים. ב־14 בנובמבר יתקיים ב'בארבי' מופע התרמה למען העמותה, שבו יופיעו בין היתר מארינה מקסימיליאן, דנה ברגר, חמי רודנר ו"היהודים".
"כשהייתי בת 16 התבקשתי לעשות מאמר על ספר באנגלית. נכנסתי לספרייה והושטתי יד לספר BEEN THERE, על אוטיסט שהפך להיות נשיא ארצות־הברית", היא מספרת בהתרגשות על בחירת השם לעמותה.
מה תעשה העמותה בפועל?
"אני רוצה לצעוק - זה אפשרי לעזור לילדים האלה, אבל הפער בין המציאות לבין עלויות הטיפול והמורכבות הלוגיסטית כל כך גדול, שמשפחות נופלות בין הכיסאות. כשאת אמא לאוטיסט את הופכת להיות מעסיקה של צוות טיפולי וצריכה גם לשחות בתוך הזרמים של כל הילדים הנוספים.
"רוב הנשים מוותרות על ילדים נוספים בגלל הקושי. יש זוגות שנפרדים בגלל העומס הרגשי. אני אומרת, די, צריך לעשות שינוי תפיסה בגישה הטיפולית. בעבודה פרטנית אחד על אחד הילד מקבל כלים, בין אם הוא בתפקוד בינוני או גבוה. אם אדם פיסח מקבל כיסא גלגלים וחירש מקבל מכשיר שמיעה, אז האביזר שהאוטיסט זקוק לו הוא בן אנוש שיתרגל איתו, עקב בצד אגודל, כיצד לצלוח את החיים בכבוד.
"הערב ב'בארבי' הוא לא בעבור בני, אלא בעבור משפחות רבות שמייחלות לרגע שמנתח התנהגות יגיע לביתן. כולי תקווה שעיניים ואוזניים יוטו לדרך הזאת עד כדי שינוי חקיקה בגישת הטיפול אחד על אחד. היום קיימות סייעות בבתי הספר שלא עובדות לפי תוכנית אישית לכל ילד. לפעמים צורת הליווי שלהן ירודה מרמה של מורה. בעיניי, כמו שיש מורה לגיאוגרפיה ולאנגלית, צריכה להיות מורה לחברתיות. כשכיתה זוכה לשלב אוטיסטים, והם זוכים להיות חלק ממנה, אנחנו בונים חברה שיודעת להכיל אנשים שבסופו של דבר יחזירו את ההשקעה. אני עוברת היום בכיתות במסגרת פרויקט מעורבות חברתית, וכשאני שואלת מי יודע מה זה אוטיסט, ילד אחד מרים את היד. בני הנוער ב־2016 עוד לא ממש יודעים מה זה. ואני קוראת להם, בואו להיות שם".
