"הבנו שאף אחד לא רוצה למצוא פתרון לילדים מהסוג שלנו"

בשיתוף בנק הפועלים

עד גיל שנתיים למד עילי פרבר, ילד יפה כמו מלאך, במסגרות רגילות. אך ליבה של ברכה פרבר אימו, ניבא לה שהוא לא ילד ככל הילדים. "כשעילי היה בן חודשיים, אחרי החיסון הראשון, הוא חלה במחלה של חום גבוה, ודברים התחילו להשתבש. הסימנים לא היו מובהקים או ברורים, אבל אני כאימא הרגשתי שהוא לא ילד רגיל, שמשהו לא בסדר" .

סימנים מדאיגים

ברכה פרבר, 66, נשואה לאבי, קרמיקאית ויועצת מתנדבת לעמותת "עמיחי", המשתתפת בשבוע הבא ביריד העמותות. פרבר, תושבת הוד השרון, היא אם לשני ילדים - נמרוד, 42, רופא מומחה לכירורגיה פלסטית, ועילי, 36, עם מוגבלות שכלית.

פרבר מספרת שככל שעילי גדל, כך החלו לצוץ סימנים מדאיגים נוספים. "החום שלו עלה לעיתים קרובות והיה מלווה בהתקפים של פרכוסים. רצנו איתו באופן תכוף לבתי חולים –לעיתים באמצע הלילה ולעיתים ביום. הרופאים חשבו שזה יעבור ושאת הפרכוסים הוא מקבל כתוצאה מהחום".

בגיל שנה נדלקה נורת אזהרה ממנה קשה היה להתעלם. "עילי קיבל התקף פרכוסים ארוך, שבסופו הוא שאב את נוזלי הקיבה לריאות ונכנס לקומה. אשפזנו אותו בבית החולים למשך חודשים ארוכים. מאז ההתפתחות שלו התחילה התעכב – הוא בדיוק התחיל ללכת - אבל הפסיק". נוירולוג ילדים איבחן שהוא סובל מפגיעה מוחית ובגיל שנתיים, אובחן עילי כסובל מתסמונת לנוקס גסטו - אפילפסיה המתפרצת בילדות, מאופיינת בהתקפים תכופים מסוגים שונים, ולעיתים קרובות מלווה בפיגור שכלי ובבעיות פסיכולוגיות והתנהגותיות.

השיקויים לא עבדו

זמן קצר אחר כך שמעו הוריו של עילי על מקרה נדיר של ילד שהבריא מהתסמונת באמצעות טיפול אלטרנטיבי. הימים היו ימי מלחמת לבנון הראשונה, ברכה ואבי נסעו אל הרופא בגרמניה – שהיה רופא שיניים, וחזרו עם שיקויים שונים שרקח. עילי שתה את השיקויים אבל הם לא הועילו לו.

"חזרנו לארץ והמשכנו את חיינו", מספרת פרבר, "אבל בגלל שעילי הוא בעל אזרחות אמריקאית, נסענו איתו למחלקה הנוירולוגית במרכז רפואי גדול במינסוטה. ראינו שם את כל המקרים הנוירולוגים הקשים ביותר, וחזרנו עם עצת זהב מהרופא המטפל – להתייחס אל עילי כאל ילד רגיל. לא כאל ילד מוגבל. כדי לנסות ולשלוט באפילפסיה, תפרו לו שם את תיק התרופות שהוא משתמש בו עד היום. וזה אכן עבד במידה מרובה - ההתקפים המשיכו, אבל התדירות שלהם פחתה באופן משמעותי"

.

כשעילי הגיע לגיל חמש, הוא נכנס למערכת החינוך המיוחד. "לא היה צריך להודיע לנו שהוא מיוחד - כבר מגיל שנתיים ידענו שהוא לא מתפתח באופן רגיל, ושהוא סובל גם מפיגור שכלי. זרמנו עם זה. אני מאוד מאמינה בתחושות של הורים, הן תמיד מתגברות על העצות המקצועיות, אותן לקחנו בעירבון מוגבל".

"התייחסנו אל המגבלות שלו כאל משהו טבעי, ומעולם לא בכינו או הצטערנו על כך". ברכה ועילי(צילום: יאיר שגיא)

איך השפיעה הידיעה על המשפחה?

"כמשפחה עברנו כל מיני משברים, אבל הם מעולם לא היו קשורים לעילי. התייחסנו אל המגבלות שלו כאל משהו טבעי, ומעולם לא בכינו או הצטערנו על כך. הרגש הדומיננטי ששלט אצלי כאם, הוא רגש החובה לטפל כמיטב יכולתי בילדים שלי, ובמיוחד בעילי. עילי קיבל את מלוא תשומת הלב ואף מעבר לכך.

"מי שסבל היה אולי היה בננו השני, נמרוד. הוא קצת נשכח במערכה, כי רוב הפוקוס היה על עילי. היו תקופות ארוכות בהן כל אשפוז ארך שבועיים-שלושה. היום נמרוד מקבל את עילי באופן טבעי לגמרי, והוא אח מסור ואוהב"

לא מעט הורים מתביישים בילדים חריגים, מסתירים אותם

"מעולם לא התביישנו או הסתרנו את עילי. להיפך – התגאינו בו. עילי היה ילד יפה כמו מלאך ותמיד התלווה אלינו לטיולים ולמפגשים חברתיים. אם היה לו התקף אפילפטי, היינו סוחבים אותו על הידיים. אנחנו מהדור שהכיר את הבושה וההסתרה. היא מגיעה מדור ההורים שלנו, שטיאטא ילדים חריגים מתחת לשטיח. לנו היה ברור שאצלנו זה לא יהיה ככה – שתמיד נתייחס אל עילי כאל ילד עם פיגור, אבל ילד שלנו, חלק מאיתנו. היום כשהוא חי בדירה בקהילה, הוא מגיע לסוף שבוע מלא בבית אחת לחודש ופעם בשבוע אנחנו יוצאים יחד לבית קפה, וכמובן לוקחים אותו לכל האירועים המשפחתיים".

עמותת עמיחי לוקחת חלק ביריד העמותות - מתנות לחג מכל הלב(צילום: יאיר שגיא)

הצלחת לעבוד ולנהל קריירה תוך כדי הטיפול האינטנסיבי בעילי?

"לא. תוך זמן קצר פוטרתי מכל מקום עבודה, כי לעיתים קרובות קראו לי מבית הספר או מהגן שצריך לקחת את עילי, כי הוא בהתקף אפילפטי. כשעילי הגיע לגיל 13 שכרנו עובדת פיליפינית שגרה איתנו ורק אז יכולתי לצאת לעבוד".

את מרגישה שהפסדת משהו בהתפתחות המקצועית שלך בגלל המסירות לעילי?

"רציתי להרגיש ככה, אבל זה לא מצליח לי, כי אני נהנית מכל מה שאני עושה. עשיתי את זה בלב שלם. עכשיו אני עושה השלמות – מסיימת תואר שני בלימודי תרבות, ועובדת בהנאה בסטודיו שלי לקרמיקה" .

החלטנו שאנחנו, ההורים, ניצור את הפיתרון

את עמותת עמיחי, ע"ש דודו של אבי, שנפל במלחמת השחרור, הקימו בני הזוג פרבר לפני כ-15 שנה ביחד עם הורים נוספים לילדים מוגבלים בהוד השרון. עילי היה אז בן 21, וחוק החינוך המיוחד עמד להסתיים עבורו. "הבנו שצריך למצוא לעילי מסגרת טיפולית ותעסוקתית וחיפשנו מקום מתאים. הסתובבנו בארץ כולה, ביקרנו במוסדות במקומות רחוקים ושכוחי אל. הפתרונות שהוצעו לנו לא התקבלו על דעתנו, כי המשמעות הייתה לנתק את עילי ואת הילדים האחרים לגמרי ממשפחתם. הבנו שהילדים שלנו הם מסוג הילדים שאף אחד לא רוצה לתת להם פתרונות והחלטנו שאנחנו, ההורים, ניצור את הפיתרון".

הפיתרון היה דגם ייחודי לאותם ימים - דירות של דיור קהילתי בעיר. "היינו אז שלוש משפחות, שכרנו בית פרטי ועובדים מקצועיים והילדים שלנו עברו לגור שם, תחת השגחה. הרעיון היה לשמור על המסגרת המשפחתית – הילדים ממשיכים לגור בבית רגיל, בשכונה רגילה. בהתחלה משרד העבודה והרווחה לא ראה את הפיתרון שלנו בעין יפה, והערים קשיים, אבל יחסית מהר עברנו את המהמורות שבדרך".

עם השנים נוספו בהוד השרון דירות נוספות - כיום יש בעיר ארבע דירות, המאכלסות שישה דיירים, המכונים בפי ההורים "חברים". הדירות הפכו לסיפור הצלחה, ועמותת עמיחי מייעצת ומלווה היום התארגנויות של הורים להקמת דירות נוספות.

מה מאפיין את הדיירים?

"לכל ילד סוג פגיעה שונה - כולם סובלים מפיגור שכלי ואוטיזם, חלקם סובלים גם מנכויות קשות, נזקקים לכיסא גלגלים. המכנה המשותף לכולם הוא שהם ילדים שנותנים הרבה אהבה, וגם מקבלים הרבה אהבה במשפחה, אבל הם דחויים על ידי החברה. את כל הבעיות האלו אנחנו שואפים לפתור בקהילה, קרוב לבית להורים ולאחים".

כדי לעזור לילדים לחיות חיים מלאים, הקימה עבורם עמותת עמיחי גם מרכז תעסוקה בהוד השרון, שם מייצרים עילי וחבריו עבודות מקרמיקה, עץ ובד(צילום: יאיר שגיא)

בדירות החברים מכינים אוכל ביחד עם המדריכים והבית מתנהל כמו משפחה, כשלכל אחד יש חדר משלו. לעיתים הם יוצאים עם המדריכים לשתות ביחד קפה. "הדגל שלנו בעמיחי הוא שהילדים תורמים לקהילה ונתרמים על ידה. אנחנו מאמינים שהילדים שלנו צריכים להיות בקהילה כי ברגע שסוגרים ומסתירים אותם, הם הופכים להיות מפחידים. כשאנשים רואים אותם הם נעשים יותר פתוחים ומנסים לעזור, ובדרך כלל מקבלים אותם יפה. יש לנו למשל יחסים מאוד טובים עם קפה ארומה בהוד השרון, ומספרה שהם באים להסתפר בה באופן קבוע והספר מספר אותם ללא תשלום. הם מוציאים מאנשים דברים טובים".

מה מצבו של עילי היום?

"עילי היום כבר בן 36, אבל מבחינה שכלית הוא נשאר בסביבות גיל 5. המחלה שלו רגרסיבית ודברים שהוא ידע לעשות בעבר נעלמים, כמו יכולת הדיבור, הליכה, משחק ותנועה. דבר אחד לא השתנה. הוא היה ונשאר ילד מאוד חם אוהב ומחבק, שמקבל ונותן רק נשיקות חיבוקים ולטיפות כל היום".

את מאמינה שלעילי טוב בדירה שלו בהוד השרון?

"אני יודעת שטוב לו. כשהוא מגיע אלינו לסוף שבוע הוא תמיד שואל 'מתי אנחנו חוזרים לדירה?'. הוא מצא שם חברים שהוא קשור אליהם, ויש להם יחסים מאוד מיוחדים. יש לנו מדריכים נהדרים שנותנים מעצמם המון".

את חושבת על היום בו עילי יישאר לבד, אחרי שאתם כבר לא תהיו כאן?

"זה משהו שמלווה אותנו. אנחנו מקווים שיהיה לו רק טוב. עילי ימשיך גור בבית הזה שהקמנו. העמותה שייסדנו נותנת פיתרון בכל גיל, מגיל הגן ועד קשישות מופלגת".

מתנה עם משמעות

כדי לעזור לילדים לחיות חיים מלאים, הקימה עבורם עמותת עמיחי גם מרכז תעסוקה בהוד השרון, שם מייצרים עילי וחבריו עבודות מקרמיקה, עץ ובד. קרן שושן, עובדת סוציאלית ומנכ"לית עמותת עמיחי, מספרת שהם עובדים במקום חמישה ימים בשבוע , וכל אחד יוצר כפי יכולתו, בעזרת מכונות מיוחדות שפותחו עבורם, כמו מברשות שמקלות על צביעת הקרמיקה. במרכז גם ניתנים כל הטיפולים המשמרים והמשקמים כמו פיזיותרפיה, קלינאות תקשורת וריפוי בעיסוק.

כל אחד יוצר כפי יכולתו, בעזרת מכונות מיוחדות שפותחו עבורם, כמו מברשות שמקלות על צביעת הקרמיקה(צילום: יאיר שגיא)

השכר שהם מרוויחים ממכירת המוצרים מוקדש למימון פעילות המשלבת אותם בקהילה, כמו בילוי בבתי קפה. "המוצרים שהם מייצרים באמת יפהפיים, כלי קרמיקה ועץ ברמה גבוהה מאוד, הבית שלי מלא בהם", אומרת שושן. "אומרים שמוגבלות שכלית זה לא מדבק, אבל אני נדבקתי".

רוצים לקנות מתנה עם משמעות? מאות מוצרים נפלאים, פרי יצירתם של חברי עמותות ברחבי הארץ, מחכים לכם ביריד העמותות בתל אביב, שיתקיים בבנק הפועלים, רחוב יהודה הלוי 63, בתאריך 23.9 בין השעות 09:00-15:00 ובתאריך 24.9 בין השעות 20:30-23:00. לפרויקט מתנה מכל הלב

הכתבה מוגשת בשיתוף בנק הפועלים

_______________________________________________________  

 דור וזיו בר-דוד הכינו לכם ספר מתכונים לחג. הקליקו על התמונה:

נולדו בשלישייה עם שיתוק מוחין: "יש תסכולים, רוב הזמן שמחים" (צילום: יאיר שגיא)