ואז זה פשוט נחת עלינו: "הילד שלכם נמצא על הרצף האוטיסטי"

היא רוצה לצרוח שזה לא נכון, אבל האמת היא שהיא תמיד ידעה. נעמה דנינו מקבלת בשורות קשות לגבי בנה ומחליטה שהגיע הזמן להפסיק להכחיש ו"לצאת מהארון"

נעמה דנינופורסם: 12.09.16 09:45
"למרות שכמעט אף אחד לא יודע, אני מרגישה שכולם מסתכלים עלינו, כולם מצביעים" (צילום: הראל דנינו)
"למרות שכמעט אף אחד לא יודע, אני מרגישה שכולם מסתכלים עלינו, כולם מצביעים" (צילום: הראל דנינו)
"בכל יום אנחנו מתמודדים בקרב חדש מולו, מול המערכת ומול עצמנו, אבל יש אופטימיות זהירה, תחושה שהאהבה ללא תנאי כלפי הילד שלנו עמדה למבחן ולגמרי עברנו אותו" (צילום: מתוך האלבום המשפחתי)
"בכל יום אנחנו מתמודדים בקרב חדש מולו, מול המערכת ומול עצמנו, אבל יש אופטימיות זהירה, תחושה שהאהבה ללא תנאי כלפי הילד שלנו עמדה למבחן ולגמרי עברנו אותו" (צילום: מתוך האלבום המשפחתי)

ככה, בלי הודעה מוקדמת, בלי תכנון מעמיק, יום בהיר אחד ובשיחה שיגרתית למדי עם יועצת בית הספר והפסיכולוג שהתלווה אליה, הוא פשוט הודיע לנו: "לדעתי מדובר בבעיית תקשורת". אנחנו, שעדין לא מבינים עד הסוף את המשמעות, לא ממש נופלים מהכיסא, אבל אז הוא ממשיך: "בעיית תקשורת חמורה. כלומר, לדעתי הילד שלכם על הספקטרום האוטיסטי".

 

האספרגר שלי ואני

אני נאלמת דום, מרגישה כאילו הקרקע נשמטת מתחת לרגליים שלי. אני רוצה לצרוח שזה לא נכון ואיך בדיוק אפשר להגיד במשפט אחד אוטיזם ומיד אחר כך את שמו של הבן שלי. הבן שלי! החכם, המתוק והאהוב כל כך? אבל אז אני מרגישה כאילו כל חלקי הפאזל שאני מנסה להרכיב לעצמי בראש מאז שהוא נולד פתאום נכנסים בדיוק למקומם הנכון. ככל שהוא ממשיך לפרט ולהסביר את המשמעות יותר יותר אני מתחילה להבין שהוא כנראה צודק. אני מאמצת את כל כוחי לגרש את המחשבה הזו מראשי, אבל כמה שאני לא מנסה, זה לא עובד.

 

ומאז אותה שיחה החיים סובבים סביב אבחונים, טיפולים פסיכולוגים ופסיכיאטריים ובעיקר, הרבה הרבה רגשות אשם. הרי תמיד ידענו שהוא ילד מיוחד, ילד אחר ושונה. למה לא הלכנו לבדוק, למה לא היינו עירניים מספיק, למה פחדנו כל כך, איך לא היינו אמיצים מספיק עבור היקר לנו מכל?

 

תוך מספר חודשים, שעבורי מרגישים כמו נצח, אנחנו מקבלים אבחנה: אוטיסט בתפקוד גבוה או בהגדרה הישנה: תסמונת אספרגר. ברגע אחד אני מרגישה שאני הולכת ונעלמת, שוקעת, מתרוקנת מכוחות. דמעות חונקות את גרוני, מאיימות להתפרץ החוצה ואני, בשארית כוחותיי, מתאמצת לעצור אותן. אני לא רוצה להישבר, אבל בכל פעם שאני מציצה לדף שבו רשומה האבחנה אני מרגישה שמשהו בתוכי נשבר עוד קצת, מתרסק. הילד שלי אוטיסט. זה גדול עלי. עלינו. לא מבינה מאיפה מתחילים להתמודד עם זה.

 

חשבנו שאפשר להתעלם

אוטיזם זו מילה שתמיד הפחידה אותי מאוד. הקונוטציה היחידה שיכולתי לחשוב עליה בכל פעם ששמעתי אותה היה נפנופי ידיים, תזוזות חזרתיות ורחמים. עכשיו, כשזה כל כך קרוב אלי, כשזה בעצם שלי, אצלי בבית, אני מבינה שטעיתי כל כך. התחושה הזו שטעיתי תלווה אותי המון במהלך החודשים הקרובים. פתאום אני מתחילה להבין שבעצם, בעיקר טעיתי.

 

אני מרגישה צורך לתקן. לתקן עכשיו. וכהרגלי בקודש אני לא מתפנה לעיבוד רגשי מעמיק או לפחות לא באופן מודע. הלילות טרופי השינה שלי עמוסים בחקירה אינטנסיבית בגוגל. הכל מתערבב לי. יש כל כך הרבה מושגים חדשים, כל כך הרבה מה ללמוד: טיפולים, קבוצות תמיכה, עמותות והרשימה לא נגמרת. אני רוצה להתחיל עכשיו כל טיפול אפשרי, כל דבר שמציעים. רוצה לאמץ כל המלצה או פתרון שיכול לעזור, אבל באופן לא ברור אני בוחרת לא לעשות אף אחד מהם. אני מחליטה להמשיך כרגיל. אותם חוגים, אותו בית ספר, אותם חברים. טעויות, כבר אמרנו? אי אפשר להמשיך כרגיל. אחרי זמן רב מדי לטעמי, בסופו של דבר שלב ההכחשה מפנה את מקומו ואנחנו מתחילים לטפל.

 

למרות שכמעט אף אחד לא יודע, אני מרגישה שכולם מסתכלים עלינו, כולם מצביעים. החיים שלנו מקבלים תפנית לא צפויה. השיגרה נמחקת ומפנה את מקומה לשגרה אחרת, שכוללת בין היתר שלושה טיפולים בשבוע לו, הדרכת הורים לנו, פגישות אינסופיות עם צוות בית הספר, שעות רבות של מחשבות, בכי, כעס, הכחשה ושוב בכי, לילות ללא שינה, חוסר וודאות, בושה.

 

אנחנו נעים כל הזמן בין יאוש לתקווה. בכל פגישה עם הפסיכולוגית אנחנו מקווים שאולי משהו פה התבלבל, אבל האמת היא שתמיד ידענו. זה תמיד היה שם. היחידים שהתבלבלו היו אנחנו, שחשבנו שיהיה אפשר פשוט להתעלם מזה, להישאר בארון, לא להודות אפילו בפני עצמנו.

 

לאט לאט אנחנו מפסיקים לפחד. מתחילים להאמין, לסלוח לעצמנו. אנחנו לומדים להתמודד, לומדים לבקש עזרה, מקבלים פרופורציות. יש לנו עוד הרבה מה ללמוד ואנחנו רק בתחילת הדרך. בכל יום אנחנו מתמודדים בקרב חדש מולו, מול המערכת ומול עצמנו, אבל יש אופטימיות זהירה, תחושה שהאהבה ללא תנאי כלפי הילד שלנו עמדה למבחן ולגמרי עברנו אותו. אנחנו בוחרים להיאחז ברגעים קטנים של אושר, קצת להרפות מרחמים עצמיים ולהסכים לקבל את הקושי באהבה גדולה.

 

ברור לי שזה רק המבחן הראשון ומצפים לנו עוד הרבה בהמשך, אבל רק לרגע, אני מרשה לעצמי לעצור, לנשום עמוק, לאסוף כוחות ולהתכונן למבחן הבא, שמחכה לי ממש מעבר לפינה. האם אצליח? לא יודעת, אבל מה שבטוח שאגיע מוכנה.

 

"לאט לאט אנחנו מפסיקים לפחד. מתחילים להאמין, לסלוח לעצמנו" (צילום: הראל דנינו)
    "לאט לאט אנחנו מפסיקים לפחד. מתחילים להאמין, לסלוח לעצמנו"(צילום: הראל דנינו)

     

     

     
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    יזמית ומפתחת מוצרים חינוכיים לילדים, מנהלת מוצר בחברת "להצליח בחיוך" ופועלת להעלאת מודעות חברתית, שתאפשר לאמהות שילוב של עבודה מהבית, לצד שעות עבודה במשרד.