פעם, מזמן, הייתי מסדרת את לוח ההמראות והנחיתות בטרמינל הדמיוני שלי, והייתי מאושרת. יומן המסע העתידי והעמוס שלי כלל טיול ליוון בסיום התיכון, מסע בדרום אמריקה אחרי הצבא, ירח דבש בג'מייקה, גיחה לקאן לפני הלידה, שיעור סלסה בקובה ביום הולדת 30, חופשה עם הילדים בתאילנד בפסח, טיול שופינג בניו יורק ביום הולדת 40. חשבתי שבין אריזת מזוודה אחת לאחרת, אקח את הילדים לכנרת או לריף הדולפינים באילת - סתם, כדי שכולנו נקבל פרופורציה.
לא ברור אם כבר אז, בשלב התכנון, הייתי צריכה לנחש שלא באמת תינתן לי אפשרות לחלום או לתכנן, לא חופשה אמיתית - כזאת שמרגישים בכל הגוף - ובטח שלא חופשה משפחתית במלונות אקזוטיים. ביום שיואבי נולד, באוגוסט לפני 11 שנים, ביקרה בבית היולדות פיית החופשות, כנראה עצבנית וטרודה מיום עבודה עמוס או מחוסר פחמימות וסוכרים, ולקחה לי את החלומות על נופים אחרים.
מכירים כל נדנדה
ילד אוטיסט הוא בהחלט לא הפרטנר האידיאלי, הזורם והכיפי לטיולים משפחתיים. הרווחתי את הזכות לחלוק עם העולם את התובנה הזאת בדם, יזע, דמעות ועוד דברים שהגוף מפריש תחת סטרס. וכל כמה שילדיכם ייראו לכם "קשים" או בלתי אפשריים, זה אפילו לא מתקרב לרמת ההיערכות ולחששות שמגיעים כשצריך לצאת עם הילד שלי מהבית. אם לשעתיים, ליום, לשבוע - לא משנה. כמעט אף פעם אין לצפות איך הוא יקבל את השינוי ובאיזו דרך של איבוד עשתונות הוא יבחר להראות את זה במקרה שלא קיבל אותו בברכה.
אז אפשר להבין למה ברגע שהמילה "חופשה" נזרקת לאוויר, אני מתחילה להזיע ומחפשת בחזרה את הנשימה שמתחילה להיעלם. מפלס החרדה שלי עולה בהתאם לאורך החופשה. החופש הגדול, קודש הקודשים של ילדי ישראל, הוא כמובן המפחיד מכולם. כבר כשמסתיימת
חופשת הפסח, מתחילים לרוץ לי רעיונות להפעלות בראש. אף על פי שיש בבית שתי בנות, שגם על החופשה שלהן צריך לחשוב, החשש הזה, שהילד יתחרפן כשיגיע החופש הגדול, הוא כמו אקדח שמוצמד לרקה. לכן, עם תחילת החופשה וברגע שנראים הסימנים המעורפלים והקטנים ביותר לחרפון מצד יואבי, מתחילות פעולות המניעה.
למשל: כבר מצאנו את עצמנו כמה פעמים נוסעים מהמרכז לכיוון אשדוד, חולון או זכרון יעקב, רק כדי שיואבי יוכל להתנדנד על נדנדה בגן שעשועים חדש. את אזור גוש דן, שבו הוא מכיר כל נדנדה או ערסל, כבר מיצינו. לא פעם הרחקנו עד חדרה או חיפה, רק כדי שהוא יטבול את רגליו עשר דקות ב"ים חדש" ויצחק בקול בכל פעם שגל יתנפץ לו על הרגל וישפריץ לו לפרצוף (יבכה כי המלח שורף בעיניים ושוב יצחק). בשנה שעברה לקחתי אותו ברכבת מהרצליה לחנות ממתקים במרכז עזריאלי, רק כדי לקנות לו ביצת שוקולד שיש במכולת הסמוכה.
כבר נסענו ליוון, כי ראיתי באינטרנט תמונה של מלון עם המון ערסלים כמו שהוא אוהב. חשבתי שהוא יוכל לעבור במשך יום שלם מערסל לערסל לערסל ולהיות מאושר. בפסח שעבר אפילו הרחקנו עד איטליה, בשביל להראות לו שוקולד נוטלה בצנצנת ענקית שאין בסופרמרקט שלנו - אבל הטיול היה כל כך נורא, שחוץ מדמעות, לא הצלחנו לראות שום דבר.
כשלביצה יש פרצוף
הרעיונות היצירתיים והנסיעות הארוכות, שבטח נראות מוזרות ומיותרות לרוב האנשים, נולדו
מהקושי הבלתי נתפס להעסיק את יואבי בפעילויות רגילות שרוב הילדים מרוצים מהן. בעצם, למדנו בדרך הקשה איך להעניק לו דברים שהוא אוהב (ואין הרבה כאלה), תוך כדי מתיחה אינסופית של הזמן.
למשל, אם אפשר לדקלם את "הצב של אורן" במשך יותר משעה תוך כדי קפיצות בטרמפולינה, למה לשכב במיטה ולקרוא את הספר?
כשנמאס מהקפיצות, אפשר לצאת לחפש את הספר על המדף בחמש חנויות ספרים שונות בזו אחר זו (יואבי פשוט מאושר כשהוא מצליח למצוא אותו על המדף).
כשנמאס מהצב, אפשר לטייל למכולת ולקנות קרטון ביצים כדי לספר על הביצה שהתחפשה. אני תמיד מציירת על הביצים פרצופים שמשקפים את הלך רוחה של הביצה במשך הסיפור. זה מצחיק אותו, וזה נכלל בקטגוריית "מריחת זמן". ויש עוד המון כאלה, בחיי. הם לא נולדו מתוך איזו אמונה אנתרופוסופית עמוקה של חזרה לבייסיק. הם נולדו כי יואבי מתפקד כילד בן ארבע.
אור בקצה הלונה פארק
לקראת החופש הגדול הנוכחי התחלתי לחשוב על רעיונות לשבועיים האחרונים של אוגוסט - עד אז יואבי במסגרת קייטנה בבית הספר המיוחד שבו הוא לומד. גם אם אנחנו יודעים על פעילויות שמהן הוא נהנה, ברגע מסוים זה יכול להתהפך, ככה - בלי שום הודעה מוקדמת. דוגמה טובה היא הטיול האחרון למערת התאומים בהרי יהודה. כל כך הרבה פעמים היינו שם, ויואבי התנהג מקסים. בפעם האחרונה שנסענו לשם, בביטחון ובידיעה שעם המערה הזאת אי־אפשר לפשל, הוא צרח בלי הפסקה. יחד עם הדי הצרחות שלו עצמו, ועם העובדה שמהצרחות ברח לו (לא פיפי, השני), חשבתי שבטח ככה נשמע, נראה ומריח הגיהינום.
האכזבה בכל פעם כזאת גדולה מאוד, כי מלבדו יש גם שתי בנות שבאות לעשות קצת כיף. כי ההתנהגות שלו מתישה וכי רשימת ההכנות לחופשה במחיצתו בלתי נגמרת.
בראש הרשימה, ובחשיבות עליונה, עומדת המשימה של הכנת האייפד: הורדת כל הקלטות והקטעים הנבחרים של יובל המבולבל, רינת ויויו, דוד חיים, משה דץ וכמובן – הכבשה שושנה. נוסף לאייפד יש אייפון עם אותם תכנים רק כדי לגבות את האייפד, אייפוד עם אותם תכנים, אבל בלי תמונה, למקרה
שגם האייפד וגם האייפון יתקלקלו. אם מדובר בטיול של יותר מיום, ולפעמים יש צורך לקחת ליתר ביטחון גם די־וי־ די נייד ולפ־טופ, שניהם מלאים במיטב של אותם כוכבים אהובים. המחשבה על תרחיש שבו את כל מכשירי "אפל" בעולם יתקוף באג נוראי והם יקרסו, דווקא כשאנחנו על טיסה או ברכבל, גורמת לנו לרצות להיות מוכנים.
חוץ מיוטיוב זמין, שזה הכי חשוב בכל זמן ובכל מקום, במקרה של טיול של יותר מיום, צריך לדאוג לערימות של בגדים למקרה שלא נמצא שירותים ויברח לו; לשלל תרופות ומשחות, אם פתאום יהיה לו חום, צינון, סטרפטוקוקוס, שחפת, אדמת, דלקת ריאות, כווייה, עקיצה או יובש קיצוני בעור; לפינצטה אם ייכנס לו קוץ; להמון במבה וסוכריות על מקל; לקרקרים, אם לא נמצא משהו שהוא מסכים לאכול; ולכמה ספרים כדי לשמר את הרגלי השינה הנוקשים.
ועם כל הקושי הזה, אנחנו מנסים לא לוותר. לא לוותר לו, ובעיקר לא לוותר לעצמנו. ממשיכים לחפש פעילויות שיגרמו לו אושר והנאה, גם אם זה מחייב אותנו להיות יצירתיים במיוחד.
לא כולם יודעים, אבל לילדים אוטיסיטים יש ייחוד מדהים: דווקא בגלל הקושי העצום, כשמגיע הטוב - והוא מגיע לא מעט - אין טוב שדומה לו. לכן נמשיך לקחת אותו ללונה פארק – גם אם המון פעמים הוא צורח ומשתולל וצריך לגרור אותו החוצה על הרצפה, רק בשביל הפעם הזאת שזה כן יבוא לו בטוב והוא יירד מספינת הפיראטים מחייך ומאושר וייגש אלינו לחבק חזק. החיבוק הזה, בשפה שלו, שפה שאין בה מילים בכלל, הוא הדרך שלו לומר תודה.
- חבבו את"לאשה" בפייסבוק
- חדש וכייפי: האפליקציה החדשה של "לאשה"
- חפשו אותנו באינסטגרם: LAISHAMAG
