לאחי יש אוטיזם: לא שותקת יותר ולא מסתירה. רוצה לדבר

אם רק הייתי מדברת

הרגשתי שאני עומדת להתפוצץ. ניסיתי לפתוח את הפה ולצעוק עליה. להטיח בה כמה היא חסרת רגישות ולספר לה שיש לי אח בדיוק כזה, אח מיוחד, שהוא הדבר הכי יקר לי בעולם, אבל לא הצלחתי להוציא מילה. שתקתי. חבריי לשכבה עשו את העבודה בשבילי. הם התנפלו עליה, אבל היא סירבה להבין.

ואני נשארתי עם השתיקה שלי. הדבר היחידי שהצלחתי לעשות עם עצמי באותו רגע הוא לייחל לכך שהאדמה תפתח ותבלע אותי ואת כל היושבים באודיטוריום. רציתי שיפסיקו לדבר על הנושא הזה. זה כואב לי, שורט כל פינה אפשרית בנפש שלי. אחרי הפעילות התחילו לעלות בי רגשות אשמה, איך לא קמתי וצעקתי עליה; איך לא הגנתי על ירין? "אם היית קמה ומדברת, בטוח היית סותמת לה את הפה", מלמלתי לעצמי.

אבל לא הצלחתי. ידעתי שבכל פעם שאני מתחילה לדבר על ירין, אני מיד פורצת בבכי. לא ידעתי איך להתמודד, איך לספר, מה להגיד. לאף אחד מסביבי לא היה אח בעל צרכים מיוחדים והרגשתי שונה. כמעט בכל מקום אליו הייתי מגיעה, הרגשתי לא שייכת במידה מסוימת. תמיד הרגשתי שאני בוגרת מדי, מבינה מדי, לא עסוקה בדברים שבני גילי היו עסוקים בהם באותו שלב.

ניסיתי להבין חברה שבאה אלי זועמת וסיפרה לי איך רבה עם אחותה על כך שגנבה לה את החולצה והרסה לה אותה, אבל כל מה שעבר לי בראש הייתה המחשבה שהלוואי והייתי יכולה לריב עם ירין כמו שצריך. ניסיתי להתרגש מאיזה חתיך בבית הספר שהחליט לדבר איתי, אבל זה התגמד לעומת הרגעים בהם ירין היה מחליט לדבר איתי.

רגע הוידוי שלי

באמצע כיתה י"ב החלטתי לשבור את השתיקה שלי, להסתכל לה בלבן של העיניים ולהיפרד ממנה. אני לא יודעת למה זה קרה דווקא באותה פעילות של מגמת תיאטרון, "מעגל הווידויים", שם מי שרצה נכנס למעגל וסיפר סיפור אישי.

אולי היו אלו רגשות האשמה שאכלו אותי על כך שלא הגנתי אז על ירין בפני אותם אנשים מהשכבה שישבו עכשיו שוב כולם מולי ואולי היתה זו פשוט ההרגשה שאני עומדת להיחנק יחד עם השתיקה שלי. עשיתי את הצעד הראשון ובלי ששמתי לב כבר ישבתי בתוך המעגל. במשך כמה דקות ישבתי ושתקתי, נלחמתי באחד המאבקים הקשים שידעתי עם עצמי, שהפך לניצחון המשמעותי בחיי.

התחלתי לדבר. המילים היו כמו סכר מים שפרץ מתוכי. הסברתי להם מה זה אומר בכלל אוטיזם, כי רובם לא ידעו; סיפרתי על המבטים מהסביבה כשאני הולכת עם ירין לאכול פיצה בעיר, על תחושת ההחמצה על כך שהוא לעולם לא יהיה בעל קריירה ועל זה שהוא לעולם לא יקים משפחה. כל כך הרבה שאלות נשאלו ושם הבנתי בפעם הראשונה שאם אני אמשיך לשתוק, אני לא אצליח לעזור לאחרים להבין את ירין.

לא נותנת לזה לשתק אותי יותר

במודע או לא, ההתבגרות לצד ירין הפכה אותי לאדם שונה; מישהי שיודעת להכיל את השונה; מישהי שבוחרת להסתכל על מה שטוב באנשים ולא להתמקד במה שרע בהם. הפכתי להיות מישהי שמעריכה את החיים בצורה הפשוטה ביותר. רגעי ההצלחה הקטנים הללו הפכו להיות בעלי משמעות גדולה עבורי.

למדתי להעריך כל שנייה של חיים נורמליים - חיים שהרבה אנשים לוקחים כמובן מאליו. "כל אחד סוחב תיבת פנדורה משלו", אמא שלי תמיד אומרת. עם השנים שכללתי את המשפט שלה לשאלה: מה אתה בוחר לעשות עם תיבת הפנדורה הזו? נותן לה לשתק אותך או מחליט לפתוח אותה ולהתמודד עם מה שקיבלת? אני את הבחירה שלי עשיתי. פתחתי אותה ובחרתי להתמודד דרך עזרה לאחרים.

מאותה תיכוניסטית שלא הצליחה לקום ולצעוק על הנערה מהשכבה, מצאתי את עצמי מקימה קבוצת תמיכה לאחים ואחיות כמוני. אנחנו מנסים ביחד לשבור שתיקות מסוגים שונים, להתמודד עם תיבת הפנדורה הזו שקיבלנו - להצליח להתגאות בה ולראות בה גם את הדברים הטובים.

כי אני מורין, אחות של ירין ואני לא שותקת יותר.

• מורין גלר, סטודנטית לחינוך בלתי פורמלי וספרות ומייסדת קבוצת התמיכה אחים נבחרים - קבוצת תמיכה לאחים ואחיות לבעלי צרכים מיוחדים. אם גם אתם כמוני, אחים של מישהו מיוחד ומחפשים מקום לדבר על הנושא, אני מזמינה אתכם להצטרף אלינו בפייסבוק.